Aniversario de 4 años del NPT

[versión real]

Normalmente, escribo estas cartas de aniversario con un formato muy específico- una estructura definida que se centra principalmente en los aspectos positivos por los que estoy agradecida y en lo que he aprendido durante los últimos cuatro años en NPT. Escribí estos aniversarios para demostrar toda la "vida vivida" que me ha dado el NPT, ya que este tiempo se debe a ello.

Este año es difícil. Es difícil estar agradecida. Y, por supuesto, puedo hablar de la familia, los amigos, el apoyo de la terapia y de la parte de "agradecer estar viva" y "estar en casa", pero me estoy retando a ser real. A ser honesta y a aceptar las partes a veces de mierda de todo. Siempre les sonrío a mis médicos y a todos los demás, pero voy a decir las cosas como son.

Ha sido increíblemente difícil pensar que el año pasado fue algo más que un desperdicio.

Este año me ha demostrado que hasta ahora desconocía el significado de la palabra "limbo". Me siento como alguien atrapada en el hielo del fondo del océano Ártico, abandonada para ser encontrada algún día, o quizás no. Completamente congelada y perdida en el tiempo y el espacio.

[Oigo de otros que la gente "siempre piensa en mí", pero ¿por qué quienes dicen eso nunca se lo dicen a la persona directamente que piensan en ellos? Todos estos pensamientos se pierden, igual que quien nunca llega a escuchar esas palabras.]

Es un dolor como ningún otro sentir que tienes un propósito y un sueño en la vida que se te da bien, pero tu cuerpo no te lo permite. Me mata cada día no poder salir al mundo como regidora de escena. [Sueño todo el tiempo con dirigir espectáculos y eventos, pero siempre estoy anclada en el pasado; ¿será porque no hay futuro?]

En el tiempo que pasas en el limbo, puedes intentar resistir lo máximo posible para no perder la persona que eres, pero el tiempo siempre gana. Siempre te pierdes y te colocas en un espacio subliminal, donde, si te miras al espejo, no sabes quién te devuelve la mirada. Puede que te resulte familiar, pero es alguien que esperas que nadie que te conoce vea.

Estoy atrapada, sin quererlo, en mi habitación, atrapada aquí para lo que venga… Hay silencio aquí, pero en mi mente siempre hay ruido porque siempre estoy intentando pensar en un propósito; crear un propósito; este tiempo no puede desperdiciarse; por favor, que no sea tiempo perdido.

“¿Qué hiciste el año pasado?” – No puedo decir nada… ¿Por qué… por qué siento la necesidad de haber logrado algo?

¿Será porque no será la única vez? ¿La excusa de estar enfermo solo cuenta una vez en la vida?

Pensé en postularme para los Juegos Olímpicos-

Al principio pensé: “¿Para qué intentarlo? Nunca lo lograré”, pero luego pensé: “Aunque entrara en el equipo, ¿sería capaz?”

Le pregunto a la gente qué debería estar haciendo aquí, en el limbo, con todo este tiempo. Me dicen que debería aprender otro idioma, un nuevo pasatiempo, aprovechar este tiempo para aprender una nueva habilidad o hacer algo significativo, con un propósito (de nuevo). ¿Se dan cuenta de que estoy en el limbo porque estoy enferma? No solo estoy aislada.

Me canso, muchísimo. Y me siento débil. Siento que me estoy desmoronando, lo cual es, literalmente, cierto.

Aprendí que mis huesos se están encaminando hacia la osteoporosis; la nutrición parenteral completa a largo plazo tiene ese efecto.

También aprendí que eso hará que se me caigan los dientes- ¡qué divertido!

No puedo creerlo: osteoporosis a los 20 y pico. Sabía que era un alma vieja, pero no lo decía en serio.

Ahora tengo que preocuparme por romperme la cadera o la columna vertebral...

y de todo el tiempo que pasé en el limbo en mi habitación oscura (por la migraña durante 9 meses), tengo deficiencia de vitamina D. Y ni siquiera puedo solucionarlo, porque no puedo salir.

He tenido una relación de amor-odio con estar encerrada en mi habitación durante el último año; es horrible estar encerrada en el mismo sitio durante un año; la gente que estuvo aislada en sus casas durante la COVID al menos podría mudarse a otras habitaciones. Siempre tengo que abrir las puertas con mucha precaución. Tengo que abrir la puerta lo justo para pegar la nariz y oler el aire de la habitación de al lado. Si huele mal, tengo que cerrar la puerta rápidamente y ponerme tapones para la nariz y una bolsa para vómitos. Luego tengo que correr por la habitación para coger o hacer lo que necesito y volver corriendo a cerrar la puerta de mi habitación. Ahora todas las puertas tienen sellos. Cuando mi madre estaba aquí, tenía que sellar las juntas de las puertas con cinta adhesiva. Los olores no pueden entrar en la 'habitación segura' o me pongo a vomitar.

Supongo que algo que aprendí el año pasado es que puedes vomitar sin parar. Me quedé atascada varias veces. Crees que se acabará, o que tu cuerpo se cansará, o que ya no puede vomitar más, sobre todo para alguien como yo que no come, pero continua. 

Por eso tuve que encerrarme -en mi habitación segura- en el limbo.

La consecuencia de todas estas náuseas, que desde entonces son más llevaderas en la habitación segura, son las quemaduras químicas en mis labios.

Son difíciles de sanar. Después de un año, siguen sin sanar. Tiene que ver con algo sobre que la piel no puede recuperarse debido a lo profundo que es el daño.

Qué fastidio.

A veces los días pueden ser ajetreados- los días en que me siento peor, los días en que estoy más enferma. Es difícil preparar mi habitación y todos mis medicamentos intravenosos a lo largo del día. Soy mi propia cuidadora y enfermera, y tengo que asegurarme de mantenerme a salvo. Y hago mi trabajo muy bueno-un trabajo excelente- siempre-

Tengo que hacerlo.

Ha sido muy duro estar atrapada en el limbo. El problema con estos limbos es que no hay un plazo.

"¿Y cuál es el siguiente tratamiento?" — No hay tratamiento.

"¿Y cómo te van a curar?" — No saben cómo y no hay cura.

"Los médicos no pueden dejarte así, ¿verdad?" — Claro que sí; eso es lo que está pasando. Pero no se confundan, esto no es culpa de nadie. Es simplemente la realidad de mi experiencia con mis enfermedades crónicas.

Así que ahora, estas son mis declaraciones por defecto, porque resulta que no puedo cumplir la promesa que hice al principio y me preocupa no tener filtros y cómo podrían sentirse los demás al leer algo que no es alentador–

"Estoy bien, estaré bien",

"Solo me estoy desahogando",

"No me rindo, solo que a veces es duro".

Bueno, ahora que los he calmado, me voy a descansar.

Solo quiero que sepan que estaré aquí, en el mismo lugar de siempre, en el limbo.

– Emma