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¡Feliz Día de Acción de Gracias! ¡Deja Un Plato Vacío!

[*El Día de Acción de Gracias es un día festivo rodeado de comida, por lo que el título es una broma del escenario.]


El fin de semana anterior, 48 horas antes y el día anterior, tuve que llamar a la TSA [agentes de seguridad del aeropuerto] para prepararlos para mis viajes. Estaba muy nervioso por viajar porque temía que nos rechazaran o que perdiéramos un vuelo debido al TNP.


También había empacado conmigo una pequeña carpeta con paquetes médicos y cartas de mis médicos en caso de que terminara en la sala de emergencias durante mi visita a Austin o si alguno de los aeropuertos tenía alguna pregunta.


El 23 de noviembre mi papá y yo nos despertamos a las 2:34 a.m. y se dirigió al aeropuerto a las 3:30 a.m. Tuvimos que reservar un vuelo temprano porque tenía que ser en un momento en que no necesitaba comenzar a descongelar mi nueva bolsa de NPT, y lo suficientemente temprano como para que no llegara a mi hora de cambio.


En Boston, nos acercamos a los guardias de la TSA y les dijimos que quería un especialista en apoyo al pasajero (EAP), pero en ese momento no tenían uno en el aeropuerto. Simplemente me hicieron pasar la radiografía con mi mochila y luego me tomaron una muestra para pruebas de drogas en el otro lado. Fue muy simple, y simplemente nos dejaron pasar.


Para abordar el avión, éramos los primeros en abordar, ya que teníamos que colocar mis bolsas médicas en los compartimentos superiores. Les expliqué a los asistentes de vuelo sobre mi condición y que mi bolso debía permanecer en mi regazo ya que podría deslizarse debajo de mi asiento accidentalmente y arrancar mi CCIP.


Todo salió bastante bien y ni siquiera pidieron ver la documentación de mi bomba, lo que facilitó mucho las cosas (lea más sobre viajar con NPT en la página de mi blog "consejos y pensamientos").


Llegué a Austin a las 11:30 a.m. (hora central estándar) y estaba muy emocionada de ver a mi hermano. Llegaba de un vuelo procedente de California una hora más tarde, así que mi papá y yo esperamos en el aeropuerto.


El vuelo de mi hermano finalmente aterrizó y pude verlo por primera vez en un año. Fue una locura verlo especialmente con el NPT y todo ahora.


Tomamos un Lyft a casa y pudimos ver a nuestro perro e inmediatamente me quedé dormido en el sofá después del ajetreado día.


Había configurado todas estas alarmas en mi teléfono para mi hora de cambio de NPT ya que había una diferencia horaria, y mi bomba terminaría una hora antes.


Mi bolsa de hielo improvisada de mano funcionó y cuando llegué más temprano en el día, el hielo que trajimos todavía estaba agradable y frío junto con el NPT. Mi mamá había preparado espacio en el refrigerador con anticipación, así que mi papá los cargó.


El Día de Acción de Gracias, tuve un gran día pasando tiempo con mi familia inmediata. Me sentía bastante mareado ese día, pero afortunadamente tenía todos mis medicamentos conmigo para ayudar con mis síntomas. También había tomado un poco de Carafate desde la noche anterior que comí un poco de sopa (le pedí a mi mamá que ordenara la misma marca que había estado comiendo en Boston).


Fue un poco difícil no poder comer nada durante el Día de Acción de Gracias, pero afortunadamente mi familia nunca cocinó mucho de todos modos, ya que normalmente éramos solo nosotros cuatro. Creo que también el hecho de que tuve bastante náuseas todo el día ayudó a frenar los posibles antojos de hambre que podría haber tenido.


Entre toda la diversión familiar, olvidé sacar mi NPT para descongelar, así que cuando volví a conectarme por la noche estaba temblando. La mejor manera en que puedo describir por qué tiene que descongelarse es que es como hielo corriendo por tus venas. Escalofriante ya veces doloroso.


El 26 de noviembre, mi familia y yo fuimos a un centro comercial al aire libre para caminar un poco del día y luego, por la noche, tuvimos una competencia de casas de pan de jengibre. Vimos el "Gran espectáculo de repostería británico" todas las noches, así que queríamos poner a prueba nuestras habilidades como espectadores. Después de que terminamos, hice un pueblo de pan de jengibre para que residieran nuestras casas.


El 27 de noviembre me despertaron unos espasmos en el esófago por la mañana y continué teniendo fuertes espasmos durante el resto del día. Tomó muchos medicamentos para las náuseas y relajantes musculares. Pasé más del día con la familia disfrutando nuestro tiempo juntos y jugando juegos de mesa.



Mi papá y yo estábamos listos para regresar a Boston con un día de descanso antes de mi cirugía.


El 28 de noviembre, TSA se preocupa por Austin y me llamó para preparar un EAP para recibirme en el aeropuerto. Tuve que llamar un par de veces porque me lo pidieron para encontrarnos adentro.


¡La línea de la TSA del aeropuerto salió por la puerta a las 5 a. m.! ¡Fue una locura!


Encontré mi EAP y fueron increíblemente amables. ¡Nos llevaron todo el camino por delante de la línea, pero estuve atascado siendo revisado durante tanto tiempo!


Parecían estar realmente confundidos con el NPT y seguían pidiendo probar el líquido dentro de la bolsa del NPT. Estaba muy concentrado porque había 4 agentes de la TSA revisando todas mis maletas al mismo tiempo, así que estaba tratando de asegurarme de que nadie pinchara las maletas y las dejara sin esterilizar. Al mismo tiempo que los miraba a todos, me revisaban y también me hacían preguntas al mismo tiempo mientras la gente en la fila de la TSA me miraba fijamente.


Definitivamente fue difícil, y estaba tratando de no sentirme avergonzado mientras examinaban mi sitio CCIP y mis maletas.


Sacaron todas mis bolsas NPT de nuestra maleta improvisada con "nevera" de hielo y limpiaron el exterior de cada una.


Cuando terminaron, mi papá y yo teníamos mucho que guardar.


Cuando llegamos al avión, le avisamos al agente de la puerta de embarque que abordaríamos con la fila para discapacitados. Me subí al avión y les expliqué a los asistentes de vuelo lo mismo que les dije a los de Boston.


Sin embargo, estaban muy confundidos, ¡y terminamos despegando un poco tarde debido a lo complicado que era la bolsa NPT! Siguieron recibiendo asistentes de vuelo y luego yendo al frente del avión y luego regresando para hacerme más preguntas.


Fue realmente agotador, y solo quería estar en casa y descansar.


Cuando finalmente regresé a Boston, tomé una siesta de 5 horas. Estaba tan exhausto por la energía necesaria para estar alerta y responder las preguntas de todos. También me costó mucho ignorar mis síntomas para concentrarme en el día, así que mi cuerpo colapsó.


Esa noche, mi amiga y su madre vinieron y jugamos una caja de escape toda la noche con todos en mi apartamento y fue muy divertido. Todos aprendimos que no somos buenos en las salas de escape :-).


El 29 de noviembre, pasé el día descansando en la cama viendo películas para tratar de distraerme de los nervios por la cirugía del día siguiente. Mi enfermera vino y cambió mi último vendaje con mi línea CCIP.


Me fui a la cama, sintiéndome listo para la cirugía del día siguiente.


Imagen 1: Una foto de Emma abrazando a su hermano en el aeropuerto por primera vez en un año.

Imagen 2: Emma dormida en un sofá con su mochila NPT en el suelo junto a ella con su perro 'Simba' dormido a su lado.

Imagen 3: Una selfie de la familia de Emma, todos con máscaras afuera, sentados en una mesa en un centro comercial al aire libre.

Imagen 4: Emma, su madre y su hermano, todos parados uno al lado del otro frente a un gran árbol de Navidad al aire libre. Se les puede ver riendo bajo sus máscaras.

Imagen 5: Una foto de Emma y su hermano parados uno al lado del otro frente a su árbol de Navidad.

Imagen 6: La familia de Emma sentada en la mesa del comedor, todos concentrados en decorar la mejor casa de pan de jengibre.

Imagen 7: Una foto de la aldea de pan de jengibre que creó Emma después de que todos decoraran sus casas de pan de jengibre. Se agregó azúcar en polvo para la nieve junto con pequeñas luces de hadas para el efecto visual.


Lea acerca de la cirugía de vía central en el artículo, “¡Cirugía de vía central!

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