El 11 de abril me dirigí a una cita para ver a un reumatólogo por primera vez. Fue muy agradable, lo cual fue bueno, pero era evidente que no parecía haber ninguna necesidad reumatológica, por lo que me dijeron que volviera en cualquier momento si algo me preocupaba.
Pude bajar finalmente de 4 paquetes de Smarties [marca de caramelos duros azucarados] a 3 por día, pero aún me causaba muchos problemas horas después de comer.
Dado que hubo este "retraso" en los síntomas, tuve problemas para comer demasiado y causar problemas más tarde.
Como la escuela se acercaba a terminar, había hecho mucho de mi trabajo final con anticipación para no sentirme abrumada o estresada hacia el final del semestre. Definitivamente fue inmensamente útil.
Me dio mucho tiempo para seguir trabajando en el apartamento poco a poco.
El 13 de abril recibí una llamada telefónica importante que había estado esperando: una respuesta de alguien de mi equipo médico sobre la gran carta que había enviado en mi cumpleaños. Mi dietista me llamó y me dijo que estaba orgulloso de mí por defenderme y que aprobaba mi decisión de permanecer en NPT.
Mencionaron que mis análisis de sangre se veían realmente asombrosos y que mi peso estaba en un lugar excelente. Pudieron ver que mi calidad de vida había mejorado mucho y NPT me estaba ayudando a mantenerla.
También solicité por teléfono que mi dietista le pidiera a mi médico gastrointestinal una forma de preparación de píldoras para una colonoscopia porque 1) sabía que no podría tomar una preparación regular y 2) no estaba comiendo, así que no hizo mucho sentido hacer una preparación regular.
Estaba tan feliz después de esa llamada telefónica porque había preparado una lista completa de declaraciones ya que esperaba tener que argumentar mis razones de por qué debería permanecer en el NPT.
La llamada me emocionó tanto por el futuro que decidí buscar en Google algo que no había hecho antes: "pacientes NPT a largo plazo", que en realidad arrojó resultados que no esperaba.
Esperaba ver muchos artículos de "complicaciones" y cosas sobre infecciones y muerte, pero sorprendentemente encontré muchos artículos sobre personas que vivieron en NPT durante 20, 30 e incluso 40 años.
Fue entonces cuando encontré la organización sin fines de lucro llamada Fundación Oley. ¡Fue fundado por una enfermera y su paciente que estuvo en NPT durante 50 años! ¡¡CINCUENTA!!
Encontré mucho apoyo viendo sus videos y conferencias de YouTube y terminé encontrando mucha información de tantos casos de pacientes que estaban en NPT a largo plazo específicamente en casa.
Vi que tenían grupos de nutrición parenteral domiciliaria de apoyo mensual, así que decidí unirme para obtener más información sobre el uso de NPT a largo plazo desde la perspectiva del paciente.
El 14 de abril, fui a mi primera reunión de Oley, que fue realmente fantástica, y terminé tomando notas de las cosas que podía hacer que eran buenos consejos para saber sobre el cuidado de mi línea central.
Entre el grupo yo era generalmente el más joven en edad por décadas, pero fue útil porque la mayoría de todos los demás habían estado en estas formas de alimentación por un número de años de dos dígitos.
También recibí una llamada telefónica de mi médico GI diciendo que cancelaron la colonoscopia porque querían que hiciera una preparación regular y como sabían que no podía, dijeron que no era importante ya que no creían que mi condición fuera relacionado con cualquier cosa allí de todos modos.
Estaba de acuerdo con esta decisión porque no quería hacer la preparación, así que supongo que todos ganan.
El 15 de abril tuve un ataque menor…. Había estado trabajando en algunas tareas para las clases y no me di cuenta de que no había orinado en un tiempo, lo que normalmente necesito hacer con más frecuencia ya que tengo tantos litros de líquido que se bombean constantemente en mi torrente sanguíneo.
Me había levantado a orinar después de muchas horas y después de terminar, me derrumbé en el suelo con dolor y náuseas. No podía ponerme de pie y lo atribuí al hecho de que cuando mi vejiga estaba llena probablemente mantenía mis órganos en cierta posición y ahora que se había vaciado, todos los órganos volvieron a sus posiciones originales, que es lo que estaba causando el dolor.
No estoy seguro, pero terminó doliendo durante 2 días, así que lo guardé como un recordatorio para orinar con más frecuencia y desde entonces no he tenido ningún problema.
El 16 de abril comí 1 paquete de Smarties ese día hacia la noche (ya que el día anterior me dolía el estómago por la vejiga) y no parecía estar muy bien.
El 17 de abril este dolor continuaba y me sentía muy mal. Me comí otro paquete de Smarties alrededor del mediodía (como pueden ver, no soy bueno con la idea de "no comer"), lo que me hizo sentir mucho más enfermo. Tuve que pasar el día en la cama y no hacer nada.
Mi abdomen comenzó a hincharse notablemente y mi caja torácica izquierda comenzó a sobresalir más (parte de mi estómago está debajo debido a cómo está mi torso) y noté específicamente que necesitaba relajarme con los Smarties porque se parecía a mi cuerpo se preparaba para tener un ataque.
El 18 de abril me desperté y me sentí muy mal y me habían mantenido despierto toda la noche por el dolor. Por una vez mantuve mi propio trato de no comer nada ese día y permanecí acostado en la cama durante el día ya que estaba demasiado enfermo para levantarme. Estaba realmente desanimado porque parecía estar enfadado porque tenía planes de ir a ver el maratón de Boston en persona ese día, pero no pude.
Seguí sin comer nada hasta el 20 de abril (hasta el momento el ataque había durado 6 días).
El 21 de abril, mi cerebro anhelaba tanto la comida que no pude aguantar más. Tenía que tener un paquete de Smarties. Incluso escribí específicamente en mis notas "Lo siento, la futura Emma por cualquier ramificación de esto". Y acerté exactamente...
Al día siguiente, alrededor del mediodía, comencé a tener fuertes dolores abdominales y náuseas. Tomé mi medicamento para las náuseas y traté de acostarme. Todavía de alguna manera ignoré el hecho de que estaba quemando activamente y todavía tenía otro paquete de Smarties esa noche.
El 23 de abril me desperté después de dormir 10 horas y media seguidas (mi cuerpo solía hacer esto unos días después de haber perdido mucho sueño) y, por supuesto, mi vejiga no me amaba por eso.
Sin embargo, ese día pude hacer un poco más y fui al parque a dibujar ya que había estado haciendo más de eso en mi tiempo libre.
El ataque parecía haberse calmado después de ese día y volvió a mis niveles habituales de dolor.
Continué tratando de ser más consciente de mi consumo de Smarties e incluso cambié la forma en que los comía para tratar de disminuir la cantidad de paquetes que comía por día. Al comerlos más lentamente, mi cerebro se sentía más "lleno" y lo anhelaba menos si sentía que lo estaba comiendo durante un período de tiempo más largo.
27 de abril, tuve mi último examen final de mi última clase!!! ¡¡¡¡HURRA!!!! Llegué a casa y lloré de alegría por todo lo que había logrado ese semestre y estaba muy orgullosa de mí misma.
Tenía clases de verano que iba a tomar para compensar el semestre que había perdido, pero tenía una semana libre antes de que comenzaran. Ese tiempo lo dediqué a descansar lo más que pude para estar listo para los cursos de verano.
Imagen 1:Una foto de progreso de la sala de estar de Emma ahora con 3 carteles colgados sin marco sobre su sofá que son portadas de la revista "nueva yorker" en rosa pastel y azul. También hay 2 mesitas de centro blancas con patas de madera.
Imagen 2: Una mirada al interior del refrigerador de Emma que lo muestra completamente vacío excepto por 4 bolsas blancas de NPT con lípidos y 2 bolsas transparentes de NPT sin lípidos. En el cubículo de la puerta hay 2 bolsas marrones a prueba de luz que contienen sus vitaminas para inyectarlas en el NPT.
Imagen 3: Una foto de una representación que Emma dibujó para divertirse de una mujer con un vestido azul estilo años 20 con satén y encaje junto con un gran abrigo de piel marrón. El dibujo está hecho con lápiz de color.
Imagen 4: Una foto de un arreglo floral morado que Emma hizo en un jarrón blanco con líneas abstractas contra su papel tapiz con líneas abstractas.
Imagen 5: Una foto de un dibujo de moda incompleto de la ropa de un adolescente de estilo callejero de 2009. La imagen está tomada en una manta de picnic con dibujos de flamencos en el parque.
Imagen 6: Una captura de pantalla de un video de Emma celebrando después de regresar a casa de su último examen final. Se la ve celebrando en su cocina después de entrar por la puerta con el abrigo todavía puesto.
Lea cómo transcurre la semana libre de Emma, "Revisando los antojos de hambre".
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