El 29 de junio me desperté después de dormir 12 horas seguidas y decidí pasar la mañana escribiendo algunas publicaciones de blog para el sitio web.
A la 1 pm. Me dirigí al hospital para mi cita con el GI (que había sido cancelada la semana anterior).
Y, oh, fue interesante esta cita...
Entonces, siempre voy a estas citas sabiendo que me mantendré unida en la cita y seré lo más fuerte posible, pero cuando llego a casa, siempre termino llorando.
También llego a la cita sabiendo siempre que voy a recibir información nueva y difícil que se supone que conozco y me dirán algún tipo de plan rápido del que tengo que salir de alguna manera.
Y tal como esperaba, eso es exactamente lo que sucedió.
Llegué a mi cita y mi médico primero me preguntó cómo iba comiendo y si estaba comiendo algo. Dije que sí (expliqué los Smarties y otras pruebas) pero que en este momento estaba un poco inflamado, así que estaba tratando de tomarme las cosas con calma por el momento.
Luego, justo después, me preguntaron: “entonces, ¿cuándo quieres hacer la biopsia de hígado? ¿Ahora? ¿O quieres esperar?
Estaba muy confundido y dije “¿qué? ¿Qué biopsia... de qué estás hablando?
Luego procedieron a decirme que mi nivel de enzimas hepáticas estaba un poco elevado recientemente, y que han hecho todos los cambios que han podido con mi NPT, por lo que quieren hacer una biopsia para ver qué está pasando.
Se me ocurrió mi respuesta rápidamente, pero fue eficaz para ralentizar sus planes rápidos; Dije: "¿Se ha elevado constantemente recientemente o solo recientemente?" Pregunté esto sabiendo que mis laboratorios hepáticos solo se analizan una vez al mes y podrían estar viendo que la enzima para este mes estaba alta y haciendo todas estas cosas elaboradas en lugar de esperar a ver si baja o permanece igual, etc.
Luego recibí la respuesta, "esperaremos entonces", que decía mi respuesta, lo que significa que probablemente solo eran los laboratorios de este mes.
Hay que hacer muchas inferencias en estas citas y conocer los patrones de cómo los médicos podrían responder y comportarse.
Luego me preguntaron, “¿cuándo es tu próximo descanso? Probablemente sean las vacaciones de invierno…”
No tuve la oportunidad de responder antes de que me dijeran lo que iba a pasar con mi cuidado en el futuro.
Dijeron que sería un paciente hospitalizado durante las vacaciones de invierno y que me iban a colocar una sonda nasogástrica para probar la alimentación enteral. Dijeron después del juicio que harían una cirugía para colocar una clavija y que mientras yo estuviera hospitalizado, me harían la biopsia de hígado.
Después de que explicaron todo su pequeño plan, simplemente dije: "No".
Le expliqué al médico y le dije que no me sentía del todo cómodo con una sonda NG porque había probado la fórmula de alimentación enteral muchas veces y había resultado en ataques grandes. Y estas bengalas, fíjate, fueron solo de un sorbo. ¿Imagina tener tomas de 24 horas? ¡No sería capaz de levantarme de la cama!
Me explicaron que la razón por la que quieren que me cambie es una vez más el riesgo de infección con las vías centrales.
Estaba frustrado porque tuve que repetirme tantas veces para explicar que me importa mi calidad de vida sobre cuánto tiempo tengo. Personalmente, estar “vivo” pero estar confinado en mi cama necesitando atención constante las 24 horas del día, los 7 días de la semana y tener dolor no es vivir, mientras que tener algo que me permita vivir y no estar confinado en mi cama es lo que prefiero elegir.
Después de mi respuesta diciendo que no y que la alimentación enteral me enfermó, rápidamente escupieron la respuesta de "tal vez tienes problemas psicológicos y mentales con la comida".
Suspiré después de escuchar esto, estaba claro que dijeron esto porque estaban frustrados por no saber qué estaba pasando con mi caso.
Dijeron que no tenía sentido que me enfermara tanto por una cantidad tan pequeña de comida y que mis síntomas fueran tan graves y nada de lo que hubieran oído antes.
Dije que estaba bien que nunca antes hubieran oído hablar de eso, pero eso en sí mismo no lo vuelve psicológico.
Tuve que explicar cuidadosamente mi salida de cómo no era un problema psicológico o un miedo a comer (creo que eso es bastante evidente en todos mis artículos donde como).
En el pasado, este médico también me había dicho que probablemente no tenía una tolerancia al dolor lo suficientemente alta como para lidiar con el dolor y que necesitaba manejar la "incomodidad leve" al comer.
Así que diría que tiendo a frustrarme en estas citas cuando escucho cosas como esta.
Seguí expresando que no consentiría en hacer alimentación enteral y salimos de la cita los dos por lados diferentes. Me dijeron "tenía tiempo" y era algo para tener en el fondo de mi mente, lo cual, honestamente, dicen que ya es un crecimiento de ellos, comenzando a aceptar lo que está pasando con mi salud.
Llegué a casa e inmediatamente comencé a llorar. Estaba llorando de miedo porque es un sentimiento tan aterrador sentir que no tienes el control de las decisiones sobre tu salud y que todo lo que quería hacer me lo pueden quitar.
Llamé a mi familia y volví a un punto en el que podía recordarme a mí mismo que todavía tengo el control para tomar decisiones sobre mi cuerpo y que la gente puede pelear y discutir conmigo al respecto, pero en última instancia, es mi elección.
Los siguientes días después de la cita, comencé mi siguiente conjunto de cursos de verano y comencé a investigar y estudiar nuevos medicamentos que están en proceso para la enfermedad hepática relacionada con la nutrición parenteral.
El 3 de julio, mis antojos de hambre habían regresado una vez más con fuerza y quería comida "real". No tenía mantequilla de maní porque la marca que había estado comiendo había retirado del mercado sus productos, así que estaba buscando desesperadamente en mi casa algo en ese sentido.
Nuevamente fue un momento peligroso porque sabía que si no encontraba nada para comer, me comería el puré de papas (que es uno de mis alimentos desencadenantes del ataque).
Tuve mucha suerte porque encontré una caja de crema de arroz sin abrir. ¡Aún no lo había probado y por el antojo de hambre no había tiempo como el presente!
Rápidamente calenté una porción y me preparé mentalmente sobre si mi trabajo escolar podría recuperarse si esto me causara un ataque durante una semana. Dije seguro y agarré una cuchara y un poco de sal y estaba listo para comer.
Puse el arroz en un tazón originalmente para hacerlo, pero lo moví a moldes reutilizables para cupcakes porque sé que si tuviera el tazón completo, me comería todo el tazón y luego lidiaría con las consecuencias.
Puse un poco en un molde para cupcakes y comí un poco y luego esperé (solo para verificar si había signos de ataque). La crema de arroz sabía a oro líquido porque, de nuevo, no como mucho de nada con ningún sabor.
Imagen 1: Una selfie de Emma llorando después de regresar a casa de su cita con el GI.
Imagen 2: Una selfie de Emma disgustada sentada cruzada en el suelo de su habitación abrazando a un perezoso de peluche, un regalo que su hermano le había regalado para los momentos en que necesitaba un abrazo pero estaba sola.
Imagen 3: Una foto de un forro azul reutilizable para cupcakes con una pequeña porción de crema de arroz adentro. Al lado hay un tenedor de plástico.
Continúa leyendo cómo entró la crema de arroz, “Pensamientos Rellenos de Crema de Arroz”.
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