El 29 de julio, estaba teniendo un día típico en el attaque (sequedad, arcadas, hinchazón, dolor, falta de sueño) y había estado viendo un poco de televisión con mi papá. A las 18:35 De repente me volví incapaz de respirar debido a un dolor súper agudo cada vez que exhalaba. Empecé a entrar en pánico, pero mi papá me movió al piso y me mantuvo calmada.
Tuve que tomar respiraciones súper pequeñas hasta que pude tomar una respiración de tamaño normal sin un dolor inmenso. Esto tomó alrededor de 2 ½ horas. Debido al intenso dolor y al alto estrés, me había salido urticaria por todo el abdomen. Mi papá examinó mi espalda y notó que estaba muy inflamada en el espacio entre mi omóplato y mi columna vertebral, lo que pensamos que podría haber estado presionando mi diafragma causando dolor en esa área y dolor al respirar.
Había permanecido en una posición durante horas con la cabeza erguida sobre una almohada para no tener dolor al respirar.
Durante la semana, también hablé con mi dietista y determinamos que era hora de hacer la transición a una "dieta de alimentos para bebés" para comer principalmente alimentos en puré, ya que mis problemas para tragar estaban empeorando.
Mi dietista también me presentó las dos formas de nutrición intravenosa si no podía mantener mi dieta, que era una sonda de alimentación nasogástrica o nutrición parenteral (nutrición a través de una vena). Me sorprendió que había llegado a un punto en mi salud en el que tenía que considerar esto e hice todo lo posible las siguientes semanas para hacer todo lo posible para seguir comiendo.
Esto, por supuesto, tuvo un gran costo en términos de movilidad.
Mi esófago continuó luchando más a medida que continuaba comiendo y comencé a tener problemas para tragar malvaviscos y Cheerios [una marca de cereal estadounidense].
Además, de seguir comiendo, hubo muchos días en los que mi cuerpo quedó completamente inmovilizado. El dolor me mantendría atrapada en la cama para que mi papá me llevara al baño y me llevara de regreso.
Los ataques respiratorios (como los había llamado) comenzaron a ocurrir con más frecuencia a medida que aumentaba la hinchazón de mi abdomen. Ya no podía sentarme y ver la televisión por eso.
También había comenzado con Pantoprazol, una forma diferente de reductor de ácido para ver si tenía más impacto.
Mi dieta había cambiado a alimentos como compota de manzana y puré de papas. Sin embargo, todavía me las arreglé para mantener mis 2 waffles todas las mañanas.
Mis píldoras también comenzaron a atascarse, así que comía Cheerios para tratar de empujarlas hacia abajo, hasta que los Cheerios también se atascaban. Todo eso permanecería en mi garganta durante horas hasta que finalmente bajaría.
El 2 de agosto comencé a tener dolor al tragar agua. También había ido con mi papá para que me hicieran la segunda resonancia magnética del dedo del pie con contraste. Hice la resonancia magnética y estaba muy contenta de que mi papá hubiera venido porque era la peor condición que había sentido al salir de casa.
Esa noche tomé sopa con fideos que también se me quedó atascada en la garganta.
A partir de ese día tuve ataques de dolor intenso casi a diario, por lo que mi abdomen estallaba en urticaria con frecuencia.
Para el 3 de agosto, mi esófago realmente había tenido suficiente de mi comida, pero ¿lo escuché? -Nop (*no recomendado*). No podía hablar por el dolor que me causaría, y decidí seguir comiendo mis gofres esa mañana de todos modos. Tuve muchos problemas para bajarlo y sentí como si alguien me hubiera clavado una pelota de fútbol en el esófago. Traté de comer puré de papas más tarde ese día, pero me detuve porque era demasiado doloroso para bajar.
Esa noche tuve 2 ataques respiratorios, más dolor de esófago y ya no podía darme vuelta en la cama. Mi papá me ayudó a darme la vuelta mientras lloraba de dolor.
Le había pedido a mi papá que moviera el colchón inflable a mi habitación esa noche porque me preocupaba que mi esófago pudiera cerrarse o que me ahogara mientras dormía.
El 4 de agosto fui a mi cita con el cirujano ortopédico con mi papá. Me mencionaron que la resonancia magnética mostró marcadores de inflamación debajo del área lesionada debajo del dedo gordo del pie, pero dijeron que tenían dificultad para ver algo. Explicaron que querían hacer una biopsia en el quirófano. para probar el tejido y ver qué hay dentro. Me explicaron que me habían cortado el costado del dedo del pie porque la piel debajo era demasiado frágil.
Les expliqué que estaba lidiando con problemas estomacales en ese momento y quería hacerme la biopsia, pero tendría que posponerla hasta que estuviera mejor.
Cuando llegué a casa, tuve otro ataque que duró como una hora y me salieron más ronchas.
Del 5 al 8 de agosto ocurren demasiados ataques por día para poder contarlos aquí. Los ataques variarían según los tipos que he mencionado anteriormente (esófago, respiración, abdomen superior izquierdo).
El 8 de agosto, mi papá me ayudó a levantarme de la cama y estaba encorvado más de 90 grados (al igual que el año pasado) y me movía más lento que el paso de un caracol. Cada movimiento me producía náuseas.
Esa noche tuve 2 ataques más y simplemente no pude manejar el juego de espera. Se me ocurrió un plan para contactar a mi médico de atención primaria esa noche porque los ataques pasaron de ser una vez al mes a ser cada semana a casi cada hora.
Al día siguiente recibí muchos mensajes de diferentes médicos. Mi mamá se las había arreglado para conseguirme una cita para ver a un especialista en gastroenterología pediátrica en un hospital nuevo que era conocido por casos raros. El organizador de la cita me había llamado y me había dicho que lo más pronto que podían programarme era en octubre. Acepté y realmente no me importaba cuán lejos estaba ya que tenía otros asuntos entre manos.
Mi médico de atención primaria llamó y logró que la clínica gastrointestinal adelantara mi endoscopia al día siguiente. También íbamos a probar algunos medicamentos nuevos ya que en los últimos meses no tenía una manta de seguridad a la que recurrir.
El 10 de agosto me hicieron la endoscopia y me salió más raro que la que me habían hecho en Texas. Por un lado, cuando me estaba hundiendo, comencé a ahogarme (afortunadamente, me dormí rápido, así que no tuve que sentir eso) y cuando terminé, tuvieron problemas para despertarme de la anestesia. Mi papá había entrado en la parte de atrás donde yo estaba, y yo estaba súper mareado y pálido. Después de permanecer allí por un tiempo, mejoré, pero no tenía idea de por qué reaccionaba de esa manera.
La tarde y el día siguiente después de mi endoscopia, mi abdomen superior izquierdo estaba más hinchado que nunca antes.
La semana pasada también comencé a tener niebla mental, lo que significaba que estaría en medio de una conversación con mi papá y luego olvidaría por completo de qué estábamos hablando y lo que estaba diciendo. Tendría que recordarme cada vez que me quedara en blanco cuáles eran mis pensamientos.
12 de agosto, incluso mi propia saliva se había vuelto difícil de tragar. Cuando algo se movía por mi esófago, se atascaba en un lugar diferente en mi cuello y luego en mi pecho.
Estaba comiendo un trozo de gofre cuando comencé a gritar de dolor. Le tomó mucho tiempo moverse completamente a través de mi esófago y le dije a mi papá que no podía hacerlo más; necesitaba llamar a mi dietista y comenzar una de las opciones de nutrición intravenosa.
Por teléfono con mi dietista, me explicaron que la opción más segura y común para probar sería la sonda nasogástrica. Para administrarlo primero, necesitaban internarme en el hospital para que pudiera aprender a ponerme el tubo por la nariz. Dijeron que harían un seguimiento una vez que tuvieran más información sobre cuándo podrían ingresar.
Probé un nuevo medicamento llamado Reglan, que es un estimulador de la motilidad. Tuve algunas reacciones no concluyentes desde el primer día que lo probé y me causó mucho dolor abdominal. El segundo día tuve muchas deposiciones y el tercer día tampoco.
El Reglan también me hizo sentir hambre lo cual era bueno y malo. Bueno porque había perdido el apetito hace muchos meses pero malo porque me daba hambre, pero no podía comer. Me llenaba rápidamente, pero mi estómago todavía gruñía por el Reglan.
Entonces dejé el Reglan porque ya no quería tener hambre.
Para el 16 de agosto, mi estómago en ese momento estaba muy hinchado y, a menudo, sentía que mi abdomen era un globo apretado a punto de estallar.
Como mi ingesta de alimentos había disminuido drásticamente, estaba comiendo jarabe a cucharadas para tratar de obtener las últimas energías para poder llegar al baño.
Imagen 1: Emma durante su primer “ataque respiratorio” sentada lo más quieta posible en el suelo con una almohada sosteniendo su cabeza.
Imagen 2: Emma mostrando una imagen de un animal de peluche con el ceño fruncido mientras comienza un ataque abdominal.
Imagen 3: Emma con una bata y pantalones de hospital mientras se dirige a su segunda resonancia magnética para su pie.
Lea lo que sucede a continuación en la historia titulada “La montaña rusa de ser hospitalizado”.
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