Entrar en diciembre fue un período de recuperación de la cirugía mucho más tranquilo porque tenía a mis mejores amigos que también eran mis compañeros de cuarto en ese momento y mi padre estaba allí. Todos se llevaban muy bien y fue un resultado maravilloso e inesperado.
Mis compañeros de cuarto y mi papá habían planeado ir juntos a comprar un árbol de Navidad y, desafortunadamente, todavía estaba demasiado enferma para ir con ellos. Trajeron los artículos a casa y todos decoramos el árbol y el departamento juntos.
Pasamos la noche riendo, cantando canciones de Navidad juntos y viendo el partido de fútbol juntos. A mi padre le gusta mucho el fútbol, y todos hacían sus cenas y luego buscábamos nuestros lugares en el sofá y veíamos el partido juntos todas las noches.
Siempre estaré agradecido por estos amigos y el hecho de que hicieron que un momento tan difícil tuviera momentos tan hermosos e inolvidables. Pasamos tantas noches todos hablando juntos durante horas (con mi padre, impactante, ¿no?) Y eso hizo que esos 7 meses juntos se sintieran apoyados.
La primera semana de diciembre todavía tenía algunos problemas con los temblores y mis manos a veces se atascaban sosteniendo cosas. Pero los pocos temblores que tuve desde que estaba en NPT de 24 horas fueron mucho más cómodos porque tomaba mi medicamento temprano para tratar de acortar la cantidad de tiempo que ocurrían. Mi mejor amigo a menudo se acostaba a mi lado y hablaba para consolarme y hacerlos menos atemorizantes.
Mi amiga se acostaba conmigo en la cama todo el tiempo y durante mis erupciones me tomaba la mano o me abrazaba cuando lloraba. Me brindaron el mejor apoyo y me hicieron sentir que no estaba pasando por esto sola.
Todavía estaba tratando de descubrir cómo organizar los tubos de mi línea central porque era muy largo (la extensión de los lúmenes) y su peso causaba dolor. Probé varios métodos diferentes para sujetarlo con clips de tubo y cubiertas de catéter para tratar de ayudar a compensar el peso.
Estaba súper emocionada por la temporada navideña porque ya había elegido mis regalos para todos y todos en el departamento estaban organizando una Navidad anticipada antes de que mis compañeros de cuarto se fueran a pasarla con sus familias. Me encanta envolver regalos, así que no podía esperar para hacerlo.
El 6 de diciembre tuve una cita de seguimiento con mi médico de atención primaria después de la cirugía. Fue genial y fue una visita muy rutinaria.
Fui a mi antiguo lugar de trabajo para visitar a mi jefe y recoger un bonito papel de regalo con mi mejor amiga. Llegué a casa y envolví los regalos en mi habitación (en secreto para que no pudieran ver sus regalos). Accidentalmente abusé de mi energía y mi nivel de azúcar en la sangre bajó, lo que me provocó un ataque de temblor en el cuello esa noche. Luché mucho sobre cómo medir mi energía y cómo gastarla.
-Sin embargo, diré que mis habilidades para envolver regalos... se veían INCREÍBLES :-)
Seguí encontrando problemas en los que seguí abusando de mi energía pensando que no causaría problemas más tarde. Caminaba un poco afuera para comprar regalos con mi papá y eso causaba grandes problemas de fatiga no solo para ese día sino también para los días siguientes.
El 8 de diciembre, mi fisioterapeuta descubrió qué estaba causando que mis manos se atascaran agarrando cosas. Era un problema de agarre de resistencia en el que la articulación del pulgar de la mano derecha se hinchaba al agarrar algo durante 10 segundos y causaba que el centro de la palma también se hinchara y no pudiera soltar la mano.
También tuve una reunión virtual ese día para el programa en el que se suponía que trabajaría en la primavera en mi escuela y estaba muy emocionada por eso. Desafortunadamente, después de la reunión tuve otro ataque de temblor en el cuello.
El 9 de diciembre probé un nuevo medicamento llamado Propranolol que estaba destinado a ayudar con mis síntomas de taquicardia ortostática postural, pero terminó haciéndome más sintomático y mi presión arterial estaba muy baja y me mareaba mucho.
El 10 de diciembre me duché por primera vez con Hickman. Fue una preparación mucho más fácil en términos de cubrirlo con los sellos de ducha que me había dado mi compañía de suministros, pero tenía mucho miedo de que se mojara. Mi enfermera me había enseñado a poner una toalla de papel encima del Hickman y luego a poner los sellos de la ducha encima para que si entraba agua, la toalla de papel la absorbiera. Por suerte no se mojó, pero el miedo definitivamente estaba ahí.
El 12 de diciembre, mi padre, mis compañeros de cuarto y yo salimos al mercado de Seaport por la noche para caminar, lo cual fue muy divertido y la primera vez que salí y me sentí como un ser humano en MESES.
El 13 de diciembre, mi enfermera me hizo probar los cierres de agarre, que era un vendaje médico con velcro para ayudar a sujetar los tubos adicionales. Fue muy útil y compensó el peso de la línea.
El 14 de diciembre, tuvimos la Navidad anticipada de mi apartamento, que fue muy divertida, y todos se recibieron regalos tan considerados. Jugamos durante toda la noche y nos reímos mucho.
Mi mejor amigo incluso nos consiguió camisetas a juego con una frase que mi padre decía a menudo, e incluso le pusimos ese nombre a nuestro chat grupal. Nos tomamos algunas fotos graciosas y todos usamos las camisetas el resto del día.
15 de diciembre, caminé por primera vez sola a mi cita de fisioterapia!! ¡¡HURRA!! También fue un día un poco triste porque tuve que despedirme de uno de mis mejores amigos que se mudaba para ir a una universidad en otro estado.
La mayoría de los días todavía tenía todos mis síntomas habituales, pero aún podía hacer otras cosas a lo largo del día, lo que lo hacía mucho más llevadero.
El 18 de diciembre, mi padre y yo comenzamos a recorrer apartamentos en Boston y teníamos que tener en cuenta todas estas cosas nuevas que el apartamento necesitaba tener para que yo estuviera a salvo con mi enfermedad. Cubro más de las cosas que buscamos en el artículo de Consejos y pensamientos titulado "Búsqueda de apartamentos para enfermos crónicos".
El 20 de diciembre fui a ver a mi neurólogo autonómico para revisar los últimos resultados de laboratorio que habían salido raros. Mi inmunoglobulina M y la hormona del crecimiento humano estaban elevadas, por lo que queríamos rehacerlas para asegurarnos de que no fuera un error. También ordenaron una resonancia magnética de mi columna cervical para ver si eso podría estar relacionado con mis temblores. También me redujeron de 60 mg a 10 mg de propranolol y también comencé a tomar una píldora de retención de sodio para ayudar con los síntomas.
¡Mis laboratorios quincenales que mi enfermera visitante había estado haciendo se cambiaron a mensuales, lo cual fue una señal increíble! También obtuve mis resultados de laboratorio esa noche de los análisis de sangre que hice en el médico y la hormona del crecimiento humano salió bien, pero la inmunoglobulina M seguía volviendo elevada.
21 de diciembre Me sentía muy enferma sin razón identificable, y había estado despierta la mayor parte de la noche por el dolor. Tenía urticaria por el dolor abdominal y la hinchazón y estaba seca y agitada la mayor parte del día y la noche.
23 de diciembre Me estaba duchando y me di cuenta a través de las pegatinas del sello de la ducha en mi Hickman, que parte de la toalla de papel se estaba mojando. Salí corriendo e inmediatamente comencé a secar el área y despegar la calcomanía. No tenía idea de cómo entró el agua y simplemente seguí nerviosa ESPERANDO que no solo causara una infección en la línea.
25 de diciembre, Navidad!!!
Había envuelto y enviado mis regalos a mi madre y mi hermano en Texas, y ellos nos habían enviado sus regalos a mi padre y a mí en Boston. Montamos un zoom en la tele de mi salón y pasamos el día “juntos”. Fue realmente agradable, pero mi energía se agotó tan rápido que tuve que pedirle a mi padre que me trajera mis regalos y me ayudara a desenvolverlos mientras me acostaba en el suelo.
Sin embargo, en general, fue una Navidad maravillosa y, gracias al uso de la tecnología, realmente todos sentimos que estábamos juntos.
Imagen 1: Una foto de los compañeros de cuarto de Emma y el padre colocando adornos en el árbol de Navidad. Todos llevan pijamas de cuadros navideños.
Imagen 2: Una foto de estilo "familiar" de los mejores amigos de Emma, su padre y ella frente al árbol de Navidad. Todos están haciendo muecas y poses tontas.
Imagen 3: Una foto de un hermoso regalo envuelto de aspecto profesional. El papel de regalo es marrón con camiones rojos brillantes. Tiene un lazo rojo en la parte superior.
Imagen 4: Una foto de Emma y sus amigas en el mercado de Seaport con abrigos de invierno sonriendo bajo sus máscaras frente a un gran árbol de Navidad al aire libre.
Imagen 5: Una foto de uno de los compañeros de cuarto de Emma ayudándole a ponerse una bufanda que le regalaron al padre de Emma. Es una bufanda de invierno del Real Madrid, el equipo de fútbol favorito de su padre.
Imagen 6: Una foto de Emma, su padre y sus compañeros de cuarto con camisetas a juego que dicen "¿Cómo te atreves?" y todos haciendo divertidas poses "fuertes". Todos están sonriendo y riendo.
Imagen 7: Una foto de la línea Hickman de Emma que muestra el nuevo griplock [dispositivo de vendaje médico] y el ensayo y error de tratar de manejar sus largos cables de tubería.
Imagen 8: Una foto del televisor de Emma en su sala de estar en una llamada virtual con su madre y su hermano en Texas para que pudieran abrir los regalos "juntos".
Lea sobre cómo continúa la temporada navideña de Emma en "Vacunas además de la enfermedad".
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