[*El título es una referencia a una frase en inglés que significa 'no esperes despierto'. También es un doble sentido porque dice 'no esperar despierto' y literalmente 'no aguantar la respiración' debido a mis problemas respiratorios.]
Las 7:30 a. m. del 12 de octubre fue un gran día porque tuve una cita virtual muy informativa con mi neurólogo autonómico sobre todas las cosas no relacionadas con el estómago y qué hacer a continuación.
Había mencionado mis problemas respiratorios y el nuevo desarrollo de la hinchazón de mi cuello, por lo que tomaron medidas para enviarme a otros especialistas para examinar esto más a fondo.
Ya se indica en mi informe de diagnóstico que dos médicos tienen una sospecha significativa de que tengo costocondritis además de mis otros problemas. Se pensó que esto era el culpable de la inflamación de mi caja torácica; sin embargo, después de una prueba con dosis altas de ibuprofeno que no produjo cambios, los resultados siguen sin ser concluyentes (más sobre esto en la historia, "Año nuevo, tubos nuevos"). Mi médico mencionó que intentara presionarme la caja torácica la próxima vez que tuviera un ataque respiratorio para ver qué pasaba.
Me refirieron a neumología, un especialista en pulmones para ver cuáles eran los problemas respiratorios (la cita es en febrero).
También querían comenzar con un nuevo medicamento ya que mis problemas de disautonomía aún me incapacitaban y los medicamentos no parecían tener mucho impacto. Me iban a poner un nuevo medicamento llamado "Midodrine" que actuaba como un "calcetín de compresión de cuerpo completo" para ayudar a llevar más sangre a mi cerebro. Tenía un ciclo de dosis extraño a lo largo del día desde que me dijeron que me saltara las dosis si alguna vez terminaba acostándome porque podría aumentar demasiado mi presión arterial.
También obtuve una referencia a un genetista para que me hiciera una prueba de enfermedad del tejido conectivo, ya que eso es lo que personalmente creo que está causando estos problemas respiratorios (ya que es una inflamación del líquido en mi torso que hace que respirar sea difícil y doloroso).
Me dijeron que repetiríamos las pruebas autonómicas el año siguiente (ya que la reserva está hasta ahora) para volver a hacer las biopsias de fibra nerviosa para ver si mi cuerpo todavía muestra una neuropatía.
Mi equipo médico autonómico tiene una fuerte sospecha de que soy parte del pequeño porcentaje de pacientes que mi neuropatía aún no se ha extendido a mis periféricos y aún es proximal. Las biopsias que hacen tienen solo un 80% de sensibilidad, y tenemos mucha evidencia sólida que indica que tengo una neuropatía de fibra pequeña, pero aún no se puede ver en esta biopsia.
Dado que toda esta inflamación sigue presente después de tantos meses sin éxito, mi médico propuso un posible tratamiento que podría probar llamado IgIV. IgIV es un tipo relativamente nuevo de tratamiento intravenoso que significa inmunoglobulinas intravenosas. Se necesitan inmunoglobulinas donadas por 80 personas diferentes y las tiene en una bolsa para inyectarlas a alguien que sufre una inflamación grave. Las inmunoglobulinas eliminan la inflamación y claramente las inmunoglobulinas de mi propio cuerpo no están haciendo un gran trabajo.
La IgIV, si funciona, puede "curarlo" en el sentido de que puede enseñarle a su cuerpo cómo producir inmunoglobulinas adecuadas para manejar la inflamación (es por eso que hay 80 tipos diferentes, con la esperanza de que su cuerpo tome uno de ellos). La infusión dura de 1 a 2 años, pero aún existe la posibilidad de que no funcione y el cuerpo no pueda aprender a producir proteínas de inmunoglobulina adecuadas.
El otro desafío con esto es que IgIV es realmente difícil de aprobar por el seguro. Dado que no tengo la biopsia de fibra nerviosa para respaldar el razonamiento por el que necesito IgIV para mi seguro, me preguntaron si quería que el hospital continuara con este plan de tratamiento y comenzara a construir un caso para mi seguro.
Elegí que sí.
Estamos usando otras pruebas (análisis de sangre para la inflamación, etc.) y cuánto mi condición está incapacitando mi vida, para hacer un caso para que mi seguro lo apruebe.
¡Cruzar los dedos!
El 13 de octubre me desperté temprano para prepararme para mi cita virtual con mi nueva dietista. Cuando ingresé al portal para la visita, recibí una llamada telefónica de la misma persona que me había llamado anteriormente preguntando 'quién me había dicho que mi dietista se había ido de mi cuidado'. Les informé que sí, me llamaron. Me dijeron que se equivocaron y que cancelaron mi cita del día y que, aunque mi dietista anterior ya no está en el hospital, todavía están en mi caso (ya que es algo que no pueden dejar mi caso debido a la naturaleza de vida o muerte de la misma). Me dijeron que el dietista me llamaría la semana siguiente, genial.
Comencé a preparar lo que quería hablar en mi conversación con mi dietista, que era preguntar cuál era el "objetivo de peso" ya que superé el peso inicial en el que estaba antes de enfermarme. También quería ver si se podía hacer algo dentro de la fórmula NPT para ayudar con estos "gruñidos/dolores estomacales", ya que tenía evidencia para creer que era porque no estaba obteniendo suficientes calorías.
Mi resfriado/gripe/lo que sea que estaba pasando, todavía estaba pasando y mi abdomen estaba bastante molesto por eso. Debido a la gran cantidad de mucosidad y goteo posnasal que se “digieren”, mi abdomen estaba súper hinchado y se sentía como un globo a punto de estallar. Constantemente me sentía súper lleno y estoy seguro de que mi gastroparesia odiaba tener tanto para digerir todo el tiempo. También me hice una prueba de COVID el día 16 y todos dieron negativo.
El 18 de octubre tuve una llamada telefónica con mi dietista para poder resolver las dudas que tenía. ¡Decidimos que era hora de pasar de una "fórmula de aumento de peso" a una "fórmula de mantenimiento" para mi NPT! – No tenía idea de que no estábamos ya en modo de mantenimiento, por lo que me pareció una gran celebración.
También mencionaron que con la fórmula de mantenimiento, sería un volumen reducido (de 2 litros a 1750 ml) y queríamos intentar tener todas las bolsas de lípidos en lugar de apagarlas, ya que mis enzimas hepáticas ya no se ven terribles.
Esa noticia me alegró la semana y me sentía mucho más preparado para ingresar a mi cita con mi médico GI con la noticia de que estábamos pasando a un modo de mantenimiento.
A medida que se acercaba el gran día (mi cita con el GI) (*desde que me CAMBIARON después de haberme preparado para ello el mes anterior), seguí preparando mi gran discurso.
¡Lo había practicado una y otra vez e incluso lo había cronometrado! Sabía que esta cita iba a ser el día en que cambiaría las tornas y podría abogar por mi salud y mi futuro.
Imagen 1: Una captura de pantalla de la nota de los neurólogos autonómicos de Emma después de la cita. Afirma que Emma "tiene elevaciones en 7 interleucinas y FNT, lo que sugiere un posible proceso inflamatorio subyacente".
Imagen 2: Una foto de Emma levantándose la camisa para revelar su abdomen súper hinchado, debido a la cantidad de mucosidad que estaba digiriendo debido a su resfriado/gripe.
Lea lo que sucede en la cita de GI en “¡¡Victoria!! ¡En la misma pagina!"
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