[*en ingles este titulo rima]
Después de mi cita con mi especialista gastrointestinal, seguí sus consejos ingenuamente en lugar de pensar en el pasado y darme cuenta de que ya había hecho sus pruebas de alimentos (los 3 meses que continué comiendo solo empeoraron mi dolor y causaron síntomas más severos) y tuvieron consecuencias nefastas. .
El 20 de octubre, el día después de la cita, miré la lista de alimentos que me había dado mi nutricionista y decidí probar el puré de papas ese mismo día.
Había ido a fisioterapia y era mi último día con mi fisioterapeuta ya que se mudaban a trabajar a otro hospital. Para que fuera memorable, pude subir y bajar las escaleras (con ayuda) y no necesité un descanso tan largo. Fue difícil decir adiós, pero me alegro de que hayamos pasado una última cita tan buena juntos.
Cuando llegué a casa, me sentía muy motivado después de una gran cita de fisioterapia, así que trabajé en algunos trámites de gerencia escénica para un espectáculo que *con suerte* haría en la primavera.
A las 3:30 p. m. de ese día, calenté una taza de puré de papas y comí un par de cucharadas de puré de papas.
A las 8:30 p. m. se desató el infierno. Poco sabía que estas 2 cucharadas darían como resultado un ataque de una semana.
Mi estómago en mi lado superior izquierdo se había hinchado y comencé a tener diarrea y náuseas. Fue el momento en que la realidad me golpeó y me di cuenta, "¿por qué hice eso?"
Seguí haciendo lo mismo una y otra vez y esperando resultados diferentes, también conocido como la definición de locura, según las solicitudes de mi médico.
No dormí mucho y me despertaron varias veces con dolor. Tuve más diarrea y tuve muchas arcadas secas al día siguiente.
El 21 de octubre, mi dolor siguió aumentando y estaba atrapada en la cama llorando porque ninguno de mis medicamentos me ayudaba con mi dolor. La compañía de mi papá me envió algunas flores (sin que yo o mi papá lo supiéramos) y fue muy agradable tener un poco de apoyo adicional en un día tan difícil.
Envié esa noche una carta de 2 páginas a mi equipo médico expresando mi decepción porque no me escucharon y me hicieron hacer estas "pruebas" y fallaron, para que quisieran que simplemente "intentara de nuevo" mientras me quedaba. sufrir por ello.
En la carta expresé cómo todo mi trabajo en fisioterapia se fue por el desagüe solo por comer un par de cucharadas de puré de papas porque estaba inmóvil nuevamente y necesitaba la silla de ruedas para levantarme y moverme. Pedí que me pusieran la línea central porque no quería someterme a más torturas por nada. También solicité que el tiempo de mi bomba se mantuviera en 24 horas y no bajara una hora ya que era muy sintomático estar fuera de ella. También les dije que quería volver a la escuela en la primavera. (He incluido la carta con las palabras de identificación redactadas a continuación con las imágenes) [esta carta ha sido reescrita en español para fines de traducción].
El 22 de octubre tuve una llamada telefónica con uno de mis médicos GI en un hospital diferente (los que estaban investigando SAM y enfermedades mitocondriales) y fue una llamada muy perturbadora. Hablamos y discutimos mientras luchaba para explicar por qué necesitaba permanecer en el TNP y ellos me aconsejaron enfáticamente que no lo hiciera. Terminaron la llamada diciendo que si quería su ayuda en mi caso, necesitaba cambiar completamente a su plan y ponerme una sonda nasogástrica con alimentación enteral. También les dije que quería ir a la escuela en la primavera a la que estaban muy en contra. Dijeron que si fueran yo, harían todo lo que estuviera a su alcance para averiguar qué andaba mal y no perder mi tiempo yendo a la escuela. Esto me frustró porque no habían estado en este viaje durante tantos años como yo. Si lo hubieran sido, estoy seguro de que tendrían pensamientos muy diferentes.
Emocionalmente, durante este tiempo, fue muy desafiante cuando comencé por primera vez a luchar para tener una vida y todos estaban en mi contra. Sabía que quería ir a la escuela en la primavera, así que todo lo que hice en adelante fue para lograr esa meta.
El 23 de octubre me desperté sin poder hablar ni moverme del dolor (porque todavía estaba en llamas por el puré de papas). Tuve que tomar mi oxicodona para poder ir al baño en la silla de ruedas a orinar.
El 25 de octubre vi a mi médico de atención primaria cuando aún estaba en el ataque de papas. Estaban de mi lado con todo lo que quería hacer. ¡FUE TAN INCREÍBLE! Querían que volviera a la escuela y permanecerían como el único médico de mi lado hasta el día de hoy. También en ese momento me dieron el mejor consejo que cualquier médico me había dado, me dijeron, “deja de comer, por favor deja de comer. No sabemos cuánto daño podría estar causando esto a su cuerpo”. También estaban 'a favor' de que me pusieran la línea central y les dije que la única forma en que lo haría sería si me pusieran bajo anestesia para el procedimiento ya que ME NEGÉ a estar despierto mientras me cortaban el pecho y el cuello por la línea. Ellos estan de acuerdo.
Recibí una llamada telefónica de mi dietista/nutricionista que me dijo que estaba de acuerdo con mi plan de mi carta. Dijeron que siempre que me sintiera cómodo, podía desconectarme durante unos 10 minutos cada vez que necesitaba ducharme.
También pedí una nueva mochila NPT que recibí ese día y le cosí una etiqueta que decía "el equipo de alimentación parenteral no se separa" para futuras visitas al hospital para que la gente dejara de tirar de la mochila, arrastrándome con ella. También volví a coser el interior para poder colocar mis enormes bolsas NPT de 2 litros.
Esa noche estaba reuniendo más artículos para la carpeta médica y estaba leyendo mi informe de ingestión de bario. Fue entonces cuando noté que el informe tenía información incorrecta que había estado afectando mi cuidado :-( . Decía que me había tragado la píldora al final y que "vieron que llegaba a mi estómago". Huh, RARO considerando que yo Nunca tragué la píldora, supongo que tengo poderes de teletransportación.
Luego llamé al hospital que luego tuvo que llamar a todas estas personas y el testigo dijo que nunca me tragué la pastilla. Luego enviaron en los días siguientes un apéndice que decía que no me tragué la píldora.
Menos mal que obtuve un nuevo portal cuando estaba hospitalizado para poder ver este documento porque, de lo contrario, no habría podido leerlo.
Lección de esto: ¡LEA SUS INFORMES DETENIDAMENTE!
Imagen 1: Emma llorando tapándose la boca del dolor del ataque al puré de patata.
Imagen 2: El ramo de flores de color amarillo brillante, naranja y rosa enviado por los compañeros de trabajo del padre de Emma.
Imagen 3: Una carta escrita por Emma que se envió a su equipo médico con respecto a su plan para seguir adelante (la descripción general del contenido está escrita en el artículo anterior).
Imagen 4: Emma dormida en la cama durante el día después de finalmente tener algo de paz en su sueño por su dolor.
Imagen 5: Emma sentada en una silla descansando camino a fisioterapia. Está vestida con un abrigo de invierno y una bufanda.
Imagen 6: Una foto de la nueva mochila NPT de Emma de MightyWell. Muestra muchos pines médicos coloridos y un pin de gerencia de escénica. Hay un parche de hierro rojo que dice: "los equipos de alimentación parenteral no se separan".
Lea lo que sucede a continuación en “¡Grandes pasos! Capaz de caminar!”
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