Mi enfermera me dijo desde el principio que invirtiera en una manga CCIP ya que probablemente iba a estar en NPT durante mucho tiempo. Había pedido solo 2 pares de una compañía llamada MightyWell que realmente me ayudó con toda la picazón que tenía por las mangas que enviaba el hospital.
El 30 de agosto tuve mi primera cita con mi fisioterapeuta en casa. Fue un día de movimientos bastante lentos porque esa mañana había vomitado 3 veces y no me sentía muy bien.
¡Ese día también tuve mi cambio de ropa y ver el cambio en el espejo funcionó! Como podía ver lo que estaba pasando, ya no tenía náuseas ni síncope vasovagal.
Mi compañero de cuarto se dirigió a la escuela en su primer día del segundo semestre. Mi papá y yo organizamos una pequeña celebración para alegrar el día. Fue difícil ver a todos mis compañeros regresar a la escuela mientras yo estaba atrapada en la cama sin poder siquiera hacer un libro para colorear sin vomitar.
Con el paso de los días seguí teniendo ataques, dolor de esófago, vómitos y llanto.
El 2 de septiembre, tuve una cita con el neurólogo para obtener una derivación para realizarme la prueba del Síndrome de taquicardia ortostática postural (STOP). Me enviaron a hacerme una prueba porque durante mi estadía como paciente hospitalizado, incluso con una reposición adecuada de líquidos, mi frecuencia cardíaca era constantemente taquicárdica y empeoraba con cualquier tipo de movimiento. A veces, cuando me ponía de pie, mi presión arterial bajaba a medida que aumentaba mi frecuencia cardíaca, lo que me producía mareos.
Mi papá me llevó a mi cita y le explicamos a mi neurólogo por qué estábamos allí. Dijeron que no creían que algo estuviera mal con mi corazón y que no había razón para hacer la prueba de STOP. Me costó convencerlos, pero finalmente conseguimos que revisaran mis aparatos ortostáticos. Cuando lo hicieron, inmediatamente dijeron que debía hacerme la prueba de STOP y derivarme a un especialista. El único especialista del Nordeste tenía una lista de espera muy larga, así que conseguimos una cita con su compañero para noviembre.
El 3 de septiembre tuve mi última cita de fisioterapia en el hogar ya que quería volver al fisioterapeuta, ya lo había hecho durante más de un año.
Mi mamá también voló a la ciudad por unos días, así que pude verla mientras estaba en la cama.
Desde que me dieron de alta de ser un paciente hospitalizado, los tiempos en que mi NPT no estaba funcionando empeoraron significativamente. Mientras estuve en el hospital, el NPT funcionaba las 24 horas. Todavía estaba en el período de tiempo de 20 horas, pero mi cuerpo temblaba y me sentía extremadamente débil y, a menudo, tenía migrañas cuando no estaba conectado.
Llamé a mi dietista y me dijeron que me iban a enviar un glucómetro para controlar mi nivel de azúcar en la sangre cuando me desconectara.
El 8 de septiembre tuve mi primer día de regreso a la terapia física y fue extraño ir allí con los miembros de mi familia (ya que antes de junio nunca hubiera pensado que se conocerían). Fue bastante impactante para mí estar de vuelta en un lugar tan familiar en tan malas condiciones. Me alegró mucho ver a todos y esperaba ir todas las semanas, solo para verlos a solas (con la ventaja adicional de hacer ejercicio).
Un día típico para mí durante este tiempo implicaba estar acostado en la cama todo el día excepto cuando estaba usando el baño o yendo a una cita. A menudo tenía llamaradas, lo que me cansaba bastante, pero no dormía mucho (especialmente porque a menudo me despertaban o me mantenían despierto por las llamaradas). Mi papá trabajaba de forma remota mientras yo dormía y luego se sentaba y hablaba o miraba televisión conmigo junto a mi cama cuando estaba despierto. Mi compañero de cuarto también miraba televisión en mi cama y traía mascotas (de amigos) para que yo pudiera tener algo más para entretenerme.
Desafortunadamente, justo cuando mi cuerpo comenzaba a entrar en la rutina de las cosas, otro ataque me envió al hospital, sacudiendo el barco una vez más.
Imagen 1: Se desplegó una imagen de la funda CCIP lavanda de MightWell para que los lúmenes sobresalgan.
Imagen 2: Emma lanzando una sorpresa para su compañero de cuarto en su primer día de clases. Se ve a Emma y su compañera de cuarto con gorros de fiesta sonriendo a la cámara.
Imagen 3: Una foto de Emma durmiendo en su cama en una posición divertida con las piernas levantadas y los brazos sobre la cabeza.
Lea lo que sucede en la historia titulada “El miedo a la infección de la línea”.
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