Mi compañía de suministro me había informado que había una escasez nacional del tipo de tubería que había estado usando anteriormente desde que recuperé mi CCIP en agosto. Era un tipo de tubería que estaba conectada a una bomba CADD Solis [marca] que siempre describo como el producto de Apple en términos de bombas de línea central.
En la víspera de Año Nuevo me enviaron el nuevo tubo y la nueva bomba (ya que este tubo solo funcionaba con una bomba diferente) y estaba muy molesto por tener que cambiar. La bomba en sí era las bombas que usaban en los años 80. ¡Era tan torpe y alarmaría incluso si le quitaras las baterías! -¡Puedes imaginar mi sorpresa cuando esto sucedió!
El tubo era muy delgado y muy corto en comparación con el otro. Tengo una foto a continuación de mi tubo viejo y cómo podía llegar a la puerta de mi habitación con mi mochila en mi portasueros. Ahora, con el nuevo tubo, solo tenía suficiente exceso para poder pararme con la bolsa directamente debajo de mí.
Me llevó una cantidad sorprendente de tiempo acostumbrarme porque mi conciencia espacial se había adaptado desde agosto a la longitud del otro tubo. Además, mi tiempo de cambio de NPT también se hizo más largo con la nueva bomba. La nueva bomba también tenía una forma extraña, por lo que no cabía en mi mochila correctamente como solía hacerlo la vieja y delgada (había un bolsillo en el que solía caber).
Como la bomba nueva era un modelo tan antiguo, decidí llamarla "Gertrude". Sentí que era apropiado, pero aún no estaba listo para despedirme de mi agradable bomba "Steve".
Entonces, hice un plan.
Guardé los tubos restantes de CADD Solis, así que cuando volví a la escuela en la primavera, tenía un tubo familiar con el que me sentía seguro y en casa, para darme un poco de consuelo en medio del miedo de volver a la escuela.
Entonces, mientras tanto, dado que no tenía suficientes tubos viejos para durar todo el mes, cambié a Gertrude y los tubos MOOG [nombre de marca].
En la víspera de Año Nuevo, compré una nueva mesa de noche para ayudar a reorganizar mi habitación y hacer que se pareciera más a la habitación "no médica" que solía ser hace un año.
Mi compañero de cuarto, mi padre y yo vimos caer la bola de Nueva York en la televisión y disfrutamos viendo los fuegos artificiales a través de la ventana del apartamento.
Desafortunadamente, mientras miraba los fuegos artificiales, mi cuerpo tenía un dolor intenso por alguna razón, y había considerado tomar mi oxicodona varias veces, pero no lo hice.
¡El 1 de enero, llovió en el nuevo año con dolor abdominal severo con hinchazón severa y diarrea!
*Inserta un "hurra" sarcástico aquí ;-)*
Mi dolor y náuseas continuaron durante todo el día hasta la noche y, en general, me sentí horrible.
El 2 de enero me desperté al final de la tarde (supongo que el cuerpo necesitaba dormir todo el día) y pude ducharme pero estaba muy fatigado.
Tenía más espasmos de esófago y dificultad más constante para tragar mis píldoras por la noche y por la mañana, así que comencé a tomar mi relajante muscular de antemano para dejar caer mis píldoras y poder tragarlas.
Esto realmente ayudó mucho y alivió mucho el dolor (ya que mis píldoras generalmente tardan de 2 a 3 horas en bajar).
El 3 de enero comencé el primer día de la prueba de dosis altas de ibuprofeno que mi médico gastrointestinal quería que hiciera para ver si tenía costocondritis. Esperé un tiempo para hacer esta prueba porque estaba muy preocupada por tomar AINE como persona con problemas gastrointestinales graves.
El 4 de enero fui a ver a un dentista por primera vez en más de un año (¡ay!). Fue interesante por decir lo menos….
Le estaba explicando al dentista que no tenía la oportunidad de cuidar mucho mis dientes porque estaba debilitado por mi enfermedad y estaba muy concentrado en la “parte de no morir”. No parecían interesados en nada de eso y estaban molestos porque mis encías estaban inflamadas.
Aparte de eso, ¡los dientes estaban muy bien! - ¡¡¡Me lo tomo como una victoria!!!
Me dieron un medicamento para la gingivitis y caminé a casa con la boca literalmente toda ensangrentada y raspada (lo cual tenía sentido porque había pasado mucho tiempo sin un dentista, pero me dolía bastante).
Poco a poco comenzaba a acostumbrarme a cambiar mi NPT por mi cuenta con el nuevo tubo y la bomba, lo cual fue realmente genial porque mi padre se iba a ir en un par de semanas.
La escuela comenzaría pronto y habíamos hecho un plan de que cuando comenzara, él regresaría a Texas y yo volvería a estar solo (ya que EXTRAÑO MUCHO MI INDEPENDENCIAHH).
El síntoma más molesto que me estaba afectando últimamente era el dolor de esófago y los espasmos. Me despertaba del sueño y me causaba tantos problemas.
Solo podía tomar hasta 2 de mis relajantes musculares al día, que reservaba para los momentos en que tenía que tragar mis pastillas, por lo que el resto del día tenía que valerme por mí mismo.
El 7 de enero, tuve una reunión virtual por la mañana para el programa en el que estaba trabajando en la primavera y me había quedado dormido mi alarma. Me desperté a la hora EXACTA que comenzaba la reunión, así que salté de la cama y corrí a mi computadora para unirme a la reunión.
De correr para levantarme de la cama, creé un ataque de arcadas secas.
Me uní a la reunión con mi cámara apagada y luego envié un mensaje de que tenía una emergencia médica porque luego tuve que correr al baño para continuar arcadas secas (ya que pensé que iba a vomitar).
Esa noche me sentía meh (más o menos mejor) y estaba feliz de tener mi último ibuprofeno para la prueba de ibuprofeno.
¡¡¡¡HURRA!!!!
¿Y los resultados? - ¡Lo adivinaste! - ¡No hizo absolutamente nada!
Como ya había esperado (razón por la cual no quería hacer la prueba, y otros médicos míos tampoco querían que hiciera la prueba...) pero me alegré de que mi médico GI dejara de molestarme con porque estaba atrapado con ellos sin querer hacer nada más bajo mi cuidado hasta que hice esto.
El 9 de enero fui a una tienda de arte con mi padre para recoger algunos útiles escolares para una de mis clases que estaba programada para comenzar mañana!!
Fue un día bastante relajante y vi un documental muy hermoso y realista en Netflix sobre enfermedades crónicas (específicamente el síndrome de fatiga crónica, también conocido como E.M.) llamado “Unrest” con mi padre. Ambos reflexionamos mucho viéndolo y pudimos relacionarnos mucho a pesar de que no tengo E.M. Se trataba más de las conexiones de los aspectos debilitantes, el aspecto del diagnóstico clínico y el aspecto social que se relaciona con muchos.
Estaba emocionado y nervioso por comenzar la escuela al día siguiente ya que había pasado tanto tiempo desde que había tomado clases.
Lo bueno fue que las primeras 2 semanas de clases fueron virtuales, así que no tuve que ir en persona todavía.
Imagen 1: Una foto de una gran exhibición de fuegos artificiales afuera de la ventana del departamento de Emma muy cerca.
Imagen 2: Una foto de Emma llorando durante la noche del año nuevo debido a su fuerte dolor abdominal.
Imagen 3: Una imagen panorámica de la tubería CADD Solis a la que Emma se refiere en la historia que es significativamente más larga que la nueva tubería MOOG que solo tiene la extensión suficiente para que ella pueda pararse con la bolsa debajo de ella.
Imagen 4: Una foto del nuevo tubo de Emma que es súper delgado y más corto enrollado con un clip de tubo con tema navideño.
Imagen 5: Una foto de la bomba nueva de Emma que es muy vieja y tosca.
Lea cómo van las clases en persona de Emma, "¡Enfermedad del hígado, anemia y Listo para la escuela!"
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