¡Aniversario de 5 años de NPT!

Emma, ​​una joven blanca de cabello negro corto, sonríe con orgullo mientras está de pie frente a un soporte para suero salino y lleva puesta una mochila de infusión; ambos elementos están conectados a ella mediante tubos que salen de la cintura de su pantalón.

En estos artículos de aniversario, celebro y reflexiono sobre lo que he aprendido durante el último año y sobre cómo ha sido todo en general en relación con mi experiencia conviviendo con una enfermedad crónica.

Para quienes no estén al tanto, un breve resumen: el NPT (nutrición parenteral total) es el método de alimentación por vía intravenosa que me ha mantenido con vida durante los últimos cinco años. Cada año celebro el aniversario del día en que este tratamiento me salvó la vida, ya que me siento profundamente agradecida por todo lo que he vivido gracias a él.

ESTADO DE SALUD ACTUAL

En primer lugar, quiero ofrecer una actualización sobre mi situación actual respecto al ataque que padezco y los siguientes pasos que estoy dando.

Contexto:

En febrero de 2024, comencé a vomitar de forma persistente debido al empeoramiento de mi dismotilidad gastrointestinal grave. Por aquel entonces, estaba terminando mi último semestre de universidad y vomitaba más de 20 veces al día. Como consecuencia, me perdí mi graduación y estuve postrada en cama durante un año y medio (y llevo ya más de otro año sin poder salir de casa).

Durante ese tiempo, probamos numerosos medicamentos sin éxito; uno de ellos provocó que quedara atrapada en una migraña vestibular constante durante nueve meses y medio que nadie lograba remitir, lo que me causó un estado perpetuo de vértigo y una sensibilidad extrema al sonido, al olor y a la luz durante casi diez meses. Afortunadamente, tras un proceso muy lento, logré controlar esa migraña, aunque ahora padezco migraña crónica ;-/. El objetivo de este año ha sido mantener la estabilidad y trabajar en mejoras dentro de esa misma estabilidad. Situación actual:

He pasado el último año cuidando de mí misma de forma independiente, ya que ahora puedo desplazarme por mi apartamento, volver a usar lentes de contacto y gafas, y mirar pantallas (portátil, televisión y teléfono) con mínimas molestias. He permanecido aislada en mi apartamento, lo que ha reducido significativamente los episodios de vómitos, limitándolos a uno cada dos meses (o incluso menos). Cuento con dos purificadores de aire para mitigar los olores de la comida que cocinan mis vecinos; en general, me siento mucho más libre dentro de mi vivienda.

He estado intentando aventurarme por el pasillo sin tapones nasales para trabajar en mi tolerancia a los olores; incluso hice una salida en silla de ruedas durante la cual pude quitarme los tapones y la mascarilla por un breve instante. Salir al exterior me resulta muy extraño, ya que rara vez lo hago, salvo para acudir a citas médicas. Es algo surrealista ver pasar el tiempo y percibir la inmensidad del mundo que existe más allá de las paredes de mi apartamento. También he estado haciendo fisioterapia dos veces por semana (la realizo por mi cuenta, ya que no puedo permitir que el personal de atención domiciliaria entre en mi apartamento debido a mi sensibilidad a los olores). He superado la fase de desacondicionamiento físico y ahora trabajo para ganar fuerza, con el objetivo de no necesitar la silla de ruedas en desplazamientos cortos, como las visitas al médico.

Otra novedad a la que me estoy adaptando e incorporando a mi rutina diaria es la administración de líquidos por vía intravenosa. Desde diciembre de 2025, mi rutina de hidratación intravenosa aumentó de 500 ml a 1 litro diario. Adaptarme a esto ha sido, sin duda, interesante, ya que supone cargar con un elemento adicional (en un soporte para suero) además de la mochila de nutrición parenteral (NPT) que llevo en la otra mano. Parece que esta infusión será una nueva incorporación a largo plazo en mi tratamiento; por ello, sigo consultando con mi equipo médico las opciones disponibles para cuando deje de estar confinada en casa y vuelva a salir al mundo real, dado que estas infusiones requieren 8 horas de administración.

Objetivos para el próximo año:

He elaborado un plan completo —que he estado comentando con mis médicos— centrado en lograr avances significativos (mover la aguja, en sentido figurado) mediante diversas pruebas para intentar acabar con este ataque de náuseas, ya que llevo dos años y medio confinada en mi apartamento.

El plan incluye múltiples medidas que vamos a probar, como intentar beber agua estéril a pequeños sorbos, volver a probar con medicación oral y retomar el uso del estimulador del nervio vago; y, si todo eso falla, volver a consultar a mi otorrinolaringólogo sobre opciones para tratar los desencadenantes olfativos de mis náuseas.

Me alegra saber que, gracias a la estabilidad lograda este año, contamos con una medida a la que recurrir si mi organismo se sobrecarga y necesita volver a su "estado base".

OTROS PROYECTOS Y ACTIVIDADES DIVERTIDAS

Aparte de mi salud este año, hubo gran crecimiento personal al poder involucrarme en actividades para las que antes no tenía tiempo o, simplemente, la capacidad física necesaria. ¡Aquí comparto algunas de las iniciativas en las que he participado (o que aún están en desarrollo)!

Una mochila de infusión hecha a medida:

Durante mis años universitarios, intenté contactar a un fabricante de mochilas para que creara una bolsa personalizada para mi NPT, justo cuando mi mochila habitual se había roto por primera vez. Pasaron algunos años y, lamentablemente, el proyecto no prosperó, aunque afortunadamente recibí un reembolso.

Este año contacté a una persona experta en la confección de mochilas a medida y le presenté mi proyecto. Aceptó la propuesta y hemos estado trabajando en el diseño de una nueva mochila de infusión que se adapte mejor a mis necesidades. Además, ahora cuento con una relación establecida con el diseñador, por lo que podré recurrir a él si necesito fabricar la misma mochila nuevamente, ¡ya que requiero que estos artículos me duren toda la vida!

Proyecto de investigación PIF-ECHO:

Me alegra mucho haber sido aceptado y haber podido participar en un estudio piloto para un proyecto de investigación médica centrado en enseñar a los pacientes las mejores prácticas para el manejo y tratamiento de la insuficiencia intestinal crónica.

Fue un estudio virtual a distancia que incluyó reuniones semanales durante 12 semanas, con ponencias de destacados expertos en la materia sobre diversos temas relacionados con la insuficiencia intestinal. Seguimos reuniéndonos para analizar posibles mejoras para el estudio a nivel nacional, y me siento muy afortunada de formar parte de los mismos estudios que mis médicos consultan para determinar las mejores estrategias en mi atención médica.

Contactar a la familia y ampliar el árbol genealógico:

Como parte de un proyecto personal, he estado elaborando un árbol genealógico desde que comenzó mi ataque de náuseas, ya que tanto por parte de mi madre como de mi padre no se disponía de mucha información sobre nuestra historia familiar.

Gracias a mucho trabajo e investigación, este proyecto me ha permitido contactar con numerosos familiares, y me alegra enormemente haber establecido estos vínculos. Esto ha contribuido enormemente a mejorar mi español (al leer cientos de documentos en este idioma, así como antiguos registros parroquiales de bautismo y matrimonio, y al gestionar solicitudes de documentos en los registros civiles de España). Ahora cuento con los árboles genealógicos de las familias de ambos padres remontándome a principios del siglo XVIII, ¡y me siento muy orgullosa de haber logrado rastrear nuestra historia hasta tan atrás!

La boda de mi mejor amiga:

¡Este año se casó mi mejor amiga! Recibir la noticia fue muy emocionante, pero recuerdo la tristeza que sentí al darme cuenta de que no podría viajar para acompañarlas en persona el día de su boda. Fue una llamada muy emotiva; sin embargo, mi mejor amiga y su esposa son increíblemente comprensivas y encontramos la manera de que yo formara parte de todo, aunque fuera a distancia.

Pude conectarme por videollamada y estar presente en la fiesta prenupcial, así como en la ceremonia y la recepción de la boda. Todos fueron maravillosos y "me llevaban" (es decir, al iPad que usaba para la conexión) por los distintos espacios para que pudiera verlo todo y charlar con los invitados. Incluso me enviaron con antelación los materiales para los juegos de la fiesta prenupcial para que pudiera participar desde casa, y también recibí un paquete especial para la boda.

Este ha sido uno de los momentos más destacados de mi año, y agradezco enormemente conservar los recuerdos de estos eventos, a pesar de no haber estado allí físicamente.

Trabajando en algunos contenidos para el sitio de web:

Este año pude avanzar un poco en la creación de contenidos para el sitio de web; en particular, escribí un artículo titulado "Moda con una línea central" (todavia este articulo no esta disponible en español)*.

Escribí este artículo de consejos (junto con muchos otros anteriores) como una guía completa centrada en un tema específico del que no se suele hablar mucho en la comunidad de NPT; así puedo compartirlo con otras personas cuando tengan dudas y no verme obligada a escribir un libro entero en los comentarios 😉.

En este artículo sobre moda explico cómo me visto teniendo una línea central, ya que el manejo de los tubos puede complicarse rápidamente; es cuestión de probar y ver qué funciona mejor para cada uno, pero ahí detallo algunos aspectos concretos.

Me alegra mucho haber alcanzado una situación de estabilidad este año, en lugar de vivir en un estado de pánico e incomodidad, ya que necesitaba un respiro tanto mental como físico.

¡Feliz quinto aniversario con la NPT! ¡Veremos a dónde me lleva este próximo año de tratamiento!