Los días posteriores al estudio de vaciado escribí mínimamente en mis diarios debido a que lidiaba con el dolor intenso y no podía escribir. Entre el dolor, todavía tenía reacciones del senna (consulte la historia titulada "Clips Para Tubos y Equipo Para Sillas de Ruedas..." para obtener más información), pero se estaba calmando lentamente con el tiempo.
Durante el verano, mi madre me había programado una cita para ver a un especialista en gastroenterología pediátrica en un hospital conocido por manejar casos raros. Acudimos a la cita para ver si tenían alguna idea.
El hospital me había llamado una semana antes para que abandonaran el caso, pero les devolví la llamada y luché para mantenerlo.
El 11 de octubre fuimos mi papá y yo a la cita. Resultó ser el mismo día en que Boston estaba teniendo su "maratón de reemplazo", así que salimos más temprano para asegurarnos de llegar a tiempo.
Estaba teniendo un día de dolor extremadamente alto y, por lo tanto, mis emociones estaban al borde. Mientras mi papá me ayudaba a subir a un Lyft, rompí a llorar de dolor.
Como estoy con la mayoría de mis citas, estaba nervioso, curioso sobre qué tipo de médico estaría viendo. Sabía que eran el jefe del departamento, pero eso no siempre es bueno.
Vi al médico e hicieron que el equipo médico también me viera durante la cita.
Me examinaron y no querían ver la carpeta (que está bien, siempre la llevo por si acaso). Durante el examen físico lloré porque ya estaba subiendo en niveles por encima de 10 todo el día.
El médico me preguntó qué quería de todo. Nunca había escuchado a alguien preguntarme esto, así que realmente no sabía cómo responder. Empecé a llorar porque nunca antes había escuchado a un médico expresar una preocupación por mí como persona (a excepción de mi médico de atención primaria que tenía en ese momento). Dije que ya no quería dolor, pero esa no es mi verdadera respuesta. Mi respuesta más realista en una mentalidad más tranquila es: no quiero seguir teniendo brotes masivos que me dejen en cama durante más de medio año.
Fue bastante incómodo llorar frente a su equipo, y traté de controlarme nuevamente ya que no me sentía segura para llorar.
Luego expresaron sus opiniones sobre mi caso; Dijeron que no estaban de acuerdo con que yo tomara NPT y que querían ver mi dolor como una enfermedad en lugar de un síntoma. Creían que tenía múltiples problemas no diagnosticados que contribuían entre sí y empeoraban todo. Querían que el atrapamiento del nervio en mi abdomen se manejara con inyecciones de cortisteroides para reducir mis niveles generales de dolor.
-Quiero intervenir aquí y mencionar que les informamos que varios médicos me dijeron que nunca volviera a ponerme inyecciones de cortisteroides en ningún lugar debido a la grave pérdida de tejido que le ocurrió a mi pie. Nos dijeron que podíamos ponernos inyecciones de Botox en su lugar. -
Me querían mandar a la Clínica Mayo [un famoso hospital en los EE.UU.] a rehabilitación para sacarme de la silla de ruedas y que volviera a comer. Dijeron que sería muy doloroso, pero con el tiempo ya no me dolería más comer.
Les preguntamos cómo sabían eso, y dijeron que habían visto muchos casos como el mío, y que solo necesitaba no tener miedo de volver a comer.
-Okayyyy, hagamos una pausa aquí. Creo que todos sabemos que no tengo ningún problema con la psicología detrás de la alimentación. Comeré de todos modos y si supiera que me va a permitir volver a comer, lo haría. Pero el hecho es que no funcionaría. ¿Cómo puedo saber? Debido al pasado, ha sucedido cada vez. –
Les dijimos que no habíamos escuchado los resultados de EVG y les preguntamos qué pensaban. Dijeron que garantizaron que la prueba regresaría sin mostrar nada.
¡Bien! ¡¡¡Estaban completamente equivocados!!! (también, por qué no garantizas las cosas...)
Entonces, no amábamos esta cita y sabía que todo lo que decían tenía una respuesta de por qué las cosas eran como eran.
Estaba atrapado en una silla de ruedas debido al dolor y las náuseas. Además de esto, estar en la cama hizo que mis músculos se atrofiaran con el tiempo, pero sabía que podía recuperarlos bastante rápido.
Comer no se debió a un miedo psicológico, sino al hecho de que sabía que seguir comiendo empeoraría los síntomas, no los mejoraría.
Después de mi cita, solicitaron abandonar mi caso y dijeron que podría encontrar mejor ayuda en otro lugar.
Al día siguiente tuve terapia física y me informaron que mi fisioterapeuta que había estado conmigo durante casi un año, se iba a trabajar a otro hospital. Ese día di 2 vueltas en la oficina sin descansos para sentarme.
Mi resultado EVG llegó esa noche y mostró "retraso gástrico severo" y "vaciado prolongado".
También recibí notas de mi neurólogo con respecto a mis temblores que creían que podrían ser temblores distónicos cervicales (columna cervical).
Por último, mi prueba de heces volvió (que nuevamente tiene en cuenta la reacción del sen) mostró inflamación intestinal con calprotectina de 59.9 (que ni siquiera es tan alta).
Dos días después me hicieron un ecocardiograma para asegurarme de que mi frecuencia cardíaca alta no se debía a ningún problema cardíaco físico. La prueba salió bien, me dolía un poco el abdomen superior izquierdo ya que para algunos de los exámenes tenían el monitor de ultrasonido ahí. ¡Todos los resultados regresaron luciendo geniales! Mi papá dijo durante la prueba que podía ver el final de mi línea CCIP rebotando en mi corazón desde el latido de mi corazón.
El 15 de octubre, fui al juego de kickball anual de mi carrera universitaria para mirar al margen. Fue difícil ver a todos mis compañeros en su semestre de otoño, pero fue agradable ver a viejos amigos.
Después de todas estas citas, entré en la realidad de que no se avecinaba nada en términos de nuevas pruebas o grandes citas en el horizonte. Tuve que comprender que finalmente necesitaba vivir en el presente ya que eso es todo lo que me quedó durante este limbo.
Imagen 1: Emma sentada en su silla de ruedas con una sudadera blanca a juego y una sudadera con cremallera y una camiseta verde. Tiene puestas sus gafas y una máscara facial y sus manos están entrelazadas. Tiene los ojos llorosos de tanto llorar al salir del coche.
Imagen 2: El papá de Emma toma una foto de ella sentada en un banco afuera al costado del campo de kickball. Emma lleva una máscara y le hace un gesto divertido a su padre sobre el juego.
Lea la siguiente historia, “Ajustándose en la cuerda floja” para descubrir cómo fue la vida de Emma en el nuevo limbo.
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