¡¡Victoria!! ¡En la misma pagina!

Advertencia de contenido: Menciones de muerte.

*Además, estos puntos de vista sobre ciertos medicamentos son únicamente míos dentro de mi contexto de salud y no deben reflejar el todo en general.

21 de octubre de 2022, el gran día.

Esta era la cita de GI para la que me había estado preparando desde julio.

Iba a dejar clara la postura sobre mi salud y abogar por mí y mi vida.

Como se menciona en el título anterior, creo que está claro que mi equipo médico entendió y aceptó claramente mi discurso (en el que había estado trabajando durante semanas).

Creo que la mejor manera de describir cómo fue esto es usar mis propias palabras, las palabras que usé para mi discurso.

Sin más preámbulos, aquí está:

“Sé que tiene cosas que necesita completar en su computadora y que es un poco de tiempo ya que solo tenemos 20 minutos para esta cita, pero tengo algunas cosas que me preparé para decirnos para ponernos en la misma página. Incluso traje un cronómetro hoy para asegurarme de mantenerme por debajo de los 10 minutos para respetar mejor su tiempo.

Lo primero, quiero ponerte al día sobre lo que he estado haciendo en el tiempo que no te he visto. He estado investigando NPT e incluso me uní a un grupo de apoyo para preguntar a otros pacientes sobre su experiencia con NPT para recopilar más información al respecto. Incluso asistí a dos conferencias en línea sobre nutrición parenteral para aprender sobre investigaciones y tratamientos prometedores que están en proceso de prueba, lo que creo que es algo muy importante que debemos saber a medida que continuamos mirando hacia adelante en la vida con NPT.

Otra cosa que encontré interesante cuando conocí a muchos pacientes que usan NPT fue que algunos no han tenido infecciones en la línea y han estado en NPT durante más de 10 años. También he conocido a muchos que han tenido infecciones de línea, pero solo las tuvieron al principio de su proceso en NPT. Creo que es importante señalar aquí que las infecciones de línea no están garantizadas con NPT. Por supuesto, el riesgo de infección de línea aumenta con cada año que uno permanece en NPT, pero aún no es algo que esté garantizado (y muchos otros factores pueden/pueden influir).

Hablando de la preocupación de que mis enzimas hepáticas estén tan elevadas mientras tomo NPT (que se resolvió desde que cambié a bolsas de lípidos y no de lípidos), quería mencionarles un ensayo clínico que se está realizando en [NOMBRE BLOQUEADO POR RAZONES DE PRIVACIDAD] que están considerando ingresar a la fase 2 de ensayos clínicos para un medicamento que se supone que ayuda a disminuir las enzimas hepáticas y reduce la probabilidad de EHANP (enfermedad hepática asociada a la nutrición parenteral). Definitivamente es algo que deberíamos tener en mente en los próximos 5 años, ya que es algo que podría convertirse en un medicamento estándar de la industria para quienes toman NPT.

A continuación, también he estado investigando la gastroparesia, ya que personalmente he estado pensando cada vez más, que esta es una condición que tenía antes de que me pusieran en NPT. Recientemente me diagnosticaron disautonomía (una afección que he tenido toda mi vida pero que solo descubrí ahora) y mi equipo médico también está investigando para diagnosticarme una enfermedad del tejido conectivo y en muchos trabajos de investigación hay algunos enlaces a la gastroparesia secundaria a condiciones como el síndrome de taquicardia ortostática postural (una forma de disautonomía) y SED (síndrome de Ehlers Danlos; una enfermedad del tejido conectivo).

Quería abordar el extremo de comer pequeñas cantidades de alimentos y estar enfermo durante semanas. Estoy de acuerdo en que no he oído hablar de nadie que haya tenido algo así antes, sin embargo, sé que una cosa es cierta, mi cuerpo es muy anormal y solo reacciona con extremos a casi todo (tú y yo tenemos mucha evidencia para respaldar esto). Tengo innumerables ejemplos a través de años de evidencia que prueban que esta afirmación es cierta. Entonces, si tomamos esta información en consideración y comparamos mi cuerpo con su pasado (como podemos verlo documentado en mis diarios), comienza a tener sentido cómo se intensificó con el tiempo (* notando aquí que estamos negando el "cómo ”- no sabemos cómo, sabemos partes del “por qué”).

A continuación, quería hablar sobre mis objetivos, ya que esto es algo de lo que nunca hemos hablado. La próxima semana me cambiarán a una fórmula de mantenimiento en mi NPT. Además, quería llamar la atención sobre el hecho de que solo nos vemos durante 20 minutos cada 5 o 6 meses, lo que significa que en nuestras citas no tenemos tiempo para abordar el trabajo que se está realizando entre bastidores para hazme estar donde estoy hoy. He trabajado increíblemente duro en esos tiempos intermedios para readaptar toda mi vida para adaptarme y vivir con NPT, vivir solo, ir a la universidad, etc. y estoy muy orgulloso del progreso y el trabajo que he hecho para lograrlo. hasta aquí. Debido al trabajo que he hecho, estoy muy feliz con la calidad de vida que he podido crear para mí (permitiendo el cuerpo).

Sobre el tema de la calidad de vida, quería volver a tener la conversación sobre la muerte contigo, solo aclarando que me importa la calidad de mi vida durante la duración. Quiero hacerle saber que soy plenamente consciente de todo lo que sucede porque constantemente me recuerdan lo arriesgada que es la posición de último recurso. Se informa al resto de mi equipo médico de esta decisión. No le tengo miedo a la muerte, pero solo porque digo eso, no significa que sea ignorante sobre el cuidado de mi línea central, solo estoy consciente de que la muerte es algo que le sucede a todos (más aún debido a mi situación de salud), no solo los que están en NPT.

A continuación, quería aclarar nuevamente por qué elijo no continuar con la prueba de nutrición enteral. Absolutamente de ninguna manera tiene que ver con el miedo a la comida. Mi primera evidencia de que enteral fallaría es que probé la fórmula dos veces y me provocó un ataque (también conocido como inmovilización). Por el bien de la conversación, argumentemos que esta evidencia no es lo suficientemente concluyente. Tengo innumerables cantidades de documentación durante los últimos 2 años que muestran que el experimento que realicé conmigo mismo con la comida durante períodos de tiempo siguió sin tener éxito. He probado varias consistencias de alimentos en cantidades variables durante períodos de tiempo variables y todos los experimentos terminaron con el mismo resultado: un ataque. A través de estos experimentos, los ataques no ocurren en una cantidad de tiempo "establecida", simplemente ocurrirán inevitablemente con el tiempo. Intenté tratar de "romper" el patrón de finalización del ataque y nunca tuve éxito. A través de esto, he aprendido que mi cuerpo ha desarrollado formas más extremas para hacer que deje de comer (lo cual, de nuevo, he intentado oponerme y ha tenido consecuencias muy peligrosas) y ahora sé que los ataques son una señal de advertencia para dejar de comer. .

Pero digamos una vez más que vamos a ignorar esas dos pruebas por el bien de nuestra conversación. Como me mencionó, con sus propias palabras en la última cita, la alimentación enteral (nuevamente ignorando los hechos anteriores mencionados) es literalmente una tasa de éxito de 50/50 al aire. Si la alimentación enteral no tiene éxito, me habría sometido a cirugías y dolor, períodos de tiempo de rehospitalización y rehabilitación, tomando más tiempo libre de la escuela para luego verme obligado a volver a NPT y la situación en la que ya estoy. Entonces, para mí, esta posición actual de que las cosas van bien en mi vida y me siento cómodo, ¿por qué apostaría eso? ¿Por qué estaría dispuesto a apostar todo lo que he construido para mi vida durante el año en una probabilidad de 50/50 solo para que mi equipo médico se sienta más cómodo con la posibilidad de reducir un riesgo sin saber qué otros podríamos estar causando? Quiero llamar nuestra atención sobre el hecho de que presenté este escenario ignorando la evidencia que proporcioné anteriormente. Si tomamos en cuenta la evidencia que presenté en este escenario, toda la evidencia muestra que es muy probable que la alimentación enteral no funcione. Entonces, para mí personalmente, no me siento cómodo tomando la apuesta 80/20 (y ese soy yo siendo generoso) en algo que tiene un riesgo tan bajo de tener éxito e impacta el resto de mi vida. Sin embargo, no quiere decir que nunca podré probar esto; no estoy seguro de dónde estaré dentro de 5 años, pero hasta que lo mencione personalmente, nunca será una opción.

Esto es todo lo que tenía que traer a la reunión, gracias por brindarme el espacio para traer estos pensamientos a la sala”.

Como es habitual cuando se trata de estas citas, las cosas aún se perdieron en la traducción, pero mi objetivo principal para la cita se cumplió. Dije lo que pensaba muy claramente y entendí mi punto de vista.

Me fui a casa con una gran sonrisa en la cara y esperaba ansiosa que se publicaran las notas de la cita para poder revisarlas. Siempre leo todas las notas de las citas médicas después de cada visita para poder ver lo que el médico está entendiendo y con lo que se va después de cada cita. Muchas veces en mi caso, la nota tendrá información incorrecta, lo que me ayuda a saber en la siguiente cita, lo que necesito aclarar mejor.

Mi nota se publicó más tarde ese día y se adjuntó una carta legal muy formal a mi atención primaria que muestra que soy consciente de mis riesgos y que sigo en NPT.

¡Estaba tan emocionada de que mis puntos se entendieran (como se refleja en sus notas) y estaba llorando lágrimas de alegría!

Mi vida finalmente comenzó ese día.

Me sentí tan libre.

Ya no tenía miedo a las amenazas de muerte y otros escenarios que intentaban forzarme a tomar medicamentos y pruebas con las que no me sentía cómoda y que afectarían toda mi vida. Vivía con muchas “paradas” porque no sabía qué me iban a elegir a continuación.

¡Abogué por mí mismo y pude darme la vida que merezco!

¡Aquí está el comienzo de mi vida!

Lea cómo comienza la vida de Emma en la historia, "Agradecido por el hierro".