¡Aniversario de 2 años del NPT!

Una foto de una mujer con el pelo castaño oscuro corto con un mono de encaje blanco que sostiene su mochila NPT en una mano y un cuerno de fiesta dorado en la otra. En la pared detrás de ella hay un letrero colgado que dice: "¡Felices dos años!" con dos borlas doradas colgando a ambos lados de las letras.

No puedo creer que hayan pasado dos años en NPT y estoy muy agradecida por la vida que he podido tener gracias a eso. Quería escribir este artículo como un marcador de milla de dónde estoy actualmente y cuánto he aprendido ya.

Un resumen para las personas que no están al tanto: NPT me salvó la vida y es, literalmente, lo único que me mantiene con vida hoy. ¡Celebro el aniversario de la fecha en que lo recibí ya que estoy muy agradecido por cómo me ayudó! (Si desea leer sobre mi primer aniversario, haga clic aquí).

GENERAL

En general, lo estoy haciendo bastante bien; Lo digo con un gran asterisco porque mi versión de "normal" y "bueno" es probablemente bastante diferente a la de la persona promedio, pero estoy contento con el lugar donde estoy. Una de las cosas más importantes que he aprendido es que es un viaje continuo de compromiso con mi cuerpo. Antes de enfermarme, pensaba que tenía mucho más control sobre mi cuerpo que sobre lo que realmente hago. Aprendí que es su propia entidad y tengo que tratar de comprometerme para que ambos obtengamos lo que queremos de un día (a veces no soy tan bueno en esto...).

CONCIENCIA ESPACIAL

Lo CLAVE que me llevó más tiempo aprender fue la conciencia espacial con la mochila y los tubos. Me tomó un poco más de un año entenderlo, pero no tenía idea de que esta sería una de las cosas más difíciles de entender. Me gusta usar la analogía de un automóvil para explicar cómo es esto; cuando obtiene un automóvil nuevo, debe comprender cuánto espacio ocupa en la carretera, qué tan angosto o ancho tiene que girar, si podría caber en un lugar de estacionamiento o no. La razón por la que tomó tanto tiempo es porque su cuerpo y su mente no esperan que use una bolsa todo el tiempo durante años, por lo que lleva tiempo entrenarse para tomar turnos más amplios y tener cuidado con las manijas de las puertas, los bordes de las estantes, perillas en los cajones (por nombrar algunos) para que no se enganchen los tubos. Diría que soy un profesional en este punto y vamos a ignorar por completo que cada vez que me arrodillo o me agacho, se me engancha el tubo en el puño de los pantalones...😉.

ABOGANDO POR MIS NECESIDADES

Todavía estoy trabajando en esta habilidad, pero puedo ver cuánto he mejorado desde que todo esto comenzó. Puedo defenderme en el consultorio del médico (como se ve en artículos anteriores como "¡¡Victoria!! En la misma página!") y en la escuela. En particular, comencé a abogar por mí mismo en un escenario de teatro, ya que me pareció muy extraño al principio. Incluso se me ocurrió este discurso que digo durante las presentaciones (para los programas en los que paso más tiempo) para ayudar a romper el hielo y hacerme sentir menos avergonzado e incómodo.

Yo declaro: “[Introducción antes] también, solo quiero que todos sepan que se trata de una bolsa médica y que estén al tanto de los tubos que salen de ella por riesgo de tropiezo. Además, la bolsa tiene una bomba que puede alarmar. Si alarma, no se alarme, no corro ningún peligro”.

Comencé a decir esto después de varios casos en los que casi tropiezo con mi tubo porque la gente no se dio cuenta de que era una bolsa médica (a veces incluso en clase, si me dirijo al baño, la gente piensa que estoy haciendo una declaración porque tengo para llevarme todo el bolso conmigo 😉). Empecé a decir el aviso de la bomba porque había sonado la alarma en los ensayos antes y la gente había entrado en pánico, y quería derretirme en el suelo en una pila invisible de baba. Solo con decir esto, alivia mi vergüenza interna, así que no me importa si la gente entra en pánico porque ya mencioné que es algo que puede suceder.

TIEMPOS DE CAMBIO DE NPT

He aprendido muy bien los cambios, es memoria muscular. Los cambios son cuando mi bolsa NPT actual termina su infusión y tengo que cambiar a una nueva bolsa. Este año obtuve mucha experiencia cambiando mi tiempo de cambio tanto para ensayos de teatro como para viajes. El turno de ensayo del teatro fue un poco difícil porque pasé de los cambios de la noche a los cambios de las 9 a.m. La clave es que no puedes cambiar de un día a otro; es un cálculo por adelantado de un mes o más con mi farmacia y equipo médico para mantener los cambios en ese momento durante el período en el que estoy ensayando y actuando (generalmente 2-3 semanas). Vale la pena cambiar para no tener que cargar más de 20 libras durante la semana tecnológica y las actuaciones, pero es absolutamente horrible despertarse a las 8:35 a.m. todos los días (incluso los fines de semana).

Los cambios en general, me siento bastante neutral la mayoría de los días. Por lo general, estoy viendo algo en mi computadora portátil o teléfono, así que lo tengo en segundo plano mientras cambio. Sin embargo, algunos días APESTA y estoy durmiendo la siesta, enfermo o simplemente no tengo ganas, pero cuando suena la alarma de las 6:15 p.m., tengo que levantarme y cambiarme. Mis "días de bonificación", como los llamo, son cuando mi enfermera semanal viene y me hepariniza los lúmenes, lo que hace que el cambio sea más corto ese día. Mi alarma sonará, pero tengo el placer de esperar hasta las 6:20 p.m. para cambiarme.

APRENDIENDO TODAVÍA

Algo que sigo tratando de recordarme a mí mismo a través de todo esto es que todavía estoy aprendiendo y hay tantas cosas que aún no he encontrado y para las que no tengo una respuesta. Este año uno de mis objetivos era averiguar cómo ir a restaurantes con gente dado que no puedo comer nada (y cómo hacer que el mesero lo entienda). Creé lo que llamo "tarjetas de restaurante" de las cuales incluiré una foto a continuación. Ha funcionado súper bien y he salido mucho con mi familia y amigos este verano.

*Estaré escribiendo un artículo futuro sobre estas tarjetas que estarán disponibles para imprimir las tuyas.

Una imagen de una "tarjeta de restaurante" con una foto de diagrama que muestra una línea central conectada a NPT. La tarjeta dice: “Note, por favor: debido a una condición médica grave, no puedo comer ni beber. Toda mi nutrición se infunde a través de un catéter intravenoso. Permítanme disfrutar de mi tiempo con mi compañía. Gracias por su consideración."

Este año aprendí a cambiar mi propio vendaje médico, de lo cual estoy MUY ORGULLOSA porque era algo que no pensé que sería capaz de aprender a hacer en este momento. También me encontré en un escenario único el semestre pasado con una clase que requería que me moviera de ciertas maneras. Tuve que resolver muchos problemas creativos en el acto para descubrir cómo haría el movimiento con la mochila. Incluso en situaciones de ensayo técnico, tuve mucho ensayo y error solo tratando de descubrir cómo sentarme en la mesa (mucha solución de problemas de longitud de tubo de bolsa y geometría).

DARME GRACIA

Un objetivo continuo para mí es continuar dándome gracia para todas las cosas raras que vienen con tener una enfermedad crónica y tener una línea central. Tengo momentos que están "apagados" de mis cambios habituales, como que mi guante tocó la línea o sucede algo que me pone nervioso, e inmediatamente pienso: "si tengo una infección en la línea más tarde, este era el momento". No es lo más amable en lo que pensar, pero honestamente sucede a veces cuando los nervios se apoderan de mí.

Los problemas de resistencia y metabolismo son una lucha continua e interminable que a veces puede frustrarme mucho porque es muy desafiante. Desde que obtuve mi nutrición durante 24 horas, obtengo aproximadamente una caloría por minuto (*También tengo un artículo sobre esto con cálculos). Si tomo un "día de descanso", mi cuerpo tira todo mi progreso por la ventana y no almacena calorías de la misma manera que cuando hago muchas cosas en un día (como ir a la escuela). Para 'aumentarlo' hasta donde estaba, es un proceso súper tedioso, incómodo y agotador. Por último, he estado trabajando para darme gracia al reconocer por mí mismo que todavía estoy enfermo. Las cosas pueden volverse tan “normales” que olvido que estoy inmunocomprometido y tengo enfermedades crónicas. Al final del semestre pasado (siempre estoy enmascarado en público) me enfermé de alguien y terminé teniéndolo durante 12 semanas y me hospitalizaron por eso este verano. -Y sí, en eso he estado; tanto para un 'verano de descanso' 😉

PERCEPCIONES DE LA SOCIEDAD

*Esto se basa en mi experiencia personal y no pretende ser representativo de la "sociedad" en su conjunto. Me he acostumbrado mucho más a que la gente mire el tubo, lo cual fue algo que me hizo sentir muy cohibido al principio. Todavía hay días en los que no tengo ganas de que me miren, pero en general, me he vuelto bastante neutral con respecto a esto (y espero normalizarlo para que otras personas no tengan que lidiar con las miradas si me han visto antes) ). También sigo trabajando en cómo no asustar a la gente, en términos generales 😉; muchas veces se hace un comentario o algo relacionado con la comida o el comer, o incluso ofertas de comida, y a veces simplemente no tengo el corazón para decirle a alguien que no puedo comer, así que solo sonrío y digo que no, gracias. tú. A veces me hacen una pregunta sobre el tubo o mi salud (sobre lo que siempre estoy feliz de conversar, pero la gente se muestra reservada al respecto) y he aprendido que no puedo responder exactamente con honestidad porque asusta a la gente. Ahora, doy un prefacio preguntando si realmente quieren la respuesta o si quieren la versión familiar. No es que esté diciendo algo inapropiado o asqueroso: la gente simplemente se siente incómoda porque NPT es lo único que me mantiene con vida y lo extraña que es mi situación. Estoy tratando de encontrar el término medio entre ser honesto y no asustar a alguien. Te dejaré saber cómo se desarrolla eso...

¡Gracias por tomarse el tiempo de leer sobre mis hitos y lo lejos que he llegado en dos años! Esté atento a las próximas publicaciones y me pondré al día en el blog para traernos al día de hoy. ¡Han pasado tantas cosas! 😉