No puedo creer que hayan pasado dos años en NPT y estoy muy agradecida por la vida que he podido tener gracias a eso. Quería escribir este artículo como un marcador de milla de dónde estoy actualmente y cuánto he aprendido ya.
Un resumen para las personas que no están al tanto: NPT me salvó la vida y es, literalmente, lo único que me mantiene con vida hoy. ¡Celebro el aniversario de la fecha en que lo recibí ya que estoy muy agradecido por cómo me ayudó! (Si desea leer sobre mi primer aniversario, haga clic aquí).
GENERAL
En general, lo estoy haciendo bastante bien; Lo digo con un gran asterisco porque mi versión de "normal" y "bueno" es probablemente bastante diferente a la de la persona promedio, pero estoy contento con el lugar donde estoy. Una de las cosas más importantes que he aprendido es que es un viaje continuo de compromiso con mi cuerpo. Antes de enfermarme, pensaba que tenía mucho más control sobre mi cuerpo que sobre lo que realmente hago. Aprendí que es su propia entidad y tengo que tratar de comprometerme para que ambos obtengamos lo que queremos de un día (a veces no soy tan bueno en esto...).
CONCIENCIA ESPACIAL
Lo CLAVE que me llevó más tiempo aprender fue la conciencia espacial con la mochila y los tubos. Me tomó un poco más de un año entenderlo, pero no tenía idea de que esta sería una de las cosas más difíciles de entender. Me gusta usar la analogía de un automóvil para explicar cómo es esto; cuando obtiene un automóvil nuevo, debe comprender cuánto espacio ocupa en la carretera, qué tan angosto o ancho tiene que girar, si podría caber en un lugar de estacionamiento o no. La razón por la que tomó tanto tiempo es porque su cuerpo y su mente no esperan que use una bolsa todo el tiempo durante años, por lo que lleva tiempo entrenarse para tomar turnos más amplios y tener cuidado con las manijas de las puertas, los bordes de las estantes, perillas en los cajones (por nombrar algunos) para que no se enganchen los tubos. Diría que soy un profesional en este punto y vamos a ignorar por completo que cada vez que me arrodillo o me agacho, se me engancha el tubo en el puño de los pantalones...😉.
ABOGANDO POR MIS NECESIDADES
Todavía estoy trabajando en esta habilidad, pero puedo ver cuánto he mejorado desde que todo esto comenzó. Puedo defenderme en el consultorio del médico (como se ve en artículos anteriores como "¡¡Victoria!! En la misma página!") y en la escuela. En particular, comencé a abogar por mí mismo en un escenario de teatro, ya que me pareció muy extraño al principio. Incluso se me ocurrió este discurso que digo durante las presentaciones (para los programas en los que paso más tiempo) para ayudar a romper el hielo y hacerme sentir menos avergonzado e incómodo.
Yo declaro: “[Introducción antes] también, solo quiero que todos sepan que se trata de una bolsa médica y que estén al tanto de los tubos que salen de ella por riesgo de tropiezo. Además, la bolsa tiene una bomba que puede alarmar. Si alarma, no se alarme, no corro ningún peligro”.
Comencé a decir esto después de varios casos en los que casi tropiezo con mi tubo porque la gente no se dio cuenta de que era una bolsa médica (a veces incluso en clase, si me dirijo al baño, la gente piensa que estoy haciendo una declaración porque tengo para llevarme todo el bolso conmigo 😉). Empecé a decir el aviso de la bomba porque había sonado la alarma en los ensayos antes y la gente había entrado en pánico, y quería derretirme en el suelo en una pila invisible de baba. Solo con decir esto, alivia mi vergüenza interna, así que no me importa si la gente entra en pánico porque ya mencioné que es algo que puede suceder.
TIEMPOS DE CAMBIO DE NPT
He aprendido muy bien los cambios, es memoria muscular. Los cambios son cuando mi bolsa NPT actual termina su infusión y tengo que cambiar a una nueva bolsa. Este año obtuve mucha experiencia cambiando mi tiempo de cambio tanto para ensayos de teatro como para viajes.
El turno de ensayo del teatro fue un poco difícil porque pasé de los cambios de la noche a los cambios de las 9 a.m. La clave es que no puedes cambiar de un día a otro; es un cálculo por adelantado de un mes o más con mi farmacia y equipo médico para mantener los cambios en ese momento durante el período en el que estoy ensayando y actuando (generalmente 2-3 semanas). Vale la pena cambiar para no tener que cargar más de 20 libras durante la semana tecnológica y las actuaciones, pero es absolutamente horrible despertarse a las 8:35 a.m. todos los días (incluso los fines de semana).
Los cambios en general, me siento bastante neutral la mayoría de los días. Por lo general, estoy viendo algo en mi computadora portátil o teléfono, así que lo tengo en segundo plano mientras cambio. Sin embargo, algunos días APESTA y estoy durmiendo la siesta, enfermo o simplemente no tengo ganas, pero cuando suena la alarma de las 6:15 p.m., tengo que levantarme y cambiarme. Mis "días de bonificación", como los llamo, son cuando mi enfermera semanal viene y me hepariniza los lúmenes, lo que hace que el cambio sea más corto ese día. Mi alarma sonará, pero tengo el placer de esperar hasta las 6:20 p.m. para cambiarme.
APRENDIENDO TODAVÍA
Algo que sigo tratando de recordarme a mí mismo a través de todo esto es que todavía estoy aprendiendo y hay tantas cosas que aún no he encontrado y para las que no tengo una respuesta. Este año uno de mis objetivos era averiguar cómo ir a restaurantes con gente dado que no puedo comer nada (y cómo hacer que el mesero lo entienda). Creé lo que llamo "tarjetas de restaurante" de las cuales incluiré una foto a continuación. Ha funcionado súper bien y he salido mucho con mi familia y amigos este verano.
*Estaré escribiendo un artículo futuro sobre estas tarjetas que estarán disponibles para imprimir las tuyas.
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