En la semana siguiente a mi cita con el GI, tuve más problemas de inflamación debido a que la humedad era del 100 %. Parecía que me había lastimado el arco de mi pie izquierdo (el que ya estaba lesionado) porque un día estaba extremadamente hinchado y se me reventó un vaso sanguíneo caminando a clase. Se resolvió solo dos días después.
Obtuve mi nueva fórmula NPT el 27 de octubre y estaba emocionada de volver por completo a todas las bolsas de lípidos.
Todavía tenía algunos problemas estomacales y, a menudo, me avergonzaba en la escuela por lo ruidosos que eran en clase.
El 2 de noviembre tuve una cita de hematología que me sorprendió que obtuviera tan pronto. Me refirieron inicialmente, pero la remisión nunca se realizó, así que llamé y pudieron programarme para el día siguiente. Tal vez tengan mi nombre marcado porque saben por el pasado que es mejor verme más temprano que tarde ;-).
Fue una gran cita volver a verlos porque el equipo de hematología es un grupo tonto (para mí personalmente). Pasaron unos 10 minutos seguidos diciéndome que no creen que tenga porfiria, lo que tomó todo mi ser para no reírme a carcajadas. Pensé que era tan lindo que sintieron que era algo que necesitaban contarme cuando había estado tratando de convencerlos todo el año pasado de que no tenía esta condición.
De lo contrario, les había mencionado que necesitaba programar otra infusión de hierro ya que mi otra prueba de laboratorio de hierro (cuyo nombre olvidé en ese momento) fue baja. Mencioné que la ferritina estaba bien, pero la otra no. Fueron a la computadora y luego leyeron el resultado de mi prueba de laboratorio para informarme que mi ferritina estaba bien y que mi otra prueba de laboratorio de hierro estaba baja. Dijeron que debería conseguir una infusión de hierro. – Mira, a ellos les gusta descubrirlo por sí mismos, y me llevaré el crédito no mencionado ;-)
Había enviado algunos mensajes del portal a mis médicos esa noche, y me di cuenta de que mis correos electrónicos usaban mi "lenguaje de trabajo de gerencia de escenica" e incluso mi cita anterior con hematología lo tenía. Cuando entré a la cita, le pregunté cómo estaba mi médico y cómo se sentía, ¡ups!
Después del 2 de noviembre, estaba teniendo muchas más dificultades con mi crema de arroz y comiendo en general. Mi estómago gruñía más, así que respondía comiendo más, lo que creaba una gran cantidad de problemas.
Me frustraba porque el hambre no se resolvía comiendo más y me volvía muy débil y tembloroso a pesar de que mi nivel de azúcar en la sangre y todo estaba bien.
Durante este período de dos semanas, también tuve ataques de vértigo con más frecuencia, mucha presión en la cabeza (que normalmente tenía y asumí que estaba relacionada con la disautonomía) y comencé a tener más escotomas centelleantes (un tipo de migraña ocular).
Para el 14 de noviembre, comencé a hacer más actividad física en mis clases, lo que resultó en más gruñidos estomacales (tiene sentido) y más temblores por la fatiga.
El día 15 tuve mi infusión de hierro que esperaba ayudaría con mis niveles de fatiga (realmente no fue así ya que la fatiga estaba más relacionada con la nutrición).
También comencé a tomar un nuevo medicamento para la presión arterial para aumentar mi presión arterial que no parecía estar funcionando mucho ya que mi presión arterial todavía era baja.
Dado que el problema de los gruñidos estomacales estaba empeorando, contacté a mis grupos de apoyo para preguntarles a otros usuarios de NPT si habían experimentado algo similar.
Tuve un consenso grupal de que simplemente no estaba obteniendo suficientes calorías para la energía que estaba gastando en un día. Las personas normales pueden comer un refrigerio o una comida para compensar ese gasto de energía, pero mi cuerpo no puede. Entonces, si gasto toda mi energía a las 10 de la mañana, el resto del día mientras uso energía para caminar a clase, hacer tareas e internamente hacer que mi cuerpo siga creciendo, todo está usando energía que no tengo, que es lo que estaba dando como resultado los síntomas que estaba teniendo.
Me acerqué a mi dietista para aumentar la cantidad de calorías en el NPT para compensar la energía que estaba gastando. Pudieron enviarme una nueva fórmula con más calorías la semana siguiente.
Además, también he estado haciendo mis "tarjetas de ayuda" para que mis compañeros de trabajo las tengan en caso de que tenga una situación de emergencia en la que no pueda ayudarme a mí mismo. Los imprimí en tarjetas de visita y tengo repuestos en mi mochila. Durante el receso iba a seguir haciendo más papeleo de preparación para emergencias para guardarlo en mi mochila NPT en todo momento.
¡¡¡Estaba deseando que llegara el fin de semana desde que estaba entrando en las vacaciones de Acción de Gracias!!! No podía esperar para ver a mi familia y estaba encantada de ser la anfitriona del Día de Acción de Gracias este año.
Imagen 1: Una foto artística de la pared con una ventana dentro de la sala de citas de hematología. Se ve un cuadro amarillo de riesgo biológico en la pared junto al dibujo de una estrella de un niño que dice "Haz de tu propia recuperación la primera prioridad en tu vida - Robin Norwood".
Imagen 2: Una captura de pantalla de un mensaje del portal que Emma le envió a su médico que usa su "estilo de conversación de trabajo". Dice: “Absolutamente, gracias por sus esfuerzos [nombre] para acelerar este proceso; Recibí una llamada de neumología ayer y se ha programado una cita para el 17 de febrero. Me aseguraré de mantener mi teléfono encendido para la llamada de genética. ¡Gracias de nuevo por su oportuna ayuda! ¡Qué tengas un lindo día!"
Imagen 3: Una foto del interior del refrigerador de Emma con su nueva fórmula NPT. Muestra un refrigerador vacío con solo sus bolsas NPT en el estante superior.
Imagen 4: Una foto de ambos lados de la "tarjeta de ayuda de emergencia" de Emma. El anverso muestra su nombre, fecha de nacimiento, hospital primario, contacto de emergencia y algunas notas para los técnicos de emergencias médicas. También menciona "no pausar, sujetar, desconectar y/o separar la mochila/NPT de Emma por ningún motivo sin consentimiento verbal". El reverso de la tarjeta tiene 2 acrónimos explicados que muestran qué hacer si Emma está despierta en una emergencia en la que no puede ayudarse a sí misma y qué hacer en una emergencia en la que Emma está inconsciente.
Imagen 5: Una selfie del brazo de Emma con su vía intravenosa en el brazo justo antes de comenzar su infusión de hierro. Lleva un jersey de cuello alto rosa pastel y un clip de tubo con tema de otoño rosa pastel a juego.
Lea cómo transcurren las vacaciones de Emma, "Un Día de Acción de Gracias muy 'Emma'".
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