¡Estoy muy emocionado de celebrar tres años del NPT! Como lo he hecho cada año, me gusta usar este día para reflexionar sobre las cosas que he aprendido durante el año y cómo ha ido en general en relación con mi historia de enfermedades crónicas.
El resumen habitual para las personas que no lo saben: el NPT me salvó la vida y es, literalmente, lo único que me mantiene con vida hoy. ¡Celebro el aniversario de la fecha en que lo recibí porque estoy muy agradecida por la vida que me ha dado!
SALUD ACTUAL
Quería comenzar con mi salud actual, ya que siento que sería deshonesto omitirlo ya que me ha afectado durante los últimos 6 meses y medio.
Qué:
Para explicar lo que sucedió, el 16 de febrero de 2024 comencé a vomitar y esencialmente nunca paré (excepto hace una semana, donde pudimos hacer que no sucediera todos los días). No vomitaba una vez al día; Honestamente, fue bastante brutal, y esto sucedió mientras todavía estaba en clases y trabajando en una producción en ese momento.
Estado actual:
Desde que me gradué, mi salud ha empeorado y ya no podía cuidar de mi línea central (debido a lo mucho que los vómitos estaban afectando mis funciones diarias), así que mi madre voló desde Tejas para venir a vivir y cuidarme durante este tiempo.
Medicamentos:
Todo mi equipo médico ha estado trabajando muy duro para tratar de detener estos vómitos desde que comenzaron en febrero, y hemos estado probando numerosos medicamentos (incluso llegando a pedir medicamentos en Canadá). Hace 2 semanas encontramos un medicamento que ha alterado la regularidad de las náuseas, pero todavía estamos buscando un medicamento que ayude con la causa fundamental (mi gastroparesia empeora).
Estoy trabajando para tratar de caminar un poco (ya que he estado en cama durante 3 meses), pero todavía ha sido un poco difícil ya que mis náuseas aún no han desaparecido.
Sé que toda esta situación de náuseas no durará para siempre (esta es la naturaleza de vivir con enfermedades crónicas) y no puedo esperar a comenzar con mi vida y mi carrera cuando se resuelva.
Ahora que he dicho la actualización, pasemos a las cosas que aprendí durante el año:
CAMBIO DE FARMACIAS DE INFUSIÓN
Me estuve preparando durante mucho tiempo y finalmente cambié de compañía de infusión en febrero y ¡ha sido la mejor decisión que he tomado! Mi nueva farmacia de infusiones cuenta con un excelente equipo, desde dietistas y enfermeras hasta farmacéuticos. Para mí, el mayor impacto del cambio es el proceso de entrega de suministros. Solía ser una pesadilla con mi farmacia anterior, pero ahora es muy fácil y no tengo que preocuparme de que mi NPT no llegue a tiempo. Me tomó un tiempo poder sentirme cómodo cambiando de compañía porque esta nueva compañía requiere que el paciente sea completamente independiente en el cuidado de sus dispositivos médicos (desde cambios de vendaje hasta extracción de sangre) y todavía estaba aprendiendo de la enfermera de mi farmacia anterior.
SACAR MI PROPIA SANGRE
Mi mayor logro en mi aprendizaje sobre salud este año fue sacarme mi propia sangre. Extraer sangre fue algo que me llevó casi un año aprender y estoy muy orgulloso de lo fácil que se ha vuelto. Debo comenzar diciendo que, dado que tengo una línea central, accedo a la sangre a través de ella y no mediante un pinchazo con aguja en el brazo. Aprendí el mejor método para dejarlos en el hospital, ya que muchas veces tenía que enumerar verbalmente todas las órdenes de laboratorio que se necesitaban (puedes adivinar que es una lista bastante larga ;-)), así que ahora la escribo en un trozo de papel. ¡Me saco sangre una vez al mes, así que me alegro de que haya ido tan bien las últimas 6 veces!
ADMINISTRACIÓN DE MEDICAMENTOS INTRAVENOSOS
Después de que todo el problema de los vómitos comenzó en febrero, tuve que hacer la transición a más medicamentos intravenosos porque ya no toleraba algunos de mis medicamentos orales. El guay parte de esto es que aprendí a administrar tres medicamentos nuevos por mi cuenta (lo que suena como un número pequeño, pero todos se administran de manera diferente, por lo que conocer estos conceptos básicos te ayuda a poder administrar muchos tipos diferentes de medicamentos en el futuro). Además, no me dieron instrucciones; recibe una receta que detalla una dosificación, pero el proceso de administración lo tuve que resolver por mi cuenta.
El primero que aprendí fueron los medicamentos intravenosos para las náuseas; Tuve que descubrir cómo funcionaría esto, ya que los medicamentos se extraen de un vial y luego deben administrarse con una jeringa y no con una aguja. Descubrí que puedo quitar la aguja de mis jeringas de 10 cc y que el calibre de la jeringa encaja perfectamente al final de mi línea para administrar el medicamento.
Luego aprendí a administrar fluidos intravenosos, lo cual fue bastante sencillo y directo. La única parte difícil es que es una infusión de 5 horas cada vez que tengo sed (desde que dejé de poder beber agua en mayo).
El último que surgió en un momento inconveniente en cuanto a aprendizaje fue IV paracetamol. Mi receta no incluía un caudal (el tubo de goteo por gravedad viene con un dial para ajustar el caudal) y tenía migraña ocular, por lo que mi visión estaba bloqueada por auras mientras intentaba leer el documento sobre el medicamento IV paracetamol. que tenía una tabla de dosificación pero en letras microscópicas. Entonces, estaba tratando de leer estas letras en miniatura y hacer los cálculos para calcular el caudal solo para obtener algo de paracetamol. La buena noticia es que ahora conozco el caudal, por lo que ya lo he preparado todo cada vez que necesité paracetamol.
LA MOCHILA NO ES INMORTAL
Encontré algunas "primicias" este año en términos de cosas relacionadas con la mochila... puede romperse. Había dado por sentado la mochila durante los primeros dos años que la había estado usando, pero no había considerado que no debería tratar esta mochila como una mochila normal. Es verdaderamente el guardián de mi fuerza vital (el NPT) y está adjunto a mí todo el día, todos los días. Con una mochila normal, no me preocuparía por dejarla en un lugar sucio del suelo o por echarla sobre mi hombro cuando me levanto; con mi mochila médica, tengo que mantenerla todo el tiempo que pueda.
En junio pasado estaba en mi apartamento y levanté una correa de mi mochila para ponérmela sobre el hombro, cuando el cierre giratorio de metal se partió por la mitad debido a la tensión repetida en esta área por el peso de la bolsa. Entré en pánico porque no tengo una mochila de respaldo ni esta mochila ya se vende (y me comuniqué con los fabricantes por si acaso). Afortunadamente, encontré un zapatero local que estaba dispuesto a trabajar conmigo en un plazo ajustado para pedir una pieza nueva y arreglar mi mochila.
En octubre pasado descubrí que a veces mi tubo médico puede llegar defectuoso. Fui a un ensayo después de cambiar mi NPT y cuando regresé a casa descubrí que mi tubo había tenido una fuga debido a un agujero no visible en alguna parte del filtro. El desorden que creó fue algo que me llevó más de una semana limpiar de mi mochila. Se podría decir que aprendí la lección allí: siempre revise si hay fugas en mis tubos antes de cerrar la cremallera de mi mochila.
Desde que descubrí que la mochila no es inmortal, he estado trabajando con un fabricante de mochilas personalizadas desde finales de octubre porque sé que mi mochila actual no podrá durar el resto de mi vida (por lo que mi bolsa actual puede convertirse en mi mochila de respaldo). ).
Fue un año lleno de atención médica, pero lo único que eso significa es que me ayudará a estar más informado sobre cómo manejar problemas futuros con mis afecciones, ya que estoy adquiriendo más conocimientos sobre mi propio cuidado.
¡Feliz tercer aniversario del NPT y les deseo a todos un día de celebración de la vida!
*Además, planeo actualizar el sitio web; ha pasado un año desde que pude mantenerme al día, así que espero que una vez que esté más estable pueda hacerlo.*
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