Todo sobre la nutrición parenteral total (NPT)

Hasta el momento, me han diagnosticado: • Gastroparesia • Enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) • Hernia hiatal • Hipotiroidismo • Síndrome de Atrapamiento del Nervio Cutáneo Abdominal (SANCA) • Esteatosis 1 (enfermedad del hígado graso) • Intolerancia al gluten • Odinofagia • Disfagia • Disfunción autonómica • Vértigo posicional paroxístico benigno (VPPB) • Síncope vasovagal • Hipoglucemia • Temblores relacionados con la nutrición • Lesión en el pie desconocida* • Condición estomacal desconocida* *Consulte las siguientes preguntas frecuentes para obtener más información sobre estos.

• Es común que las personas con enfermedades crónicas tengan o adquieran múltiples enfermedades. En mi caso conocemos algunas de mis condiciones pero no todas. • Con respecto a mis problemas estomacales, la gastroparesia no es suficiente para explicar mis síntomas debilitantes graves y, por lo general, es causada por otra cosa. Todavía no sabemos qué es ese algo más, por lo tanto, se me considera "sin diagnosticar". • Con respecto a mi lesión en el dedo del pie, los médicos me han dado muchas conjeturas, pero nadie está seguro de qué está realmente mal, por lo que también está "sin diagnosticar".

A partir del 24 de junio de 2021, mi cuerpo comenzó a no tolerar los alimentos. Esto significaba que, para mí, cada vez que comía cantidades muy pequeñas de comida, desencadenaba síntomas muy drásticos. Debido a que no supe esto hasta mucho más tarde, continué comiendo y mis síntomas escalaron hasta un punto en el que casi me matan. Luego me pusieron en un "falta de crecimiento", lo que significa desnutrición. • Si como pequeñas cantidades de alimentos o bebidas, puedo quedar inmovilizado en la cama con dolor intenso y náuseas durante tan solo 1 semana hasta 7 1/2 meses (a partir de mi ataque más reciente más largo). • Por lo tanto, no como ni bebo mucho (principalmente NPO- significa "nada por vía oral") y tengo NPT para proporcionarme nutrición a través de mi línea central para evitar mi sistema gastrointestinal y causar más problemas.

En términos cortos, prácticamente nada. Últimamente, bebo agua y puedo comer 2 paquetes de Smarties al día. A veces también puedo masticar un chicle específico. Sin embargo, todo lo que como, incluso estos alimentos "seguros", causa mucho dolor y exaspera mis síntomas.* • He realizado múltiples experimentos con mis médicos para aumentar mi consumo (incluso con el tiempo), pero siempre resulta en ataques muy grandes que duran meses. • Tomo pastillas todos los días varias veces durante el día y bebo agua para tomarlas. A veces tomo relajantes musculares para dejar caer las pastillas (ya que se atascan) debido a mi dificultad para tragar. • Mi cuerpo parece tolerar los Smarties porque son muy similares a mis tabletas de glucosa y básicamente se absorben en mi torrente sanguíneo para que mi estómago no tenga que digerir mucho. Sin embargo, si como más de 2 paquetes o como de manera demasiado constante a lo largo del tiempo, estallo. • También probé gelatina sin azúcar (que solo tengo que tener cuidado al tragar) y mantequilla de maní que funcionan bien por períodos cortos de tiempo, así que los como un par de veces cada pocos meses. • Había estado comiendo hasta 3 onzas de crema de arroz por día durante aproximadamente 2 meses. • Más recientemente, lamentablemente mi cuerpo ya no puede tolerar la crema de arroz. :-( *Lea más sobre mi definición de alimentos "seguros" en el blog titulado "Antojos de hambre".

La NPT, especialmente la NPT a largo plazo, puede causar problemas hepáticos con el tiempo. • Dado que mi NPT tiene que funcionar durante 24 horas, mi hígado se filtra constantemente a través del medicamento en mi torrente sanguíneo. • Los análisis de mi hígado empezaron a subir peligrosamente. Para combatir esto, mis médicos probaron varios métodos: 1. Cambiamos el tipo de lípidos (grasas) que había dentro de mi NPT (este es un próximo paso común). 2. Como eso todavía no los estaba reduciendo lo suficiente, tengo 3 bolsas de NPT que no contienen lípidos. Los lípidos son los que hacen que las bolsas sean de color blanco, por lo que sin ellos se ve transparente. Me infundo 4 bolsas de lípidos y 3 bolsas de no lípidos a la semana y las alterno para que algunos días mis trompas se vean transparentes.

• Me lastimé el área debajo del dedo gordo del pie izquierdo el 14 de marzo de 2020. • Probé numerosos tratamientos, uno de los cuales fue una inyección de cortisona realizada en julio de 2020. Esta inyección hizo que todo mi tejido se atrofiara y dañara mi piel. • Además de no poder soportar peso sobre él, tenía que tener cuidado de que el hueso no se ulcerara. • Hasta el día de hoy, mi pie aún no ha sido diagnosticado y sigue lesionado. • Mis médicos me dijeron que solo usara mis Doc Martens para proteger mi dedo del pie y no lesionarlo más. (Por lo tanto, los tacones son solo para fotos, con suerte solo por ahora).