El 10 de enero fue un gran día, un día que tenía como objetivo llegar a través de toda mi línea de tratamiento.
El primer día de regreso a la escuela.
Había pasado por tantos médicos que decían que nunca podría hacerlo y que no era seguro, etc., y aquí estaba, siguiendo mis propias metas y volviendo a la escuela.
Era el comienzo de mi segundo semestre de primavera en la universidad y tuve clases virtuales durante las primeras 2 semanas.
Estaba más feliz con esto que con la población habitual porque me dio la oportunidad de medir cuánta energía se necesitaría para hacer la clase y cómo respondería y reaccionaría mi dolor físico mientras trataba de "lucir y actuar normal" en clase.
La primera clase virtual fue genial y fue la primera vez que veía a mis antiguos compañeros en la cámara. Estaba tan nerviosa pero también tan emocionada de verlos.
Durante mi segunda clase, comencé a tener un dolor abdominal agudo a la mitad de la clase y me duró el resto del tiempo. Hice todo lo posible para no mostrarlo, pero después de que terminó la clase, corrí al baño y tuve un ataque de arcadas secas.
Hice mi tarea acostado en la cama ya que no puedo sentarme en un escritorio por mucho tiempo.
Me cansé mucho por la noche porque trabajé demasiado. :-(
Ignoré mi fatiga (mala idea) y me duché más tarde esa noche. También accidentalmente me corté un poco el tobillo cuando me estaba afeitando, y olvidé por completo que estaba tomando anticoagulantes, por lo que este corte NO DEJARÍA de sangrar incluso después de las curitas y la presión (dejó de sangrar después del segundo día, pero fue un pequeño corte, por lo que fue más una molestia que una preocupación).
Al día siguiente tenía mi próxima clase por la que estaba súper emocionada. Fue un curso de Ética de la alimentación que tomé completamente por la ironía (también porque tenía curiosidad sobre la psicología detrás de la alimentación).
Me desperté con náuseas ya que había tratado de hacer mi cama esa mañana. También tenía mucho que hacer durante el día, como ir a la farmacia, así que tomé un Lyft (como Uber) ya que todavía no podía caminar mucho. De hacer demasiado ayer y hoy tuve un ataque de náuseas y temblores al mediodía como consecuencia del uso excesivo de mi energía.
Todavía era y sigue siendo una cosa muy difícil para mí comprender que mi cuerpo no tiene NINGUNA reserva de energía. Incluso no hacer una acción física sino mental (como leer) resultaría en tanta fatiga como lo haría caminar. -Todavía es muy difícil para mí entenderlo.
Más tarde ese día tuve una reunión con el centro de discapacidad y adaptación de mi escuela para obtener adaptaciones académicas para mi enfermedad (ya que mis ataques eran impredecibles).
*Si está interesado en obtener más información sobre cómo ir a la escuela con NPT, lea mi artículo de Consejos y pensamientos titulado "Ir a la escuela con NPT".
El 12 de enero tuve que usar un suéter con mis lúmenes en la parte exterior porque tuve una infusión más tarde en el día y era invierno, y no tenía ganas de desvestirme para la infusión para que pudieran llegar a mi línea central. Estaba súper nerviosa con mi atuendo porque era la primera vez que usaba lúmenes visibles para mis clases virtuales y estaba muy acomplejada al respecto.
Logré pasar la clase y estaba emocionada de FINALMENTE OBTENER MI INFUSIÓN DE HIERRO (había estado esperando desde AGOSTO).
Mi papá y yo fuimos al centro de infusión y nos rechazaron diciendo que teníamos una “cita” y no una infusión.
¡¿QUÉ?!
Fuimos a la otra oficina, y de hecho era UNA CITA. Me agendaron para UNA CITA y no para una infusión?!!
AGHHHH.
De todos modos,
Conocimos a la enfermera y al médico, y fue un momento realmente confuso porque no estaba preparado para la cita porque pensé que era una infusión (porque me dijeron que era una infusión, vaya). Me preguntaban historial médico, etc. y yo seguía diciendo cosas equivocadas porque tenía una mentalidad completamente equivocada y no estaba preparado adecuadamente para explicar 2 años de historia.
Desafortunadamente, esto afectó las cosas.
Tomaron laboratorios, muestras de orina, presión arterial, ortostáticos, etc. y nuevamente me dieron otro kit de muestra de heces para que lo llevara a casa y lo trajera de regreso.
Su equipo parecía realmente entusiasmado por descubrir cuál era la enfermedad, pero pensé para mis adentros, "eso es lindo, gracias pero buena suerte".
Esa noche me quedé dormido a las 6:10 p.m. de todo el cansancio del día.
Al día siguiente recibí varias llamadas telefónicas durante la clase desde el hospital. Apagué mi cámara en mi clase virtual y tomé el teléfono.
Fueron los hematólogos y dijeron, “estás severamente anémico, y te necesitamos en el hospital para hacer una infusión como, ahora, entonces, ¿cuándo puedes venir aquí?”
OHHHHHH HO HO!!!!!!!!!!!
¿QUIERES DECIR QUE HE SIDO SEVERAMENTE ANÉMICA DURANTE MESES? Y cuando mi papá y yo dijimos esto una y otra y otra vez para obtener una infusión... ¿estuvimos en lo correcto todo el tiempo?
Ah, sí, el sistema médico moderno.
Entonces, inmediatamente después de mi clase, me dirigí al hospital, dejé mi muestra de heces y leí mis informes de laboratorio en la sala de espera de infusión. Uh-oh, muchos de estos laboratorios no se veían muy bien, y no solo los de anemia...
Recibí mi infusión que salió bien y luego vino la enfermera practicante de hematología para hablarme sobre los resultados de mi laboratorio. Dijeron que los niveles de ferritina para la mujer promedio de mi edad eran de 30 años y los míos de 6.
Debido a que estaba tan severamente bajo, dijeron que me dieron el doble de hierro para mi infusión y que tendría que volver la próxima semana para recibir otra infusión.
También fue entonces cuando me informaron que mi hígado no se veía tan bien. Mis enzimas hepáticas estaban INSANALMENTE altas y más altas de lo normal para las personas que toman NPT (ya que generalmente se espera que estén elevadas con las que toman NPT).
No dijeron mucho más, pero me fui a casa sintiéndome tan exhausto.
Recibí 4 llamadas telefónicas del hospital en 2 horas y tuve que volver a firmar mi contrato de arrendamiento con mi nuevo compañero de cuarto ya que el anterior se había ido, además, también tenía trabajo de clase de la escuela.
Ah, el nuevo equilibrio de las cosas.
El 14 de enero recibí noticias de mi equipo GI (debido a que los hematólogos se comunicaron con ellos) de que mis enzimas hepáticas habían estado aumentando constantemente durante meses y habían estado ajustando mis lípidos para tratar de evitar que siguieran aumentando. (-wow gracias por ese aviso)
Dijeron que querían hablar más sobre eso conmigo cuando los vi el día 18 y querían hacer una ecografía y una posible biopsia de hígado.
También había dejado de tomar Tylenol solo para no empeorar los problemas hepáticos. El 14 fue mi primer día completamente libre de medicamentos para el dolor y fue absolutamente miserable. Estaba en la cama sin poder moverme y tenía muchas náuseas. También tenía mucha hinchazón e inflamación en la región epigástrica y solo trataba de dormir.
Del 14 al 17 tenía un dolor tan intenso y los síntomas empeoraban tanto que pasé el día en la cama tratando de soportarlo lo mejor que pude. En mis diarios (que utilizo para escribir esto) hay notas tan extensas sobre todos los síntomas, pero es demasiado para escribir aquí, así que sé que fue un momento muy malo.
18 de enero: día de la cita del GI.
Uf. Siempre sé que al ir a estas citas voy a recibir información rápida y duramente, así que trato de no tener nada más que hacer el resto del día para poder ir a casa y procesarlo mentalmente (lo que generalmente significa llorar).
Entro y me dicen: “las enzimas de su hígado están 6 veces por encima del límite máximo, lo cual es muy anormal porque las personas que toman NPT generalmente tienen solo 2 veces el límite máximo. Si no podemos averiguar qué lo está causando, entonces significa que es el NPT y debemos quitarlo y colocar alimentación enteral”.
Respondí, “espera, ¿puedo pensar en esto? Solo necesito algo de tiempo para procesar todo esto y luego, en la próxima cita, podemos hablar de ello”.
Dijeron: “No, no tienes tiempo. Esto tendría que hacerse en abril a más tardar”.
¿Dije que? Pero necesito tiempo.
Y lanzaron una gran bomba diciendo: “Es eso o te mueres”.
Imagen 1: Una foto de Emma luciendo sus lúmenes fuera de su suéter azul de invierno. Ella tiene los lúmenes cubiertos con una cubierta de catéter floral blanca y rosa.
Imagen 2: Emma se toma una selfie durante su infusión de hierro y muestra el tubo pegado con cinta adhesiva al exterior de su suéter. Está sentada en una silla de infusión y tiene un portasueros a su lado.
Imagen 3: Emma en la cama con las persianas cerradas y las luces apagadas sosteniendo una botella de agua mientras está en posición fetal en su cama. Se ve cansada y está cubierta por muchas mantas.
Imagen 4: Emma el día 2 sin analgésicos en la cama, pero esta vez con las persianas dejando entrar un poco de luz. Todavía está cubierta con mantas y no se ve bien.
Espero que hayan disfrutado ese momento culminante!! Lea lo que sucede a continuación en la historia titulada "Encontrar los límites" ;-).
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