[*el título es una analogía para caminar sobre la cuerda floja y recuperar el equilibrio en ella]
Como mi alimentación en este momento había disminuido mucho, me movía mucho más y podía hacer actividades durante el día.
Todavía estaba usando la silla de ruedas y había salido un día con mi papá para ir a Target [cadena de tiendas por departamento estadounidense]. De regreso a casa, caminamos por el parque y rodé por la calle paralela al campus de mi universidad.
Pasé un momento muy difícil porque me di cuenta a través de todo lo mucho que me importa cómo me presento. Básicamente, me importa presentarme de cierta manera públicamente y mi enfermedad no me lo permitía. Siempre tenía mis anteojos puestos desde los procedimientos y dormir todo el tiempo significaba que no podía usar mis lentes de contacto. Llevaba pantalones de chándal porque mi estómago estaba tan hinchado que no me cabía ninguna de mis prendas. Usaba camisetas holgadas porque mi estómago era súper sensible a cualquier cosa que lo tocara. Mi cabello siempre estaba recogido en una cola de caballo ya que no podía ducharme con tanta frecuencia y vomitaba mucho y necesitaba quitármelo de la cara.
Ese día, me encontré con alguien que conocía en el campus. Los saludé con la mano, pero no me reconocieron y siguieron caminando. Era una dura realidad que no me reconocieran. Lloré después de este incidente, pero a la larga me ayudó a adaptarme al hecho de que no era la misma persona que era antes.
Durante los siguientes meses, luché mucho y estaba frustrado porque no era el mismo de antes, ya que había perdido gran parte de lo que hacía mi identidad. Comencé a ver a un terapeuta un par de semanas antes para que me ayudara a descubrir quién era ahora y cómo podía lidiar con esa nueva realidad.
Mi compañero de cuarto en ese momento también me hizo saber que se estaban mudando de estado para transferirse a otra universidad. Esto entonces me permitió tener una nueva actividad que me trajo mucha alegría entre los días en la cama. Construí modelos de diseño de interiores en 3D de cómo podrían ser los posibles diseños de apartamentos para mí por mi cuenta.
Nunca había decorado un espacio para mí ya que nunca sabía lo que me gustaba, así que el tiempo que dediqué a descubrir cómo quería que se viera el interior, comencé a reconstruir las piezas de mi identidad.
Pasé la mayoría de los días durante los siguientes 5 meses trabajando en el diseño.
Mi papá y yo comenzamos a hacer una lluvia de ideas sobre cómo iba a funcionar esto en el sentido más literal, porque pronto tendríamos que ir a buscar un apartamento para obtener ideas antes de que terminara mi contrato de arrendamiento en la primavera.
Mucho más se invirtió en la búsqueda de apartamentos esta vez, ya que tuvimos que pensar en todas estas cosas que no necesitábamos antes. El lugar no tiene que tener escaleras en la entrada y tiene que tener un ascensor para la silla de ruedas y camillas para entrar y recogerme. ¿Es un área segura para mí vivir solo? Tiene que tener lavandería en la unidad ya que no podré viajar lejos y llegar a ciertos lugares. Necesita estar cerca de un hospital con la frecuencia con la que lo visito, etc.
Mi papá y yo anotamos estas cosas y las guardamos en el fondo de nuestras mentes para cuando empezáramos a buscar más tarde en enero.
Disfruté poder tener más energía y pensar en estas cosas y estaba emocionado de caminar más en la casa sin la silla de ruedas.
En el pasado, mi papá y yo tuvimos muchas conversaciones sobre cómo sería mi carrera si estuviera atrapado en la silla de ruedas, y habíamos planeado cómo funcionaría cada vía en caso de que el camino se dirigiera en alguna de esas direcciones. Me ayudó mucho a sobrellevar la realidad de todo y seguir incursionando más para ver cómo sería la vida por esos caminos. Lloraba mucho, pero me ayudó a abordar las cosas aterradoras cuando surgieron, así que ya sabía qué hacer si sucedían en lugar de mantenerlo en el fondo de mi mente carcomiéndome.
Reconstruirme después de quedarme con muy pequeñas piezas fue lo más desafiante que he tenido que hacer. Me había reconstruido después de los ataques de Texas, pero no había perdido tanto de mí mismo como este año.
Estoy orgulloso de mirar hacia atrás y ver lo lejos que he llegado, pero esta historia es para mostrar un vistazo de la realidad de lo difícil que es.
Imagen 1: Una imagen de la decoración de una casa embrujada de papel para Víspera de Todos los Santos. Emma, su papá y su compañera de cuarto trabajaron juntos para hacer estas casitas con un kit de manualidades y pusieron velas de té adentro para iluminarlas.
Imagen 2: Una imagen de la pantalla de la computadora de Emma iniciando un borrador en 3D de posibles diseños para el interior de su futuro primer apartamento individual. La imagen muestra una estantería de gabinete con algunas flores en la parte superior y una silla de comedor al lado.
En la siguiente historia titulada “¿Qué fue primero, el huevo o la gallina?” Puedes leer sobre el resultado que dejó el mayor debate a mi cargo hasta el día de hoy.
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