Acerca De Mí | Viviendo En El Limbo

Emma Alvarez-Roth es una artista licenciada en regidor de escénica y de producción. Su experiencia con una enfermedad crónica comenzó en enero de 2020 y quería compartir su historia.

Nací con múltiples enfermedades crónicas, pero nunca supe que las tenía. En enero de 2020, todas empeoraron y comencé mi camino para encontrar cada uno de sus diagnósticos.

A partir del 19 de agosto de 2021 me colocaron en NPT (nutrición parenteral total) y lo he estado haciendo desde entonces. ¡Quería compartir mi historia y mi vida cotidiana como un adulto joven con enfermedades crónicas que vivía sola en una gran ciudad!

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Emma se sienta en el alféizar de su ventana con la ciudad de fondo, vestida con una camiseta sin mangas negra y jeans azules. Su línea central está a la vista y su mochila NPT está apoyada en su rodilla.

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¿Cuáles son mis condiciones médicas?

Me han diagnosticado más de 10 enfermedades crónicas, pero las 3 principales que más me afectan a diario son: • Disautonomía (de los sistemas nerviosos simpático y parasimpático) • Gastroparesia (y mayor dismotilidad gastrointestinal) • Enfermedad del tejido conectivo (hasta ahora no tengo claro cuál; se sospecha que es Ehlers-Danlos)
¿Qué significa ser "incapaz de tolerar la comida"?

A partir del 24 de junio de 2021, mi cuerpo comenzó a no tolerar los alimentos. Esto significaba que, para mí, cada vez que comía cantidades muy pequeñas de comida, desencadenaba síntomas muy drásticos. Debido a que no supe esto hasta mucho más tarde, continué comiendo y mis síntomas escalaron hasta un punto en el que casi me matan. Luego me pusieron en un "falta de crecimiento", lo que significa desnutrición. • Si como pequeñas cantidades de alimentos o bebidas, puedo quedar inmovilizado en la cama con dolor intenso y náuseas durante tan solo 1 semana hasta 7 1/2 meses (a partir de mi ataque más reciente más largo). • Por lo tanto, no como ni bebo (NPO- significa "nada por vía oral") y tengo NPT para proporcionarme nutrición a través de mi línea central para evitar mi sistema gastrointestinal y causar más problemas.
¿Qué puedes comer/beber?

En términos cortos, nada. • He realizado múltiples experimentos con mis médicos para aumentar mi consumo (incluso con el tiempo), pero siempre resulta en ataques muy grandes que duran meses.
¿Por qué algunos de sus tubos NPT son transparentes y otros blancos?

La NPT, especialmente la NPT a largo plazo, puede causar problemas hepáticos con el tiempo. • Dado que mi NPT tiene que funcionar durante 24 horas, mi hígado se filtra constantemente a través del medicamento en mi torrente sanguíneo. • Los análisis de mi hígado empezaron a subir peligrosamente. Para combatir esto, mis médicos probaron varios métodos: 1. Cambiamos el tipo de lípidos (grasas) que había dentro de mi NPT (este es un próximo paso común). 2. Como eso todavía no los estaba reduciendo lo suficiente, tengo 3 bolsas de NPT que no contienen lípidos. Los lípidos son los que hacen que las bolsas sean de color blanco, por lo que sin ellos se ve transparente. Me infundo 4 bolsas de lípidos y 3 bolsas de no lípidos a la semana y las alterno para que algunos días mis trompas se vean transparentes.

Información adicional del sitio:

• Estas publicaciones solo reflejan mi experiencia y, por lo tanto, no las experiencias generales de otras personas que han tenido ciertos procedimientos médicos, condiciones o dispositivos médicos.

• Advertencia de contenido: las publicaciones del blog cubren el peso, los hábitos alimenticios y las experiencias médicas que pueden ser desencadenantes para algunos lectores.

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• El contenido del sitio está disponible en español para los lectores que no hablan inglés o que prefieren leerlo en español; sin embargo, es posible que algunos chistes no se lean correctamente debido a que son referencias culturales estadounidenses.

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