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Controlar La Enfermedad Cada Vez Que Sale De La Casa



*No estoy patrocinado por ninguna de las marcas de los productos mencionados en este artículo.


Salir de la casa puede parecer intimidante al principio porque puede ser estresante saber si puede tener una emergencia o un ataque cuando está afuera.


Si bien no podrá evitar que su cuerpo tenga un ataque o síntomas, quería brindarle algunos consejos sobre las cosas que puede controlar cuando sale de su casa para ayudarlo a sentirse más cómodo si se presentaran ataques o emergencias. surgir.


Lo primero que hago es reconocer que si necesito ayuda y estoy en público, dependiendo de lo que esté sucediendo, es posible que pueda manejar la situación yo mismo o que necesite pedirle ayuda a otra persona.


Por lo tanto, mostraré qué cosas llevo conmigo para poder manejar mi enfermedad por mi cuenta o en el caso de necesitar que alguien más me ayude.


También tenga en cuenta que estoy en una etapa en la que puedo cuidar de mí mismo y, por lo tanto, estos métodos se ajustan específicamente para esto (y para manejar problemas de navegación con la ayuda de extraños potencialmente).


*En este momento, no necesito una silla de ruedas y, por lo tanto, no incluiré ningún consejo para empacar la bolsa de la silla de ruedas.


LA MOCHILA


Llevo conmigo todos estos artículos dentro de mi mochila NPT que permanece conmigo todo el tiempo ya que tengo infusiones las 24 horas. Finalmente encontré un bolso del que me enamoré y que he usado durante un año de MightyWell. Incluso tiene una sección detrás donde guarda su NPT para poder llevar útiles escolares y otros artículos regulares.


Solo tuve que modificar ligeramente el interior de la bolsa para que mi bolsa NPT de 2100 ml encajara bien. Simplemente rasgué la costura del separador de plástico central y cosí algunas correas de velcro para sostener mi bolsa NPT, para que no se ocluya la línea.


Algunas cosas que particularmente me encantan (no patrocinadas):

  • Es resistente al agua: súper genial para salir en los días de lluvia porque no tengo que preocuparme de que mi NPT se moje.

  • Es muy fácil de limpiar: solo uso toallitas Clorox para limpiar el exterior y el interior de la bolsa, ¡incluso hasta las correas! El material es nailon, por lo que es muy fácil de limpiar.

  • Tenía correas ajustables: como persona con un torso corto, me encanta poder ajustar las correas para que se ajusten mejor a mi altura.

  • No es enorme: una vez más, como persona de baja estatura (5'0 "), la mayoría de las mochilas promedio (especialmente cuando son pesadas) golpean la parte posterior de mis rodillas y me hacen caer hacia atrás debido al peso. Esta mochila mide 14 pulgadas de alto, por lo que me queda perfecta y no es enorme como la bolsa NPT original que vino con mi NPT (que era un rectángulo enorme).

  • No se preocupe por las fugas internas: el interior tiene una barrera entre la sección NPT y la sección escolar de la bolsa que evita que los derrames se filtren a ambos lados.

  • Los compartimentos transparentes con cremallera son a prueba de agujas: siempre es bueno tenerlos en caso de que traiga su glucómetro o cualquier cosa que pueda necesitar para deshacerse de las agujas mientras viaja.

  • Tú eliges dónde sale tu línea NPT: hay cremalleras a cada lado de la bolsa para que puedas elegir de qué lado sale tu NPT. Esto me encantó porque ya me había adaptado a mi línea NPT que sale del lado derecho de la bolsa, así que me gustó que pudiera tenerlo de la misma manera.

  • Lazo superior fuerte: El lazo en la parte superior de la bolsa es súper fuerte, lo cual es genial porque por la noche todavía uso mi portasueros para colgar la mochila. Mi bolsa pesa alrededor de 15 libras debido al volumen de mi NPT (y me cambio por la noche para que sea una bolsa nueva en el momento de colgarla) y no tiene problemas y se mantiene fuerte.


SUMINISTROS NPT


Enjuagues, tapones y toallitas con alcohol de repuesto


Tomo suministros de repuesto para poder detener mi línea y desconectarla en público en caso de que haya un problema por algún motivo.


  • Llevo conmigo 2 lavados con solución salina y 2 lavados con heparina para poder detener mis dos líneas.

  • Llevo aún más toallitas con alcohol en caso de que se me caiga una o necesite más.

  • Llevo varias tapas verdes para los lúmenes y tapas azules para la línea NPT (en caso de que termine desconectándola en caso de emergencia).


Vendajes de repuesto, guantes estériles y desinfectante de manos


Traigo suministros de vendaje de repuesto (básicos) en caso de que necesite volver a vestirme o cubrir mi vendaje en caso de emergencia.


  • Llevo 1 o 2 apósitos IV3000 (ya que son difíciles de poner y podría estropearlo la primera vez o necesitar un segundo).

  • Tengo guantes estériles que estaban en botiquines de primeros auxilios que tenía en la casa que están en bolsas de plástico estériles en caso de que el sitio esté abierto y necesito aplicar el vendaje.

  • Tengo un par de paquetes pequeños de desinfectante para manos que vienen con los kits de vendaje normalmente. Tengo estos en caso de que necesite esterilizar mis manos antes de ponerme guantes o hacer alguna otra cosa con mi línea.


Baterias de repuesto


Llevo 2 baterías de repuesto para mi bomba en caso de que se agoten o tengan algún problema en el que necesite reemplazarlas (para mi antigua bomba CADD Solis necesitaba llevar 4, por lo que depende de las necesidades de batería de su bomba).


Etiquetas para bolsas NPT


Tengo 2 etiquetas que guardo en mi bolso para ayudar tanto al público en caso de emergencia como a los médicos de urgencias si me encuentro allí en caso de emergencia.


  • Mi etiqueta termoadhesiva: Tenía una etiqueta termoadhesiva hecha a medida de Etsy que decía: "El equipo de alimentación parenteral no se separa".

    • Esto se debe a que he ido a la sala de emergencias muchas veces con la mochila y los médicos han tratado de quitármela sin darse cuenta de que estaba conectada a mí internamente.

  • La etiqueta de mi maletín médico: también pedí esto en Etsy y es extremadamente útil tanto para el público como para los médicos de urgencias en caso de una emergencia.

    • También es muy útil en los aeropuertos tener esa etiqueta de equipaje.


CLIPS DE TUBO


Los clips de tubo son el apodo que se les da a los clips de tubo que se utilizan para ayudar a mantener el exceso de línea NPT enrollado y fuera del camino.



Los uso cada vez que salgo, por lo que minimiza las posibilidades de que alguien que pase junto a mí pueda atascar accidentalmente la línea en algo (o que yo me quede atascado accidentalmente en algo) y lo tenga para que no tire de su línea. Los clips Tubie se sujetan a la ropa sin dejar marcas y tienen un agarre fuerte para que no se caigan. También tienen 1 o 2 botones a presión (dependiendo de a quién le hagas el pedido) y se pueden encajar para asegurar tu línea enrollada.


Hay toneladas de tiendas de Etsy que los venden porque están hechos a mano por otros usuarios de tubie. Mi marca favorita personal está hecha por alguien que tiene patrones de diseño realmente hermosos que combinan más con mi edad y estilo de ropa. Su marca se llama Threads of Kindness y he incluido dos imágenes a continuación de su tienda.


MEDICAMENTOS DE EMERGENCIA


Guardo todos mis medicamentos dentro de una bolsa de medicamentos que obtuve de Amazon, por lo que son fáciles de encontrar dentro de mi bolsa. Agregué un pin que dice "medicamentos" para ayudar en caso de que un extraño me esté ayudando en una emergencia; pueden encontrar fácilmente la bolsa.



También mantengo los frascos de recetas reales dentro de la bolsa, por lo que si algún médico o personal de emergencias necesita saber para qué se usa la receta o quién la recetó, todo está en la botella (y para que sepan que me lo recetaron a mí).


También guardo una tarjeta dentro de la bolsa que hice que tiene puntos codificados por colores que coinciden con un punto codificado por colores en el frasco del medicamento. Junto al punto de color en la tarjeta, tengo el problema del síntoma. Tengo esto en caso de que esté en una emergencia en la que no pueda administrar mi propio medicamento y necesite que un extraño me lo consiga. De esta manera, pueden hacer coincidir el problema del síntoma en la tarjeta y encontrar el frasco de prescripción correspondiente.


Siempre llevo en mi maletín médico:

  • Ciclobenzaprina: En caso de que tenga un ataque de temblor o espasmo de esófago.

  • Oxicodona: para los ataques de dolor abdominal intenso (u otros ataques de dolor intenso).

  • Tabletas de glucosa: para niveles bajos de azúcar en la sangre que necesito corregir rápidamente.

  • Piruleta/smarties: Para niveles bajos de azúcar en la sangre que no necesito corregir instantáneamente (y si estoy en un lugar me siento cómodo quitándome la máscara para comer brevemente).

  • Bandas para el mareo por movimiento: Para mareos generalizados y problemas de vértigo.

  • Meclizina: Para ataques de vértigo que necesitan una fijación instantánea.

  • Ondansetrón: Para las náuseas.


BOTELLA DE AGUA MINI


Tengo una botella de agua de 12 onzas con una pajilla de Simple Modern que obtuve de Amazon. Es a prueba de fugas y de metal, por lo que mantiene mi agua fresca.

  • Tengo una mochila pequeña, así que me gusta tener una pequeña botella de agua para llevar conmigo. Tampoco bebo mucho y está prácticamente ahí en caso de que necesite agua para tragar mis pastillas.

  • Normalmente no lo lleno más de la mitad y funciona muy bien.

*Si estoy en casa, normalmente no llevo mi botella de agua en mi mochila.


CARTERA Y TARJETAS IMPORTANTES


Dentro de mi billetera, siempre estoy seguro de tener estas tarjetas adentro, ya que los paramédicos me han dicho que han sido muy útiles para que las encuentren fácilmente:


  • Tarjeta de seguro médico: siempre es bueno tenerla contigo y es especialmente útil en emergencias.

  • Identificación: tengo un apellido largo, por lo que es fácil para un paramédico obtener mi identificación y ver toda la información que pueda necesitar si estoy en una situación de emergencia en la que no puedo hablar.

  • Tarjetas de hospital de mis médicos: esto es útil si los paramédicos o alguien que me está ayudando necesita comunicarse con alguien de mi equipo de atención; tienen su información y número de teléfono en la tarjeta.

  • Tarjeta Hickman: Después de mi cirugía me dieron una tarjeta Hickman que anota quién realizó mi cirugía, qué tipo de línea es, dónde estaba el sitio del implante, la información del código del producto y a quién llamar para obtener más información de referencia.

  • Identificación de girasol: el cordón de girasol y la tarjeta de identificación se conocen como tarjetas de identificación de discapacidad oculta de Hidden Disabilities. Son útiles y fácilmente reconocibles en caso de emergencia. Puede personalizar su tarjeta según su enfermedad y/o discapacidad específica y es útil cuando está en público. También puede agregar un contacto de emergencia que es realmente útil nuevamente, si necesita la ayuda de un extraño.


CARACTERÍSTICAS DEL IPHONE


El iPhone tiene una función en su sección de tarjeta de contacto en la que puede agregar una identificación médica para usted y ajustarla cuando llama al 911 [número de teléfono de los Estados Unidos para emergencias], les envía la información de la identificación médica.


Tengo el mío configurado para mencionar quién es mi representante de atención médica, mis condiciones y medicamentos, el hospital principal que uso y mis alergias. También lo tengo configurado para enviar un mensaje a mi contacto de emergencia con mi ubicación actual cuando llamo al 911 para que sepan que estoy llamando para pedir ayuda y dónde estoy actualmente.


¡Esto es completamente opcional, pero es una herramienta realmente excelente para usar cuando estás fuera, especialmente si vives solo!



OTROS ARTÍCULOS DE APOYO


También tengo en mi bolso un par de "artículos de apoyo" que me gusta mirar o sostener si me encuentro en una situación en la que me siento incómodo y necesito un recordatorio de apoyo útil. Estos no se usan en emergencias, sino en momentos en los que podría necesitar "apoyo" como persona que vive de forma independiente.


  • Prendedor de “miedo”: tengo un prendedor en el frente de mi mochila que obtuve de The Tired Society que dice: “Siente el miedo y hazlo de todos modos”, que siempre busco antes de los procedimientos.

  • Llavero "Carita sonriente": En el costado de mi bolso, junto a mi etiqueta médica, tengo un llavero con una carita sonriente de A Dose of Reminders que dice: "Lo estás haciendo mejor de lo que piensas". Como una persona que es perfeccionista y se juzga a sí misma por no "hacerlo mejor" o reconocer todo lo que ya he pasado, es un recordatorio útil.

  • Llavero de cuchara: Para la Navidad del año pasado, mi hermano me regaló un llavero (vinculado aquí) que dice: "El destino le susurra al guerrero 'no puedes soportar la tormenta' y el guerrero le susurra que yo soy la tormenta". Guardo este llavero dentro del frente de mi bolso y tiendo a agarrarlo antes de una cita o procedimiento que me pone nervioso. Es otro recordatorio útil de que puedo hacer cualquier cosa y me recuerda que mi hermano me está apoyando.


Estas son las cosas que llevo en mi mochila todo el tiempo y que encuentro realmente útiles en situaciones de emergencia. Se me ocurrió esta lista después de tener un montón de situaciones que encontré por mi cuenta y me di cuenta de las cosas que necesitaba cambiar para ayudarme a sentirme más cómodo.



Puede encontrar cosas que funcionen y otras que no y, en última instancia, con el tiempo, encontrará lo que funciona mejor para usted.



Como siempre, si tiene alguna pregunta, no dude en comunicarse conmigo utilizando el formulario de preguntas debajo del artículo.

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