Todo sobre la nutrición parenteral total (NPT)

Me han diagnosticado más de 10 enfermedades crónicas, pero las 3 principales que más me afectan a diario son: • Disautonomía (de los sistemas nerviosos simpático y parasimpático) • Gastroparesia (y mayor dismotilidad gastrointestinal) • Enfermedad del tejido conectivo (hasta ahora no tengo claro cuál; se sospecha que es Ehlers-Danlos)

A partir del 24 de junio de 2021, mi cuerpo comenzó a no tolerar los alimentos. Esto significaba que, para mí, cada vez que comía cantidades muy pequeñas de comida, desencadenaba síntomas muy drásticos. Debido a que no supe esto hasta mucho más tarde, continué comiendo y mis síntomas escalaron hasta un punto en el que casi me matan. Luego me pusieron en un "falta de crecimiento", lo que significa desnutrición. • Si como pequeñas cantidades de alimentos o bebidas, puedo quedar inmovilizado en la cama con dolor intenso y náuseas durante tan solo 1 semana hasta 7 1/2 meses (a partir de mi ataque más reciente más largo). • Por lo tanto, no como ni bebo (NPO- significa "nada por vía oral") y tengo NPT para proporcionarme nutrición a través de mi línea central para evitar mi sistema gastrointestinal y causar más problemas.

En términos cortos, nada. • He realizado múltiples experimentos con mis médicos para aumentar mi consumo (incluso con el tiempo), pero siempre resulta en ataques muy grandes que duran meses.

La NPT, especialmente la NPT a largo plazo, puede causar problemas hepáticos con el tiempo. • Dado que mi NPT tiene que funcionar durante 24 horas, mi hígado se filtra constantemente a través del medicamento en mi torrente sanguíneo. • Los análisis de mi hígado empezaron a subir peligrosamente. Para combatir esto, mis médicos probaron varios métodos: 1. Cambiamos el tipo de lípidos (grasas) que había dentro de mi NPT (este es un próximo paso común). 2. Como eso todavía no los estaba reduciendo lo suficiente, tengo 3 bolsas de NPT que no contienen lípidos. Los lípidos son los que hacen que las bolsas sean de color blanco, por lo que sin ellos se ve transparente. Me infundo 4 bolsas de lípidos y 3 bolsas de no lípidos a la semana y las alterno para que algunos días mis trompas se vean transparentes.