Manejo de Ataques

Advertencia de contenido: Discusión sobre el dolor intenso que puede ser desencadenante para algunos lectores.

*No estoy patrocinado por ninguna de las marcas de los productos mencionados en este artículo.

Manejar los ataques puede ser una tarea desalentadora porque si no sabe qué está causando sus síntomas, no sabe cuánto tiempo puede permanecer en el ataque y no sabe cómo evitar desencadenar uno.

Como persona que conoce algunos desencadenantes de mi propia enfermedad, y también tiene muchos otros desencadenantes que son completamente desconocidos, he ideado diferentes "protocolos" que sigo dependiendo del tipo de ataque que tenga y por cuánto tiempo. es duradero

Quería compartir estos, ya que pueden aplicarse a cualquier persona que tenga una enfermedad crónica para ayudarlo a sentirse más cómodo (incluso si solo mentalmente) mientras atraviesa un ataque.

DURACION DE ATAQUES

Mis ataques tienen dos duraciones de tiempo diferentes que quiero aclarar aquí porque esto cambia un poco mi protocolo.

• Tengo "ataques de una semana" que pueden durar de 1 a 2 semanas y generalmente estoy inmovilizado en la cama y no puedo moverme, pero los síntomas pueden variar según el tipo de ataque.

• También tengo “ataques de un mes” que pueden durar como mínimo 5 meses y medio y como máximo (hasta ahora) 7 meses y medio. Estos suelen ser mucho más graves y tienen muchos ataques dentro del ataque general. Estos siempre vienen al azar y requieren una atención especial ya que pueden ser realmente peligrosos.

TIPOS DE ATAQUES

Personalmente, he etiquetado los tipos de ataques que puedo tener y si conozco algunos de los desencadenantes o no. Tomó mucho tiempo descubrir algunos de los desencadenantes de algunos de estos y también, nuevamente, algunos aún se desconocen.

• Ataque abdominal: Son siempre los responsables de los grandes ataques de un mes. Aún se desconoce la causa de los ataques de un mes. Estos ataques también pueden venir en la versión de una semana y generalmente se desencadenan al comer cualquier cosa.

• Ataque de náuseas: por lo general, se presentan junto con los ataques abdominales y uno puede estimular al otro (y viceversa). Por lo general, estos incluyen sentir náuseas extremas con cualquier movimiento y pueden provocar arcadas repetitivas durante días.

• Ataque respiratorio: una causa desconocida y desencadenante de este ataque que provoca la inflamación de un órgano cercano (como el estómago o el hígado) o el exceso de líquido que presiona el diafragma y, a veces, los pulmones, lo que provoca dolor al respirar y dificultad para respirar. Estos no se han visto en la forma de un mes (todavía) y suelen durar de 1 a 2 semanas.

• Ataque de esófago: estos pueden durar tanto en forma de un mes como de una semana y pueden ser desencadenados por un ataque abdominal, pero se sabe que desencadenan ataques de náuseas. Esto es cuando los músculos de mi esófago comienzan a tener espasmos o una píldora o un alimento se atasca durante muchas horas, lo que provoca mucho dolor en todo el esófago y, por lo general, causa náuseas con el tiempo.

• Ataque de inflamación: una causa desconocida y desencadenante de estos que provocan inflamación en mis manos, pies, encías y, por lo general, acumulación de líquido en la espalda que se relaciona con los ataques respiratorios. Por lo general, estos solo se ven en la forma de una semana.

• Ataque de fatiga: También suele ser una causa desconocida, pero a veces si soy consciente de que realicé una actividad dos días seguidos, puede provocar un ataque de fatiga. Por lo general, estos solo duran una semana o dos y vienen solos sin ninguno de los otros tipos de ataque en esta forma. En la forma mensual, esto ocurre meses después del ataque abdominal.

• Temblor de ataque: Son muy desconocidos tanto en la causa como en lo que desencadenan. Por lo general, tienen una duración de una semana y visualmente a veces pueden parecer convulsiones. Hemos descubierto que, a veces, permanecer fuera de mi NPT durante demasiado tiempo puede causar esto.

*Ahora, dentro de esta lista de categorías de ataques, no incluyo mis problemas de duración más “a corto plazo”, como mi hipoglucemia y disautonomía.

DESGLOSE DEL NIVEL DE GRAVEDAD

Según el tipo de ataque y la gravedad de los síntomas, voy a uno de estos protocolos para tratar de ponerme lo más cómodo posible mientras espero que pase el ataque.

Ambos tipos de duración pueden ser una variedad de estos niveles o pueden permanecer como uno de estos niveles todo el tiempo.

*Tengo algunos medicamentos, pero dado que mi condición principal aún no ha sido diagnosticada, no hay nada que podamos hacer para acortar el tiempo o hacer que los ataques sean menos severos.

NIVEL 1:

Descripción: Este es mi nivel base desde mi ataque de junio de 2021.

Qué significa: por lo general, puedo hacer la mayoría de las cosas que necesito hacer en un día, pero necesito tomar muchos descansos y hacer las tareas mientras estoy acostado en la cama o descansando en la cama.

Consejos: trato de usar cubiertos y platos desechables porque no tengo la energía para poder lavar los platos. No es óptimo para el medio ambiente, pero se vuelve necesario cuando la salud está así.

Tenga cuidado con: Es una línea muy delgada para pasar a uno de los otros niveles dependiendo de cuánto haga en un día en cuanto a energía o si accidentalmente provoco un ataque. Trato de ser muy consciente de las señales que me da mi cuerpo y asegurarme de que estoy descansando lo suficiente. (Lea más sobre cómo descanso en “Aprender a descansar: como adicto al trabajo”).

NIVEL 2:

Descripción: Esto es cuando estoy en un "ataque ligero".

Qué significa: Por lo general, no tengo mucha movilidad en esta etapa, pero puedo levantarme para usar el baño libremente y puedo abrir la puerta. Si es necesario comprar comestibles, puedo cruzar la calle o entregarlos en mi edificio y bajar las escaleras. Esta etapa me permite tener charlas conversacionales ligeras.

Consejos: por lo general, puedo elegir dormir una siesta, ver un poco de televisión, jugar mi Nintendo Switch o colorear un poco en mi libro para colorear. Si tengo ganas de hablar con alguien, puedo hablar por FaceTime con mi papá u otro miembro de la familia y conversar sobre temas que me apasionan o disfruto.

Cuidado con: Esto puede ser muy fácilmente una etapa de transición para pasar a uno de los niveles más altos de ataques sin mucha advertencia. Trato de permanecer descansando y dormir tanto como puedo durante este nivel.

NIVEL 3:

Descripción: Esta es la etapa de “mitad del camino” en la que a veces pueden comenzar mis ataques.

Qué significa: Estoy en un estado más grave, por lo que la movilidad es más limitada. No podría salir de mi apartamento y los viajes al baño se calcularían con lo absolutamente necesarios que son. Soy capaz de realizar tareas mentales ligeras, pero la conversación se limita únicamente a las frases necesarias y no es conversacional.

Consejos: me quedo en la cama y solo veo programas de comodidad en la televisión (como Friends) porque necesito algo que realmente no necesito seguir. Si tengo algo más de energía, podría hacer un par de páginas de un libro de calcomanías por número (que puede obtener de Amazon).

NIVEL 4:

Descripción: Esta es una etapa de "dolor alto" es cuando estoy lidiando con un dolor extremo y una sintomatología que me inmoviliza por completo. Por lo general, estos solo ocurren con ataques abdominales.

Qué significa: estoy en mi forma muy grave y he tomado mi oxicodona en este momento. Desafortunadamente, la oxicodona a veces puede reducir mi nivel de dolor, pero todo lo demás permanece. No puedo abrir la puerta de mi apartamento y usaré mi teléfono para desbloquearlo si viene mi enfermera. No hablaré en absoluto en este punto y no me moveré. Mi NPT se cambiará en la cama y las visitas al baño generalmente generarán mucha incomodidad para llegar allí. Es probable que no pueda ponerme de pie, por lo que el movimiento puede implicar gatear o encorvarse y sentarse cada pocos pies.

Consejos: Para los viajes al baño, coloco mi bolsa NPT en mi carro rodante de medicamentos para no tener que soportar el peso de la bolsa que puede causar más fatiga y dolor. La mochila viene a la cama conmigo y no está colgada en mi portasueros, por lo que tengo un acceso más cercano para recuperar medicamentos y alcanzar mi NPT. Un bote de basura también puede estar en la cama conmigo para vomitar dentro sin tener que levantarme. Para la televisión, por lo general pongo en mi teléfono una película de suspenso o algo realmente apasionante porque esto puede ayudarme a concentrarme en la película y desviar mi atención un poco de mis síntomas (hasta que se vuelvan demasiado graves como para ignorarlos, lo que hace que tenga que lidiar con con la ola y luego volver a la película cuando se calme a este nivel). Mi carrito médico también permanece junto a mi cama, y ​​tengo todo mi equipo médico para controlar mi temperatura, presión arterial, glucosa, frecuencia cardíaca y oxigenación para asegurarme de que estoy a salvo.

Tenga cuidado con: Estoy muy atento a mis síntomas para asegurarme de que si algo se vuelve demasiado peligroso o si es algo con lo que no me siento cómodo manejando solo, puedo llamar al 911. Mi teléfono nunca se aparta de mi lado, así que puede pedir ayuda.

NIVEL 5:

Descripción: Esta es la forma más severa de mi ataque. Puede ser muy incómodo y, a veces, se puede llamar al 911. Por lo general, estos solo ocurren con ataques abdominales.

Qué significa: estoy en mi estado más grave y este estado puede fluctuar entre el nivel 4 y aumentar aquí en el nivel 5. Sin embargo, puede permanecer aquí; he tenido semanas o meses en los que lo ha hecho. En esta etapa, he tomado todos mis medicamentos para ayudar a aliviar mis síntomas lo mejor que pueda y manejar cualquier otra cosa que me surja. La casa se prepara igual que en la etapa 4. No estoy hablando en esta etapa, y tengo chorros de movimiento debido a los síntomas de dolor y adrenalina.

Consejos: Esta etapa es cuando mi cuerpo está en lucha o huida, lo que significa que no puedo distraerme en esta etapa. Es completamente el cuerpo el que se hace cargo y yo estoy adentro para lidiar con eso y observar. Para tratar de ponerme lo más cómoda posible, tengo mi NPT en la cama y muchas bolsas de basura para vomitar. La puerta de mi habitación se deja abierta junto con la puerta para llegar a mi baño (se deja abierta de manera preventiva en una etapa anterior si es posible) para que los servicios de emergencia puedan encontrarme fácilmente y para que pueda llegar al baño rápidamente. Hago técnicas de respiración profunda para tratar de ayudar a calmar mi cuerpo, ya que generalmente tengo urticaria en este punto donde se encuentra el dolor. Esta no es una etapa en la que puedas dormir, así que hago muchos gestos para tranquilizarme, como mecerme de un lado a otro y sentarme erguido. Por lo general, sé que es posible que no duerma durante un par de días seguidos, así que si tengo la oportunidad de dormir (incluso si es durante el día), lo aprovecho. Por lo general, me muevo mucho en esta etapa debido a la incomodidad y la adrenalina, y mi cuerpo tiende a emitir muchos sonidos sobre los que no tengo control, como gritos o gemidos.

Tenga cuidado con: mi cuerpo a veces puede volverse vasovagal en esta etapa y, a veces, casi me desmayo por el dolor, así que si siento que esto se avecina, llamo a mi papá por teléfono para que pueda llamar al 911 si no me escucha responder. en el otro extremo del teléfono. Mi papá está acostumbrado a comunicarse conmigo cuando estoy en esta etapa, por lo que generalmente dirige un ejercicio de respiración, ya sea en persona o por teléfono, y me ayuda a moverme (nuevamente, si está en persona conmigo en ese momento). Del mismo modo, al nivel 4, vigilo muy de cerca mis síntomas para asegurarme de que si algo se vuelve demasiado peligroso o si es algo con lo que no me siento cómodo manejando por mi cuenta, puedo llamar al 911. Mi teléfono nunca se aparta de mi lado. para que pueda pedir ayuda.

LA IMPORTANCIA DE UN CELULAR

Mi celular me acompaña a todas partes porque en última instancia es y ha sido un dispositivo que salva vidas. Incluso si es un día normal y me dirijo de una habitación a otra, me aseguro de regresar y tomar mi teléfono porque he estado en situaciones anteriores en las que un ataque de ataque de nivel 5 surge de la nada y tengo problemas para ser capaz de llegar a mi teléfono para pedir ayuda.

El iPhone tiene una función en su aplicación de "contactos" que le permite agregar una identificación médica que puede optar por enviar al operador del 911 cuando llame. Me gusta tener toda mi información en mi teléfono, ya sea en la identificación médica o en una nota en mi teléfono porque ha habido situaciones en las que no puedo hablar cuando llegan los técnicos de emergencias médicas o cuando voy a la sala de emergencias. La función de identificación médica también se puede seleccionar para notificar a su contacto de emergencia cuando llame al 911, lo que me parece útil ya que vivo en otro estado de mis padres.

SIEMPRE tengo el cargador de mi teléfono o un cargador portátil de respaldo (que está cargado) para llevar conmigo cuando voy a la sala de emergencias porque no puedo decirles la cantidad de veces que mi teléfono ha fallado en una emergencia.

También hay muchas aplicaciones que uso que son útiles para rastrear otras cosas relacionadas con mis condiciones, ya que vivir con una enfermedad crónica significa años de síntomas. Esto facilita la referencia para encontrar patrones o causas potenciales que pueden conducir a una mejor conciencia de sus síntomas y condición.

APLICACIONES: (*No estoy patrocinado por ninguna de estas aplicaciones y mis opiniones sobre ellas son únicamente mías).

-Aplicación de notas: he estado llevando un diario de sintomatología y posibles causas durante 2 años y esto ha sido extremadamente útil para mis médicos y para encontrar patrones y factores desencadenantes de algunas de mis enfermedades.

-Medisafe: esta aplicación realiza un seguimiento de cuándo tomar sus medicamentos y puede brindarle recordatorios. Otra característica que uso mucho es que puede brindarle interacciones estimadas de medicamentos con otros medicamentos que esté tomando. Esto me ayuda a saber qué medicamentos no debo tomar juntos, ya que podrían interactuar mal.

-PCal: esta es una aplicación para registrar sus evacuaciones intestinales, lo cual es extremadamente útil para que mi equipo médico y yo podamos ver las irregularidades que pueden ocurrir durante el NPT o durante los ataques.

-Eve: La mayoría de las personas tienen aplicaciones para el período para realizar un seguimiento de sus ciclos menstruales, pero si no las tienes, te recomiendo alguna forma de realizar un seguimiento. Descubrimos que, mientras estaba en NPT, comencé a perder ciclos, por lo que esto no se habría notado si no lo hubiera rastreado. (Además, solo uso la versión gratuita de esta aplicación)

PENSAMIENTOS FINALES

Manejar los ataques puede ser una tarea aterradora al principio, pero una vez que te acostumbres a la rutina, sabrás cómo adaptarte a tu entorno para satisfacer mejor tus necesidades durante estos tiempos.

Espero que con estos desgloses hayas podido encontrar una actividad o algo que pueda prepararte mejor para manejar y lidiar con un ataque.