Después de que terminó el ataque de puré de patatas, volví a salir de la silla de ruedas y caminé de nuevo (soy muy afortunada de que haya sido así).
Estaba emocionado porque me dirigía a mi escuela el 30 de octubre para ver la producción que me habían asignado, pero no pude terminar de trabajar porque tomé una licencia médica para ausentarme de la escuela.
Había estado planeando lo que me iba a poner porque no quería tener que usar mis pantalones de chándal. Tampoco estaba seguro todavía si iba a tomar la silla de ruedas o no. Encontré un atuendo que me había gustado, pero el problema era que todavía estaba demasiado hinchada para entrar en los pantalones, así que me puse una bufanda encima como un chal para cubrir el hecho de que los pantalones estaban desabrochados.
El 30 de octubre, decidí que iba a caminar hasta allí (tomé un Lyft [servicio de automóvil] para llegar allí y luego entré). Estaba tan emocionada y también un poco triste de ver a todos mis amigos divirtiéndose y trabajando en los programas. Fue una hermosa producción, y me alegré mucho de haberme sentido lo suficientemente bien ese día para haberla visto.
En Víspera de Todos los Santos hice venir a mi compañero de cuarto y a mi otro mejor amigo y jugamos con mi papá toda la noche. Fue súper divertido pero de tanto reírme me empezó a hinchar un poco por el movimiento de mi estómago.
El 2 de noviembre, mi papá comenzó a enseñarme cómo poner las vitaminas en mis propias bolsas NPT. Dado que mi meta ahora era tratar de ir a la escuela en la primavera, quería comenzar a aprender cómo ser autosuficiente con mis suministros médicos.
También comencé a ducharme de manera más rutinaria y pude hacerlo por mi cuenta. La preparación para mis duchas también se redujo a 15 minutos para estar lista (que fue mucho mejor que los 30 minutos a 1 hora que tomó antes).
El 3 de noviembre comencé a tener un buen día en fisioterapia ya que podía caminar hacia y desde la cita. Más tarde durante el día, recibí una llamada telefónica de mi médico GI que fue sorprendente. Puse el teléfono en altavoz y entré a mi sala de estar con mi papá y mi compañero de cuarto para escuchar. Me gritaban expresando su frustración con mi caso. Estaban molestos porque mi caso no estaba progresando y porque no estaban tan informados como mi médico de cabecera. También estaban molestos porque no estaba probando los AINE para la costocondritis en este momento e incluso me dijeron que debería cambiar de médico. También mencioné que planeaba ir a Texas por unos días para el Día de Acción de Gracias, lo cual tampoco les entusiasmó (porque estábamos tratando de ver si podíamos ajustar el procedimiento de la línea central antes).
Por teléfono los calmé diciéndoles: “Entiendo que este caso es frustrante, créanme, como paciente, lo entiendo”. También dije que no quería un nuevo médico (porque este era el único en el estado que en este momento me dejaba en NPT). Entonces, absolutamente iba a hacer todo lo que pudiera para mantenerlos.
Después de que colgaron, mi compañero de cuarto y mi padre se quedaron boquiabiertos. Estaban tan conmocionados por el tono de mi médico, y yo estaba tan sorprendido de tener que calmarlos.
Les escribí una nota de seguimiento para aclarar cualquier elemento "perdido en la traducción" que he incluido una foto a continuación con información, por supuesto, redactada [la carta ha sido reescrita exactamente y traducida al español].
Los próximos dos días, solidificamos aún más los planes para viajar a Texas para el Día de Acción de Gracias y compramos los boletos. Estaría allí por 5 días. Estaba súper emocionada de poder ver a mi hermano a quien no había visto en un año. ¡La parte estresante de todo es que la preparación para volar tomaría semanas para contactar a los aeropuertos, mis compañías de suministros médicos, etc.!
También decidimos extender el procedimiento de la línea central para que se hiciera en diciembre ya que no quería volar a Texas con dolor, y si hubiera alguna complicación no tendría a mis médicos, etc.
Continué teniendo mis habituales espasmos de esófago y dolor abdominal a lo largo de las semanas, pero en general tenía mucha más energía para poder manejarlo todo con la NPT.
El 5 de noviembre fue el primer día que comencé a tener problemas de hambre. Me moría de hambre y mi estómago gruñía, y eso me hizo reconsiderar romper el “ayuno”. Me tomó mucha voluntad propia, pero me las arreglé para no romperme y traté de hacer algo más para distraerme.
Desafortunadamente, esa sensación de "antojo de hambre" no me ha dejado y solo se volvió mucho más difícil de mantener a raya.
Entendí por qué el eslogan de Gastroparesis es "Hambre por una cura".
El 6 de noviembre fui de compras por primera vez en 4 meses. Me había comprado ropa nueva para mi viaje y me quedaba mejor con mi nuevo estómago hinchado e hinchado que había llegado para quedarse.
También había comprado algunas pinzas para tubos y fundas para catéteres para el Día de Acción de Gracias para mi viaje.
El 8 de noviembre pasé toda la mañana llamando a TSA [seguridad de aeropuerto en los EE. UU.] y programando mi viaje. Solicité un Especialista en Apoyo al Pasajero (PSS) para que me ayudara a pasar por la fila de la TSA. *En la pestaña de mi blog "consejos y pensamientos", tengo un artículo completo sobre cómo volar con NPT.
También recibí una respuesta de llamada telefónica de mi médico GI en respuesta a mi correo electrónico, que una vez más estaba un poco acalorado. Querían hacer urgentemente el procedimiento de la línea central y dijeron que era extremadamente peligroso que yo estuviera esperando. Le expliqué que ni siquiera sabía que necesitaba la vía central hasta que mi papá accidentalmente la mencionó en una cita. Si no lo hubiera hecho, ni siquiera se habrían dado cuenta de cuánto tiempo había estado en el CCIP. Mantuve la calma y traté de aclarar las cosas para poder realizar el procedimiento después del Día de Acción de Gracias.
Una vez más envié una carta de seguimiento ya que las cartas parecían comprenderse más por su parte que cuando hablé. Esta segunda carta también se ha incluido a continuación [una vez más, reescrita exactamente y traducida al español].
El 9 de noviembre, el estrés aumentó mientras esperaba llamadas telefónicas todo el día. Estaba hablando por teléfono con la aerolínea para obtener más información sobre el viaje y todos los documentos que necesitaba llevar. También hablé por teléfono con los propios aeropuertos y, una vez más, con la TSA. También llamé a la compañía de suministros y estaba hablando por teléfono con ellos. Había escuchado de mi primario que RI (radiología intervencionista) iba a llamar cuando se colocara mi línea Hickman [nombre de marca]. Me habían dicho por correo electrónico que iban a colocar la línea central esa semana, y la llamada telefónica me diría cuándo (pero luego eso no sucedió... todo muy insulso).
El 11 de noviembre, trabajé en la cama en el arte de los álbumes de música de mi hermano. Por la noche, mi amigo trajo a su perro para que lo acariciáramos y mis compañeros de cuarto, mi papá y yo jugamos y nos reímos toda la noche.
El 13 de noviembre me inscribí en mis clases de primavera. Fue surrealista, pero hizo que el gol se sintiera mucho más cerca.
¡Se avecinaban tiempos divertidos y relajantes, pero primero tenía que lograr programar y organizar todas las cosas médicas del viaje!
Imagen 1: Emma abrazando a su mejor amigo/compañero de cuarto en su camino a ver un espectáculo de teatro de su escuela.
Imagen 2: Una carta escrita por Emma a su equipo de GI tratando de aclarar problemas de comunicación.
Imagen 3: Emma después de un corte de pelo en un ascensor con abrigo de invierno, bufanda y máscara.
Imagen 4: Una imagen de un clip de tubo con el tema del Día de Acción de Gracias de 'Friends' y una cubierta de catéter a juego de Threads Of Kindness Co.
Imagen 5:Una segunda carta de seguimiento de Emma a su equipo de GI para nuevamente tratar de aclarar las cosas.
Imagen 6: Emma, su papá y sus amigos en la sala de estar preparándose para jugar juegos de cartas.
Lea más sobre cómo transcurrió el mes de noviembre en el artículo titulado "Buscando los 'otros' problemas".
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