¿Te sientes frustrado por ese suspenso, eh?
¡Agregué eso allí para que usted, como lector, sienta algo de la locura que sentí en esa cita!
Mi papá y yo obviamente nos oponíamos mucho a la alimentación enteral, ya que pensamos que hacer que las cosas pasaran por mi sistema digestivo (lo que me puso en una línea central en primer lugar) sería una mala idea.
Dijeron que la única otra opción sería una prueba en la que yo no tomaría NPT durante una semana, pero sería muy difícil ya que no tendría nutrición.
Con toda honestidad, estaba mucho más dispuesto a hacer el "no en NPT durante una semana" que la alimentación enteral. Solo mantuve una nota mental de que probablemente necesitaría ser admitido ya que sería bastante peligroso monitorear por mi cuenta.
Después de que me dieron esa información en la cita, también dijeron que íbamos a hacer una manometría esofágica y que sería muy incómodo y que tendría que estar despierto. Dijeron que esto descubre que mis problemas para tragar están bien, o descubren que están relacionados con los nervios, en cuyo caso, no pueden hacer nada para solucionarlo (lo que me hizo considerar para más adelante si incluso quería hacer esto) .
Hicieron una repetición de los laboratorios para verificar mis enzimas hepáticas que, lamentablemente, aumentaron en número. Esto también resultó en que Hematología estuviera muy confundida en cuanto a por qué yo también tenía mi anemia. Esto comenzó la explicación interminable de mí tratando de explicar que no comer nada con hierro durante 6 meses dará como resultado que no tenga hierro, lo que equivale a anemia.
Me fui y volvería a ver a GI en marzo para "promulgar" uno de estos planes... genial...
¡A la clase! ¡¡La primera clase en persona también!! Me fue muy bien, pero tuve problemas para descubrir cómo colocar mi mochila en un lugar donde la gente no tropezara con mi línea. Me ponía bastante nervioso cada vez que alguien se levantaba para caminar por los pasillos.
Además, para este primer día de clases en persona, utilicé mi viejo tubo CADD Solis (marca) que fue muy útil.
Llegué a casa y vi que mi papá y mi compañero de cuarto tenían una pequeña sorpresa para mí al hacer mi primera clase en persona.
También había estado yendo a fisioterapia en ese momento (una vez por semana) y mi enfermera visitante todavía venía a mi casa todas las semanas.
Mi segundo día de clases presenciales fue con mis otras clases que aún no había visto. Fue un poco más desafiante porque no tenía tantos lugares donde pudiera colocar mi mochila y la bomba también se escuchaba, lo que también me avergonzó mucho.
Fue un poco más extraño interactuar en persona con los compañeros, ya que era muy evidente que las cosas habían cambiado. Este fue uno de los mayores desafíos con el regreso a la escuela.
Definitivamente sentí que había perdido tiempo o que estaba "atrasado".
Tenía una cita de hematología después de clase y una vez más traté de explicarles cómo ocurre la anemia, pero no funcionó. También me dijeron que el equipo de hematología pensó que tenía algún tipo de Porfiria (una rara enfermedad de la sangre). Pensaron que específicamente tenía porfiria intermitente aguda y enviaron mis laboratorios a la clínica Mayo para que me hicieran una prueba genética.
Me habían hecho la prueba de porfiria 3 veces antes y no la tenía, así que no estaba seguro de por qué estaban tan inflexibles al respecto. Dijeron que mi muestra de orina más reciente mostró algunos marcadores para una de sus pruebas de porfiria (pero mis pruebas de orina anteriores durante mis ataques no).
Más tarde ese día también recibí una llamada de mi nutricionista detallando un nuevo plan NPT del que desearía haber sido informado antes de todos los saltos gigantes durante mi última cita. Dijeron que recibiría nuevas bolsas NPT "sin lípidos" durante 3 días a la semana. Por lo tanto, estaría alternando bolsas con lípidos y sin lípidos a lo largo de la semana, lo que con suerte le daría más descanso a mi hígado.
El 21 de enero, recibí mi segunda infusión de hierro, pero todavía estaba muy fatigado y no me sentía mejor. El médico mencionó que, dado que mi recuento de glóbulos rojos era tan bajo, probablemente tomaría meses volver a estar donde solía estar para sentirse normal nuevamente.
También fue un día muy significativo el 21 de enero porque esa noche mi papá se fue de regreso a Texas. Mi papá había estado viviendo conmigo en este momento durante 6 meses y también había hacer grandes amigos con mis compañeros de cuarto (que en este punto solo uno se quedó quieto en el departamento ya que el otro se mudó). Fue un triste adiós para todos, pero fue una buena señal de que las cosas se estaban moviendo en la dirección correcta.
El 22 de enero comencé con mis nuevas bolsas NPT "sin lípidos" que parecían Gatorade amarillas (marca de bebidas energéticas). Fue muy difícil cebar el tubo porque el líquido, cuando no está todo junto, parece transparente.
Las clases iban bien y fue bueno tener algo de tiempo en mi día para escapar y sentir que no estaba enferma. A menudo, la clase me hacía olvidarlo y era agradable en ese momento.
El 24 de enero me dirigí a mi primer ensayo desde que me enfermé y me preocupaba mucho poder manejarlo. Tuve que ir al ensayo después de mi hora de cambio de NPT, por lo que mi mochila pesaba QUINCE LIBRAS. Oh chico, era un peso notable.
Mis hombros siempre me molestaban cuando tenía ensayos por lo pesada que era la bolsa. Definitivamente tomó tiempo acostumbrarse.
Fue un gran momento estar de vuelta en los ensayos, pero me hizo darme cuenta muy descaradamente de cuánto extrañaba el teatro y cuánto no podía hacer las cosas que solía hacer.
Durante este tiempo en la escuela, tuve que ser mucho más cuidadoso con mi glucosa porque mis azúcares siempre bajaban con ciertas actividades.
Fui a la tienda para tratar de encontrar algunos Smarties (marca de caramelos duros azucarados) para ayudarme con los niveles de azúcar porque no quería tomar tabletas de glucosa con demasiada frecuencia.
Desafortunadamente, ninguna de mis tiendas locales vendió smarties, así que obtuve la siguiente mejor opción: ¿Nerds (otra marca de caramelos azucarados)?
Tuve dolor después de comer algunos de ellos, pero no fue un ataque, así que consideré volver a comerlos al día siguiente (según sea necesario para los niveles bajos de azúcar).
El 26 de enero tuve una cita virtual con mi neurólogo autonómico que fue perfecta porque también había tenido problemas de circulación durante un par de meses antes de la cita.
Me revisaron la resonancia magnética de la columna cervical y dijeron que no creían que tuviera nada que ver con mis temblores, pero que podría ser un problema relacionado con la reumatología, por lo que me enviaron una referencia para ver uno (no había visto uno todavía).
También ordenaron más análisis de laboratorio para que pasara por el hospital en algún momento para hacerlo.
Después de mi cita, había decidido no ir a mi próxima clase porque me había golpeado una ola de fatiga enorme y no podía moverme mucho y estaba sin aliento. Me alegré de que, por primera vez, me puse primero.
Más tarde ese día, también había usado mi última tubería CADD Solis y tuve que enviar la bomba a mi compañía de suministro. Adiós, Steve, te extrañaremos (el nombre que le había dado a mi bomba CADD Solis).
¡El día siguiente se fijó como un día lleno de médicos ya que tenía que ir a 2 hospitales diferentes!
Imagen 1: Emma después de su primer día de clases presenciales. Su papá y su compañero de cuarto la sorprendieron y todos llevan gorros de fiesta y sonríen.
Imagen 2: Una foto del antebrazo de Emma con una aguja durante su segunda infusión de hierro.
Imagen 3: Una foto de las nuevas bolsas NPT transparentes sin lípidos de Emma dentro de su refrigerador. También se ven sus bolsas de vitaminas en el interior, que están en bolsas marrones a prueba de luz. La comida de sus compañeros de cuarto se ve en el otro estante.
Imagen 4: Una foto de la bolsa de NPT sin lípidos de Emma después de haberle inyectado las vitaminas, lo que la convirtió en un amarillo transparente.
Imagen 5: Una foto del tubo de la bolsa amarilla sin lípidos completamente clara.
Imagen 6: Una foto de los problemas de circulación de Emma en sus manos. La foto muestra su mano izquierda con 4 de sus uñas de un color morado oscuro.
Lea cómo van esas visitas en la historia, "Batidos de ducha y fatiga".
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