A medida que comencé a ser más estable con el NPT de 24 horas, mi cuerpo pudo salir más a menudo y ver el mundo fuera de mi puerta.
El 3 de octubre tenía planeada una visita a mi trabajo para visitar a mi jefe y ver qué estaba haciendo la tienda desde el ataque repentino de mi cuerpo el 24 de junio que me dejó sin trabajo. Como mi papá y yo usábamos la silla de ruedas con tanta frecuencia, pedimos algunos suministros para que nos fuera más fácil salir, ya que mis maletas no cabían correctamente en el respaldo de la silla.
Compré en Etsy [una tienda en línea] algo que se llama “clips de tubo”, que son clips hechos a mano que se sujetan a la ropa y tienen botones para ayudar a mantener los tubos médicos enrollados, para que no se enganchen y se rompan accidentalmente. afuera. Hay tantos patrones divertidos que incluso puedes combinarlos con la ropa.
En Amazon tenemos una mochila para silla de ruedas que se sujeta a las manijas de la silla de ruedas y tiene numerosos compartimentos para guardar todos mis medicamentos y suministros.
Cada vez que mi papá y yo necesitábamos salir de casa, ya fuera para una cita o simplemente para ir al parque, teníamos que empacar como si fuéramos a vivir en el desierto por una semana. Tenían que venir todos estos medicamentos, monitores de presión arterial y cardíacos, monitores de glucosa, etc. Todo esto porque los ataques o picos en los síntomas podían ocurrir en cualquier lugar y en cualquier momento, y necesitábamos tener el equipo para poder determinar qué estaba mal. para ver si podíamos manejarlo allí o si necesitábamos volver a casa. Incluso había hecho una etiqueta laminada que quedaba en la mochila que le decía a mi papá lo que necesitaba empacar cada vez que salíamos. Era muy útil para salir y así no se olvidaba de nada.
Mi bolsa NPT era una bolsa rectangular grande que no cabía en la parte trasera de mi silla de ruedas, por lo que tenía que sentarse a mi lado en el asiento. Entrar en Lyfts [un servicio de taxi similar a Uber] para ir a ciertos destinos había hecho que mi papá y yo nos diéramos cuenta de que teníamos que ser mejores para entrar y salir de los automóviles. Veíamos videos en casa sobre cómo subir y bajar de las aceras y cómo cargar la silla de ruedas en el automóvil. Practicaríamos en mi habitación conmigo quitando las patas de la silla mientras él cargaba mis otras maletas en el "auto". Esta práctica se perfeccionó y pronto nos convertimos en expertos en el proceso de carga y descarga.
La piel de mi brazo comenzó a irritarse más con el apósito CCIP con el tiempo, incluso cuando cambiaba a tipos de apósitos más sensibles y trataba de mover mínimamente el apósito cada semana para darle un descanso a ciertas áreas de la piel. Empecé a tener mucho enrojecimiento y ampollas. Siempre me picaba la piel, y todos los días se convertía en un juego difícil de no tocarme el brazo para rascarme. Muchas veces incluso me despertaba del sueño debido a la picazón.
El 5 de octubre vi a un especialista en gastroenterología pediátrica en otro hospital para tratar de obtener más información sobre el caso. Fueron amables y tenían algunas pruebas que querían hacer para investigar algunas condiciones específicas que creían que podrían haber causado algunos de los problemas. Principalmente, les preocupaba que fuera el Síndrome de Activación de Mastocitos (SAM). Esta había sido la tercera vez que me habían mencionado esta condición en el transcurso del verano-otoño y me habían hecho la prueba varias veces con todos los resultados negativos. La dificultad con esta prueba es que los análisis de sangre solo serían positivos si tuviera una reacción SAM en el momento en que se extrajo la sangre. Tratamos de medirlo cuando tuve mis ronchas, sin embargo, nunca ocurrieron en el consultorio del médico, por lo que nunca pudimos "atraparlo" y ver si realmente eran urticaria por estrés o no. Mis laboratorios para SAM resultaron claros por tercera vez.
Estaban interesados en el potencial de un trastorno sistémico (como SAM) o un trastorno metabólico y al final de su lista diferencial estaba la prueba de EII (enfermedad del intestino irritable) ya que no me había hecho un estudio de EII. También querían hacer pruebas para la enfermedad mitocondrial. Además, debido a mi rápida pérdida de peso, les preocupaba que pudiera haber desarrollado el Síndrome de la Arteria Mesentérica Superior (SAMS), que podría haber comprimido las arterias de mi abdomen causando náuseas intensas. Dado que mi atención principal estaba en otro hospital, nos dieron algunas pruebas más que podríamos probar en el futuro. Sugirieron obtener una espectroscopia de resonancia magnética para verificar los cambios bioquímicos en el cerebro, ya que nadie había realizado imágenes de mi cerebro todavía.
Estaban muy preocupados porque yo estuviera en NPT debido a los riesgos extremadamente grandes de la alimentación parenteral junto con el tiempo que ya había pasado. Me recomendaron encarecidamente probar la alimentación enteral y dijeron que era probable que tuviera una gastroparesia secundaria como resultado de estar en NPT y tener una ingesta mínima por vía oral (PO).
Le presté al equipo de GI de ese hospital mi carpeta médica durante 3 días, donde estudiaron exhaustivamente todo su contenido para obtener una imagen completa de lo que estaba sucediendo. Así es como se les ocurrió el plan que mencioné anteriormente.
Me enviaron a casa después de mi cita sintiéndome muy feliz con cómo me fue y tenía otro kit de muestra de heces para hacer en casa.
Al día siguiente recibí una llamada telefónica de que mi infusión de hierro estaba programada para fines de enero (oh, nooo). A lo largo de los meses, mi papá y yo discutíamos continuamente para que esto se moviera (lo que resultó en que no sucediera nada).
Como había estado estreñido durante un tiempo desde que comencé con NPT, decidí tomar una píldora llamada Senna para acelerar un poco las cosas. Bueno, obtuve mi muestra de heces, sin embargo, esa píldora me DESTRUYÓ. Básicamente estuve en el baño todo el día durante 5 días persistentemente. Sabía que nunca más tomaría esa píldora. Los resultados de mi prueba regresaron de la prueba de heces que mostraban cierta irritación que yo estaba como: "¡de esa píldora, no es broma!"
El día anterior al Estudio de Vaciado Gástrico estaba constantemente entrando y saliendo del baño (por la sena) y entre urticaria, ataques, náuseas y un ataque de temblor, hice un organizador de reposabrazos que cosí y adjunté a mi silla de ruedas. tener un lugar para guardar mi teléfono. Tomé un estuche para lápices, le cosí un poco de velcro y lo adjunté a mi asiento. ¡Funcionó súper bien!
Imagen 1: Una foto de Emma sentada en su silla de ruedas con su bolso NPT sobre los hombros y una máscara médica de lunares en la cara. Está aparcada frente a unas flores de Pascua en los jardines públicos.
Imagen 2: Una foto de la mochila para silla de ruedas de Amazon colgando de la parte posterior del manillar de la silla de ruedas. Es todo negro con un pequeño pin que dice “gerencia de escénica”.
Imagen 3: Una foto de la lista de empaque plastificada para salir que se adjunta a la mochila de la silla de ruedas. Dice: "2 jeringas de solución salina, 2 jeringas de heparina, ondansetrón, oxicodona, ciclobenzaprina, manguito de presión arterial, oxímetro de pulso, botella de agua".
Imagen 4: Una imagen de los tubos NPT de Emma enrollados cuidadosamente con un clip de tubo de mariposa azul claro de Etsy abotonado alrededor de los tubos. El clip está unido a la camisa del pijama de Emma.
Imagen 5: Una imagen del lado del grosor de la carpeta médica de Emma. La parte superior de la carpeta tiene muchos adhesivos de motivación coloridos.
Imagen 6: Una foto del brazo CCIP de Emma con la manga CCIP bajada que revela que está muy enrojecido e irritado con algunas ampollas justo contra su vendaje.
Imagen 7: Una imagen que muestra un primer plano del organizador de reposabrazos hecho a mano que Emma hizo cosiendo velcro a una bolsa de lápices.
Lea la siguiente historia para ver cómo entró el tan esperado Estudio de Vaciado Gástrico, “E.V.G. ¡Eres mi némesis!”
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