Entonces, mis vacaciones de primavera acababan de comenzar, y mi médico GI quería que probara la fórmula de alimentación enteral pronto para saber si podían hacer la transición a la alimentación enteral en el verano.
Todavía tenía algunas de mis bebidas de fórmula de alimentación enteral del verano cuando las probé antes de ser admitido. Todavía no estaban vencidos, pero la fecha se acercaba, así que sentí que era necesario probarlos pronto y si algo sucedía, al menos no faltaría a la escuela.
A las 11:30 am del 6 de marzo, tomé 1 sorbo de la fórmula de alimentación enteral e inmediatamente después tuve un ataque de arcadas secas.
Me las arreglé para tragarlo y se mantuvo abajo incluso entre los ataques secos y agitados.
20 minutos después, mis náuseas seguían aumentando, pero traté de ignorarlas y descansé en la cama viendo Netflix.
A las 12:40 mi dolor había aumentado tanto que necesitaba tomar mi oxicodona.
A las 12:45 tomé mi medicamento para las náuseas y hablé por teléfono con mi papá.
Hablé con mi papá acerca de sentirme frustrado conmigo mismo por probar la alimentación enteral cuando todos sabíamos que me iba a dar un ataque.
Me sentí frustrado por seguir probando ingenuamente alimentos/bebidas mientras mis médicos solo estaban allí para recomendarme que probara otra cosa mientras yo sufría las consecuencias durante largos períodos de tiempo.
Tuve más ataques de arcadas secas en la noche y tomé más medicamentos para las náuseas a la medianoche.
Me había levantado para estar en la noche y estaba llorando por lo mal que se había vuelto el dolor.
Ni siquiera podía darme la vuelta en la cama sin llorar: un recordatorio interesante del pasado, cuando sucedió exactamente esto en Texas (como se menciona en "Las semanas infernales").
Envié un correo electrónico a mi equipo médico esa noche con respecto a mis pensamientos sobre estos "ensayos de alimentos". Tengo una imagen del correo electrónico a continuación con los nombres redactados por motivos de privacidad.
Estuve despierto toda la noche con el ataque y finalmente dormí algunas horas a las 7 am del día siguiente.
No estaba tan encorvado al día siguiente, pero mis náuseas seguían siendo increíblemente altas.
Continué tomando mis medicamentos para las náuseas y tuve que tomar otra oxicodona para los picos de dolor que comenzaron al mediodía.
Mi enfermera también había venido ese día para cambiarme el vendaje y una vez más abrí la puerta de mi teléfono en mi cama.
Cuando llegó la noche, mi ataque se intensificó y tuve que tomar otra oxicodona.
Esto fue lo máximo que había tomado oxicodona en secuencia entre sí. Normalmente solo tendría 1 en el punto álgido del ataque, pero este ataque simplemente no me rendía.
Estuve despierto toda la noche una vez más por segunda noche consecutiva, realmente no amaba eso.
Pasé todo el día del 8 de marzo en la cama, pero afortunadamente no necesité tomar oxicodona.
El 9 de marzo pude ducharme, pero después tuve un ataque de arcadas.
Este día mis heces también se volvieron muy irregulares.
También había recibido por correo una alfombra que había pedido para mi nuevo apartamento y estaba entusiasmado por poder tener un espacio para diseñar pronto.
10 de marzo, pasé todo el día en la cama y mi ataque fue disminuyendo, muy lentamente.
11 de marzo Estuve despierto la mayor parte de la noche con diarrea. Tenía una cita con hematología en la mañana y por alguna razón mi fatiga y azúcares eran realmente horribles. Casi me desmayo varias veces en el viaje hasta allí y todo mi cuerpo temblaba.
Mi período comenzó al mediodía, lo que hizo que mis niveles de azúcar en la sangre fluctúen aún más de lo habitual.
Me habían hecho más análisis durante mi cita y seguía discutiendo con la enfermera practicante para explicarle que mis problemas hepáticos se debían a mi NPT y que mi anemia se debía a que comía hierro.
Todavía no me creían por ninguno de los dos, pero les había dicho que cuando vieran los resultados de mis enzimas hepáticas, serían más bajos porque ajustamos mi NPT (lo que demuestra que los problemas hepáticos están relacionados con mi NPT).
Recibí una llamada a última hora de la tarde con la enfermera practicante que me explicó que probablemente no tenía porfiria y que no necesitaba continuar con las pruebas genéticas porque mis problemas hepáticos se debían a mi NPT. – Vaya, me sacó las palabras de la boca.
Entendí un punto, pero todavía tengo que trabajar en la explicación de la anemia; estamos llegando allí...
Al día siguiente, finalmente me sentía de vuelta a la normalidad y pude trabajar en algunas tareas escolares y descansar, lamentablemente, justo cuando terminaban las vacaciones de primavera.
El ataque de la fórmula de alimentación enteral duró un total de 6 días.
Imagen 1: Una foto de Emma encorvada con una sudadera con capucha y cargando un bote de basura y sus medicamentos para las náuseas.
Imagen 2: Una selfie de Emma entrando a su baño con un bote de basura y sintiéndose súper mareada.
Imagen 3: Una imagen muy vulnerable de Emma con mucho dolor y estremeciéndose mientras intentaba darse la vuelta en la cama.
Imagen 4: Una foto del correo electrónico enviado al equipo médico de Emma donde ella aboga por dejar de probar alimentos debido al desgaste mental y físico que le cuesta a su cuerpo.
Imagen 5: Una foto de Emma acostada en la cama luciendo extremadamente fatigada después de no poder dormir.
Lea lo que sucede a continuación en "¡De vuelta a la norma y preparándose para moverse!"
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