Después de la breve estadía como paciente internada por el miedo a la infección de la línea, las cosas en casa comenzaron a volverse rutinarias.
La familia de mi compañero de cuarto había llegado a la ciudad el día que me dieron de alta del hospital y también se estaban quedando con nosotros en el apartamento. Habían traído a su perro, así que fue bueno tener un poco de serotonina por tener un perro cerca.
Cuando llegué a casa del hospital, finalmente llegó la silla de ruedas que había pedido la enfermera ocupacional. Estábamos muy contentos de conseguirlo porque era mucho más pequeño y encajaba mucho mejor en la casa para moverse (ya que mi papá no podía colocar la silla de ruedas de tamaño normal en las esquinas estrechas de mi apartamento).
El 12 de septiembre, tenía ganas de comer algo más que tuviera algo parecido a un sabor (ya que el caldo se estaba volviendo un poco soso), así que probé un pequeño trozo de pavo simple. Todo el resto del día estuve quemando, así que mi cuerpo ganó y permanecí en caldo por el resto de las semanas.
El 13 de septiembre, llevamos la nueva silla de ruedas por primera vez a una cita con mi médico de atención primaria donde discutimos el potencial de probar una pequeña dosis de Mestinón para los síntomas del síndrome de taquicardia postural ortostática. Además, por tomar tantos medicamentos durante tanto tiempo, mi lengua había desarrollado candidiasis oral (otra vez). También me recetaron antibióticos para esto.
Pasé algún tiempo durante los días siguientes haciendo un proyecto de arte y manualidades en mi cama (me tomó una eternidad, lo que me frustró porque tenía que parar constantemente debido a las náuseas). Hice un cuadro de actividades diarias que era de borrado en seco y tenía tarjetas de síntomas con velcro para que mi papá pudiera mirar y ver cómo estaba sin tener que preguntarme (si estaba demasiado fatigado para hablar).
También fue por esta época que perdí mi período debido a lo desnutrida que había estado. El NPT estaba funcionando, solo tenía un largo camino por recorrer antes de que mi cuerpo se nutriera nuevamente.
Había mejorado con las duchas con el tiempo, pero siempre estaba demasiado fatigado para secarme el cabello. Mi compañero de cuarto y mi papá me ayudarían a secarlo.
El 19 de septiembre, habíamos planeado ir un rato a los jardines públicos para poder estar afuera. Esta fue la primera vez que salí por algo más que una cita desde junio.
Fue muy agradable, pero tuvimos que abreviar y encontrar el edificio más cercano con un baño público ya que siempre tenía la vejiga llena de mi NPT (que en ese momento tenía un volumen de 1500 ml).
Esa tarde tuve un ataque y continué con mis síntomas habituales.
Comencé a tener migrañas más constantes cada vez que me desconectaba de mi NPT, pero todavía estaba esperando que me hicieran un monitor de glucosa para determinar si mi nivel de azúcar en la sangre estaba bajando cuando no estaba conectado.
El 20 de septiembre, parecía haber cogido un resfriado común además de estar enfermo. Era muy molesto y apestaba.
En fisioterapia estábamos progresando mucho: me sacamos de la silla de ruedas e hicimos muchos ejercicios para caminar. En cada visita, contábamos cuántos pasos podía dar y cronometrábamos cuánto tiempo podía estar de pie.
Durante mis citas tuve una correa de seguridad azul todo el tiempo que mi fisioterapeuta sostuvo en caso de que me cayera. ¡Por suerte, nunca me caí!
Para el 22 de septiembre había caminado 43 pasos y podía pararme por 1 minuto.
Dado que mi fatiga todavía estaba muy presente, mis médicos estaban investigando más a fondo las posibles causas. Fue entonces cuando recibí una llamada telefónica de ellos diciendo que no se habían dado cuenta de que no me estaban ordenando laboratorios de hierro. Me informaron que NPT no contiene hierro ya que el hierro no se mezcla con los ingredientes. Me dijeron que tampoco podía tomar suplementos porque necesita vitamina C en el tracto GI para poder unirse. Como no estaba comiendo nada, no habría funcionado.
Con toda la ayuda de la fisioterapia (aparte de mi fatiga y mis síntomas), pude moverme más sola sin la silla de ruedas en mi casa. Empecé a aprender de mi padre cómo cambiar mi propio NPT para ser más independiente.
A finales de septiembre, había decidido publicar en las redes sociales todos los problemas de salud por los que había estado pasando. Fue algo muy estresante de publicar, y tuve muchos altibajos emocionales a lo largo de las semanas.
Mi presión arterial era constantemente un poco extraña y mi circulación era mala. Después de los ejercicios de piernas algunos días, mis piernas estaban pálidas y frías y algunos días estaban moradas e hinchadas.
El 25 de septiembre, estaba en la cama sosteniendo mi teléfono cuando mis dedos comenzaron a temblar. Conocía este sentimiento demasiado bien...
Empecé a tener las mismas contracciones en la parte superior del cuerpo que cuando estaba hospitalizado. Grabamos todo en video para mostrárselo a mis médicos en el futuro. Tomé mi relajante muscular y después de una hora terminó.
Finalmente también recibí mi monitor de glucosa. Cuando tomaba NPT, mis niveles de azúcar estaban entre 100 y 110. Cuando me desconecté, mis azúcares bajaron a 77. Es por eso que tenía tantos síntomas cuando no estaba conectado.
El 27 de septiembre recibí la noticia de que tenía deficiencia de hierro. Nos informaron que recibiríamos una llamada en algún momento para programar una infusión de hierro. Finalmente también recibí información de que mi estudio de vaciado gástrico finalmente había sido programado para el 8 de octubre.
Para llenar el tiempo en el limbo, comencé a hacer 2 cosas nuevas: hice calcomanías por libros de números (ya que los libros para colorear todavía me fatigaban demasiado) y comencé a compilar y crear una carpeta de historial médico.
La carpeta era enorme y tenía todos los documentos importantes de toda la historia: pies y estómago. Lo organicé cuidadosamente en orden cronológico con pestañas y secciones etiquetadas en colores, para que los documentos fueran fáciles de encontrar.
El 29 de septiembre, tuve otro ataque de temblor/espasmo muscular y también lo grabé en video. Mi nutricionista me informó que mis síntomas podrían estar relacionados con tener un tiempo de desconexión para mi NPT.
Me enviaron una bomba nueva y me cambiaron a un tiempo de infusión de 24 horas. Mi volumen de NPT aumentó 200 ml (que equivalía a un vaso de agua de 8 oz) porque estaba un poco deshidratado.
Como no podía desconectarme del NPT y mi línea no podía mojarse, compré una ducha junto a la cama de Amazon. Mi compañero de cuarto le enseñó a mi papá cómo lavarme el cabello (ya que es calvo) y ellos me lo lavaban. También fue mucho más fácil para mí ya que no estaba tan fatigado por tener que hacerlo yo mismo.
Tuve 2 ataques más grandes la misma semana.
La nueva normalidad en el nuevo limbo se estaba volviendo más rutinaria y tratábamos de hacer los días lo más cómodos posible.
Imagen 1: Emma está sentada en su cama con su compañera de cuarto a su lado. Acostado frente a ambos está su compañera de cuarto labradoodle llamada "Gitana". Emma y su compañera de cuarto están acariciando al perro.
Imagen 2: Emma lleva pantalones de chándal y la camiseta de su pijama sentada en su silla de ruedas con una máscara puesta. Ella se dirige a una cita con el médico.
Imagen 3: Emma está en los jardines públicos en su silla de ruedas con una camiseta y pantalones de chándal con una máscara puesta. La compañera de cuarto de Emma está en un banco junto a ella sonriendo.
Imagen 4: Una foto de la "tabla de actividades diarias" de Emma que hizo en el transcurso de muchas semanas en la cama. Muestra un gran regimiento de medicamentos junto con tarjetas de velcro para sus síntomas ese día.
Imagen 5: Una foto de un organizador de pastillas semanal que tiene muchas pastillas y se divide por mañana, mediodía, tarde y noche.
Imagen 6: Una selfie de Emma llorando en un día emocional y mentalmente pesado que muestra los altibajos de una enfermedad crónica.
Imagen 7: Una imagen de una pegatina por libro de números que tiene una imagen geométrica abstracta de pájaros coloridos.
Imagen 8: Emma acostada en la cama con su compañera de cuarto a su lado, ambas dormidas.
Lea cómo continúan los días de Emma en la historia, "Clips para tubos y equipo para sillas de ruedas: Preparados para enfrentar el mundo".
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