Todos los años tengo nuevos síntomas que se suman a mi enfermedad crónica. Esto suele ser bastante típico de la mayoría de los que tienen una enfermedad crónica y, a medida que pasa el tiempo, es probable que se agreguen nuevos problemas a la mezcla.
Me tomó un tiempo darme cuenta de las conexiones entre todo, pero se explicará aquí.
Desde mi ataque anterior, comencé a comer nuevamente el 30 de julio. Tomé algunos Smarties y tuve mis problemas habituales pero no en grados de ataque, así que sabía que era "seguro" (dentro de mi definición de seguro) seguir comiéndolos.
El 1 de agosto, hablé con mi enfermera sobre mis problemas respiratorios continuos y discutimos que era probable que estuvieran relacionados con la inflamación, pero no sabíamos cómo o qué lo estaba causando.
El 2 de agosto, había tomado algunas fotos para el blog y estaba usando un par de tacones. Cuando me los quité después de la foto, me dolía el pie derecho debajo de los sesamoideos. Oh genial, no me digas que también me lastimé el otro pie…
Pensé que era extraño, pero no lo pensé e hice todo lo posible para cojear ambos pies ahora porque tenía un problema de dolor más apremiante en otro lugar que estaba atrayendo mi atención más allá del dolor en el pie.
Mis manos.
Mi mano izquierda estaba como solía decir, "calambres cerrados" y mis nudillos y pulgar eran extremadamente difíciles de mover. Traté de simplemente no usar mi mano y seguí mi día lo mejor que pude.
Luego, mis dolores respiratorios y mi dolor en el pecho se habían colado en la fiesta, y todavía estaba concentrada principalmente en mis manos porque me dolían más y era difícil incluso sostener mi teléfono para enviarle un mensaje de texto a mi papá.
Por la noche, mi mano izquierda estaba muy hinchada y roja, así que tomé muchas fotos y se las envié a mi equipo médico.
Conseguí una compresa caliente y un poco de acetaminofeno para tratar de ayudar con el dolor y me preparé para acostarme.
Ni siquiera pude ponerme el retenedor esa noche porque mis encías estaban hinchadas, así que no podía colocar el retenedor.
Todas estas cosas sucedieron el mismo día, pero no las relacioné hasta muchos días después.
El 3 de agosto todavía me dolía el pie y las encías aún estaban hinchadas. Sin embargo, no tuve ningún dolor en el pecho ni problemas en las manos.
El 4 de agosto, tenía una cita con la enfermera practicante en mi consultorio de atención primaria, a quien asusté por lo complicado que era mi caso.
También me preguntaron si alguien había respondido a alguno de los mensajes médicos que había enviado sobre mis recientes ataques y problemas en las manos y les dije "no, pero eso es bastante normal, solo los envío en caso de que quieran leerlo". ” por lo que estaban tan sorprendidos.
Todavía es cierto hoy: nunca envío los mensajes esperando una respuesta o ayuda, es más como "Solo te estoy informando que esto sucedió, hazlo como quieras".
5 de agosto, la advertencia de ola de calor se había extendido, por lo que hacía mucho calor afuera y había una tormenta eléctrica. Una “tormenta” perfecta para problemas reumatológicos como la inflamación…
Y no lo sabrías, mis manos, pies, abdomen y área de los pulmones estaban inflamados. Tomé fotos de mi espalda porque tenía dificultad y dolor para respirar nuevamente durante aproximadamente una hora y había sentido una inflamación en el lado derecho de la espalda cerca de la médula espinal que se extendía por la caja torácica.
Mis manos tenían algo de inflamación en los nudillos y mis pies también estaban hinchados.
Además, todavía no podía ponerme el retenedor debido a la inflamación. Todos los problemas que estaban bien hace un par de semanas.
Más signos de algún tipo de problema (ya sea que lo haya tenido antes o si se está desarrollando ahora) que apuntan a un problema de inflamación.
El 7 de agosto había decidido volver a intentar comer la crema de arroz ya que me había tomado un descanso de 2 semanas y sentí que era suficiente para volver a intentarlo. Tenía menos arroz de lo habitual (porque explotó en mi microondas porque accidentalmente agregué demasiada agua), así que terminé comiendo aproximadamente una onza de arroz.
Había comido el arroz a las 4:30 p. m. y alrededor de las 6:20 p. m. de esa noche comencé a tener un dolor intenso que fue suficiente para correr al baño. Una vez más tuve un ataque de síncope vasovagal (nunca me desmayo por mis ataques pero tengo los otros síntomas).
Es una pena, pensé que la crema de arroz y yo íbamos a lugares. :-/
El 8 de agosto tuve una cita virtual con mi neurólogo autonómico y ¡obtuve los resultados de mis pruebas autonómicas! Por mis problemas autonómicos me han diagnosticado disautonomía de mis sistemas nerviosos simpático y parasimpático con taquicardia crónica.
Esto significa que mi sistema de "lucha o huida" es disfuncional junto con mi sistema de "descanso y digestión". Me dijeron que cada vez que me pongo de pie, tengo una caída del 12% en el flujo de sangre a mi cerebro, por lo que siempre me siento tan mareado todo el tiempo y, por lo general, tengo niebla mental cuando me pongo de pie. Mi frecuencia cardíaca todavía es taquicárdica, por lo que querían probarme con Mestinon para ver si eso ayudaría y querían aumentar mi dosis de fludrocortisona, ya que ayuda con mi presión arterial.
Les mencioné los problemas de inflamación y querían que fuera al día siguiente para hacerme un panel de citocina 13, que es un análisis de sangre para detectar marcadores de inflamación.
El 9 de agosto fue un día salvaje. Me desperté con problemas para respirar y la inflamación de mi espalda estaba muy hinchada. Estaba súper húmedo afuera y la temperatura decía que se sentía como 99 grados y también llovió durante parte del día.
Había ido a fisioterapia y tenía la mayor dificultad para respirar que he tenido en casi un año. Me fui a casa más tarde de lo habitual porque tomaba muchos descansos entre ejercicios para tratar de respirar junto con el dolor de pecho.
Llegué a casa y le dije a mi enfermera lo que estaba pasando y me examinaron y llamaron a mi *equipo de atención primaria inexistente* y les recomendaron que ordenaran una radiografía de tórax para asegurarse de que mi línea central no perforó accidentalmente un pulmón o se desplazó .
Después de cambiarme el vendaje, me subí a un automóvil y me dirigí al hospital para hacerme un análisis de sangre. Solo tenían 1 enfermera trabajando, así que pasé 30 minutos en la sala de espera. Mientras tomaba el automóvil de regreso a casa, recibí una llamada telefónica para una cita urgente en mi hospital principal para ver al médico de atención primaria de guardia por mis problemas respiratorios.
Llegué a casa, cambié mi NPT y volví a salir para ir al hospital a ver a este médico. Me tomó un poco iniciar sesión ya que la gente seguía enviándonos a mí y a otro paciente arriba y abajo entre diferentes pisos, pero finalmente me registraron.
El doctor fue muy agradable y parecía extremadamente perplejo pero fascinado con mi caso. Me examinaron y dijeron que era una gran idea hacerme una radiografía de tórax y ordenaron una de inmediato.
Me dijeron que me dirigiera al hospital principal para que me hicieran la radiografía. Caminé todo el camino y el radiólogo me dijo que me cambiara de ropa y me encontrara con ellos en la sala de rayos X.
Me cambié y me dijeron que no podían ver la orden de mi médico y que necesitaba llamarlos. -El médico que acabo de conocer hace unos minutos... claro, como si tuviera su número de teléfono...
Entonces, llamé a la línea principal de atención primaria y no sonó porque la oficina estaba cerrada. Llamé unas cuantas veces más y presioné su "línea de enfermería de emergencia", pero cada vez que cambiaba, la llamada se desconectaba.
Entré en la habitación del radiólogo y le dije: "¿Tiene el número de buscapersonas de atención primaria?" y me dijeron que no pero que podía volver mañana para hacerme la radiografía.
Decidido a terminar con esto, dije: "No, ¿realmente necesitas que vuelva arriba para conseguir ese pedido para ti?" y dijeron que "se sentían mal", pero simplemente me marché para cambiarme de nuevo.
Regresé a la atención primaria y hablé con las recepcionistas para resolver el problema. La orden había terminado y les di el número de buscapersonas del radiólogo para que los llamaran. Dijeron que el radiólogo simplemente no buscó mi número de registro médico.
Luego regresé al edificio principal y me puse la bata nuevamente con la ironía de estar corriendo por el hospital tratando de obtener una radiografía de tórax para detectar dificultad para respirar.
Después de la radiografía, llegué a casa a las 9 p.m. y se fue a dormir.
Al día siguiente, la radiografía de tórax salió clara y todavía estaba esperando los resultados de los análisis de sangre.
¡Abrí mi correo electrónico y me ofrecieron un trabajo de dirección de escena para trabajar en un evento en mi escuela, lo cual acepté!
Actualización del 15/08/22: ¡El panel de citoquinas volvió mostrando casi todos los resultados anormalmente elevados! POR FIN, una prueba QUE MUESTRA ALGO!!!! ¡¡Manténganse al tanto!!
Imagen 1: Una foto de las palmas de las manos de Emma que muestra su mano izquierda visiblemente más hinchada y roja que la derecha.
Imagen 2: Una foto de Emma acostada en la cama con una bolsa de hielo en la frente tratando de refrescarse por estar afuera. Lleva una camiseta sin mangas negra y se ve su línea Hickman.
Imagen 3: Una selfie de cerca de Emma con una bata médica y una máscara con la mano derecha junta mientras hace una expresión para tratar de mantener la cordura entre la frustración.
Imagen 4: Una selfie de cuerpo entero de Emma en el vestuario del departamento de radiología con una bata y una máscara con las manos junto a la cabeza haciendo una expresión que muestra lo ridícula que es la situación.
Imagen 5: Una foto de la mano izquierda de Emma completamente azul a excepción de su dedo índice debido a la falta de circulación.
Lea más sobre cómo va todo en el artículo después de "¡Saludos por un año en NPT!"
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